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かなり遅いレスでごめんなさい。私と母の病気は遠位型ミオパチーのVCPDMという型で、原因遺伝子は家族性ALS21と同じです。病態もほぼ進行の遅いALSというような病気です。 母が先日、誤嚥というか食べ物が気管支にまで入って窒息状態となり救急搬送、リハ中に再び窒息し、気管切開する決断をしました

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nexTVision@nexTVision1223

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今も母は入院中ですが、スピーチカニューレを付けて話すリハビリ中です。呼吸器を付けたままではまだ難しいみたいですが、離脱してカフをちょい下げにすると普通に声が出せます。離脱してる時間も2時間以上になりましたし、NPPVでの生活とそんなに変わらず過ごせそうです。

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