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初めまして！ エニワンプロジェクト代表の友希です😄 2014年難病「多発性硬化症」と診断。 2024年「大腿骨骨頭壊死」と診断。 全国に627名いる患者会の代表もしています。 何故エニワンプロジェクトを立ち上げたか。 10年間、患者当事者として活動する中で気付いたことがあります。 つづく⇨ pic.twitter.com/Xd50og8b6w
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1つ目は、同病の繋がりはとても有難く心強い。 でも病名が違っても、病院選び、主治医との関係、薬の副作用、仕事のこと、家族との関係、友達との関係など、抱える悩みには共通点が沢山あること。 そして、患者数が少ない病気の方はなかなか同病仲間が見つからず、1人で辛い思いをされていること。
