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先日、同じく #筋痛性能脊髄炎 #繊維筋痛症 の方と話す機会があり「40度の熱でフルマラソンを完走」「像を頭の上に3頭乗せている状態」と例えて、病気の症状を伝えていた。 想像を絶するとはまさにこのこと。 できること、まずは知り想像することから。

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あーりん🍠🐣OriHimeパイロット㊗️ウィーン遠征達成🎉@MusicRadiance

【知って欲しい】 今日は私も患ってる #筋痛性脳脊髄炎(ME)、#線維筋痛症(FM)の世界啓発デーです✨ MEは健康だった人が突然、強烈な全身倦怠感に襲われ、休息しても回復せず通常の日常生活が困難になり、3割は寝たきりと言われています。…

みずほ🌟手帳講師の車椅子ママ@happytwinkle28

みんなのコメント

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症状を言語化するのって大変だけど具体的に表現するとイメージしやすいね! 私は痛みや倦怠感を表現するとき「足にずっと釘刺さってる感じ」とか「鉛や鉄アレイ乗せてる感じ」とかいうかも🤣

Eri Umetsu/うめつえり@umeerin

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