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難病ですものね… 私は逆に医師からも珍しい!と。 腎生検では「巣状分節性糸球体硬化症」と、ネフロン減少(低形成腎)と診断されてるけど…臨床的にネフローゼ症候群とは言われてないんです。ネフローゼ症候群は軽症だから?(蛋白尿多いと2g超えアルブミン1回だけ3.7だったけど、基本的に4.3位正常)

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