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どんな病気でもどんな障がいでもそうだけど、当事者にとって、それが研究途中だとかっていうのは関係ない。当事者は今まさにその症状と向き合っている。難病指定されてなくても、治せないと言われたなら本人にとっては難病でしかない。 pic.twitter.com/I4odjJ9QLI

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華宙苑@hanasoraen

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