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子どもの命が最優先だから いつか子どもが赤ちゃんを授かるための お薬の使い方は考えたことがなかった 先輩患者・先輩保護者が考えた みらいプログラム forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #SLE #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
小児膠原病をもちながら歩んできた先輩の話を聴こう 受験・就職はどうしてきたの？ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
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rellanaの🧶こちらも色違いのウツボソックス出来ました😊桜🌸開花宣言出たけどまだ花見に行ってない。毎年写真撮ってるんだけど最近出不精になってる。ヤバイよね😞💦 #編み物 #手編み靴下 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/yaKY9eFtfM
全身性エリテマトーデスを啓発しよう‼️ 5月12日（日）参加費無料 オンライン 10:00～12:00 us02web.zoom.us/webinar/regist… リアル交流会 13:00～14:30 forms.gle/kqG2VnHQjx8H3w… 場所：千代田区障害者福祉センターえみふる 参加費：無料 #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #ステロイド pic.twitter.com/tkCWR08gqM
明日の開催です✨️ #難病 #全身性強皮症 #間質性肺炎 #シェーグレン症候群 #繊維筋痛症 #原発性胆汁性胆管炎
【4/20 自らの難病体験を語るWebセミナー】 今回も３名の方に物語を語っていただきます ■スピーチ内容要約 職場での合理的配慮や就労問題について 医師とのコミュニケーション時に苦労したことについて 確定診断時に直面するハードルについて 参加を希望される方はリプライ欄からご登録ください
小児科の先生にずっと診てもらえると思っていた 子どもが自分自身で未来を生きるために 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
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病気って待ってくれないから嫌だ 手続きに足を運べるくらないなら働くんだよなぁ 体のあらゆる場所が痛くて起きるのすら困難ななか、支払いだけ迫ってくる #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #指定難病
『シェーグレン症候群』記事公開中 症状や対処法などを掲載しています👇 taisho-kenko.com/disease/627/ 粘液を出す組織に炎症が起こることで、口の渇きや目の乾燥などの症状が現れる『 #シェーグレン症候群 』 男女比は 1：17.4 と、圧倒的に女性に多く見られ、発症のピークは40～60 歳代です。 pic.twitter.com/xdySuq6dm8
お金を出せば何でも手に入る世の中になってしまった 物1つの向こう側にどれだけの人たちが汗水垂らして携わって完成したかなんて１消費者の私も考えなくなってしまった たまには身近なものがあるありがたさをゆっくり考えるのは貴重な時間に思える #シェーグレン症候群
野菜セット、ウェブで注文したら沢山の野菜とオマケにお花も入ってました🌺嬉しい。 手編み靴下（ウツボソックス）は色違いで編んでます🧦 #編み物 #ハンドメイド #ゴヒイキ #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/5ujSx7mVFV
シェーグレンになる前から歌うことに苦しさを感じて休日ライブ仲間とは疎遠になってしまったけどギターは弾く シェリル・クロウのギター弾いてる姿がカッコよくて同じGibson買って 口腔ジェルがあると少し歌えるから嬉しい😊 #シェーグレン症候群
やっとこやっとこ内科からの連絡きたw w ちょっとホッとした朝でした(*´ `*) 一昨日に突っ込んどいてよかったぁ… 適当担当医だからどうなることかと思った…笑 手術に向けて少しだけでも前に進めますように☆ #シェーグレン症候群 #手指腱断裂手術延期になる #内科出直し命令下るの巻
#シェーグレン症候群 は乾燥が大敵。1度も声が掠れずに、1時間10分のレッスンを終えられてほっとしてます。 昨日の整形外科で可動域や動作の確認をしたところ、筋肉があると褒められました。引き続き、体幹とお尻は筋肉をつけるようにと言われたので暫くは強化していきます。 #SLE #大腿骨頭壊死症
みんな私のことよく分かってるなぁ…（இ﹏இ`｡) 手術延期になって明日で一週間。 まさかのホーム長からの連絡。 宗教的なお言葉をいただきましたよ…笑 なんだかモヤモヤしていたものが涙になって溢れてきた。 ありがとうございます❤️ #シェーグレン症候群 #手指腱断裂手術延期なる
口腔外科で抜糸🏥 赤みは無くなったけど、腫れは完全に引いてない…縫ってから5日しか経ってなくて不安だった😢 抜糸中、めっちゃ痛い！先週ほとんど痛くなかったから油断した💦 出血も無く、ちゃんとくっついてて良かった😭 先週も思ったけど 先生、イケメンで眼福 #膠原病 #シェーグレン症候群
口腔外科受診して唾液分泌検査 唾液の量を計る為、折り畳んだガーゼを２分間噛む⇒基準より少なかった、もっと一生懸命噛めば良かったのかな😅 続いて、口唇生検 組織を少し取るだけと聞いていたけど、実際は下唇の内側を麻酔して切って二針縫った😰 説明聞いて動揺してしまって💦 怖かった…→
小児科の先生と内科の先生 両方いっぺんにお話を聴く機会って なかなかないよ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
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返信先:@ho71100誰か詳しい人、研究している医療者にホイミさんを見つけてほしい。 #sle #npsle #全身性エリテマトーデス #シェーグレン #シェーグレン症候群(指定難病53)
#sle #npsle #全身性エリテマトーデス #シェーグレン #シェーグレン症候群(指定難病53)
今日は調子がいいと思って1時間くらいがんばって座っていたら、言葉を発せないくらいの疲労で旦那とうまく話せなかった。ブレインフォグもすごいし、平衡感覚もおかしくなる。平均的なsleじゃないから研究対象にしてほしい。
季節の変わり目に新しくOpenはありがたいねぇ。 ここ最近ひたすら小金稼ぎをしております。 クローゼット内少しづつ整理出来てきたかな… #シェーグレン症候群 #傷病手当少ないからね #小金稼ぎ大事よ
商売っ気のある歯医者さんじゃないのか、銀歯を薦めてこられたけど...前歯なんだけどな😆 丸見えの場所なので詰め物の段階になったらセラミックでお願いしますと答えたけど、インプラントごり押しの歯医者さんに行ってしまったことがあるのでなんだか癒された。 #シェーグレン症候群 #全身性強皮症
歯科通院了。下前歯二本大きい虫歯。治療を重ねて被せものはセラミックにしようと思う👛💸 子供の頃、四年ほどかけて歯列矯正してもらって歯は大切にしてたのに...こんなに歯が弱るとは。ちゃんと治療しておかないとこんなに虫歯が大きくなるんだなと反省。 #シェーグレン症候群 #全身性強皮症
いつか #シェーグレン症候群 を発見したシェーグレン博士の故郷、スウェーデン🇸🇪のヒェーピング（Köping）という町に行ってみたい✈️ 歩くだけで穏やかな気分になれそうな街並みだ… #膠原病 #難病 maps.app.goo.gl/7U5uajwrwmdbB7…
ウツボソックス出来上がりましたー☺️昨日はご心配お掛けしました💦あの後、徐々に元気になりましたー😃⤴️ 🌹テヨンさん昨日入隊😭寂しいけれど待ってるからねー🍙 #編み物 #手編み靴下 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 #nct pic.twitter.com/nEZt7L52q1
親がやってきたお薬の管理 子ども自身の手でできるように 小中学校で「薬育」をしている薬剤師さんが わかりやすく教えてくれます 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #SLE #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
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子どもの頃からの病気なので、 いまさら病気のことを誰にも聞けない・・ 10代、20代の仲間と一緒に病気のことを学び合おう 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
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ここ何週間も日曜日体調崩す😨💦頭痛とムカムカ。土、日のメトト💊の副作用かも？ ウツボソックスここまで編みました🧦 #編み物 #手編み靴下 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/hUDuQR3XlI
てか、入院に向けて姉宅に泊めさせてもらったんだけど、姉のウチ見事に建て付け悪くなってて、あちこちまともに戸閉まらず、寒い寒い🥶 姉宅から戻ってきて今日は爆睡デーでした。(´u_u｀) #シェーグレン症候群 #膠原病 #そのほかの症状最近いっぱい出てきてる
一年ぶりのウツボソックス🧦やっぱ編み方忘れてる💦ゆくれあさんの動画見ながら編みました。楽しい😊 #編み物 #手編み靴下 #ウツボソックス #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/mzWAvGxbhX
病気の経過もお薬も 親の管理から子どもの管理に🤱👦 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
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小児膠原病の子どもを育ててきた 先輩保護者の話を聴こう 受験・就職はどうしてきたの？ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
麻酔すれば痛くなかったけど、事前に詳しく聞いておいたほうが良かったのかわからない こんな時にこの後食べたり出来るのか心配してしまう🫣 抗生物質1日分+うがい薬を処方 来週、抜糸する為また予約… 予約が全然減らない！！ 帰宅後、さっそく空腹感🥲 #膠原病 #シェーグレン症候群
昨日社長に連絡したら、こっちで何とか出来ないか考えてみるとのこと。 とりあえず今は血液検査異常をなんとか早めに精査してもらい、腱断裂を早く治して普通の生活送りたい。 今年は長い長い療養期間となりそうです。調子いい時誰か私を連れ出してください。 #シェーグレン症候群 #腱断裂手術延期
血液検査の異常が見つかって手術が延期になったんだが… 私は今後どうなるのでしょうか⁇ 一昨日にシェーグレン症候群の検査行ってきたばかりやし… 仕事通常に戻れる状態でもないし…… #シェーグレン症候群 #手指腱断裂手術予定延期になる
ずっと読みたかった本♥ ネタバレになるから、書けないですが…誰にでもとらわれてる事ってあるな～って。 体調は、寒暖差に負けてる感が😂あと、紫外線アレルギーはじまり中。。。 #シェーグレン症候群 #原発性アルドステロン症 #子宮内膜症などなど pic.twitter.com/zRrZGEFyIm
血液検査何回もされたあとは栄養補給の時間確保したいのに… 昼はカレーに質素なサラダにリンゴって… 食べ終わり早々にコンビニ行ったわ。笑 でも直ぐに術前の検査とかに回されるし、早く栄養補給する時間ください。貧血症状持ちなんですけれどww #シェーグレン症候群 #手指腱断裂手術前日
小児で利用できる福祉制度 成人が利用できる福祉制度の違い 知っていますか 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
「シェーグレン診断5年未満、ワクチン接種済みの方」にお聞きしたいです！ ファイザー、モデルナどちらになりますか？もしロット番号差し支えなければ、教えていただきたいです。 #シェーグレン症候群
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いいかい学生さん、おにぎりをな、ツナマヨのおにぎりをいつでも49円で売れるOKストアの仕組みはおじさんもよくわからないんだ…。
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なぜ、空いてる筒に入らないのだ。
