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本日の守口ロータリークラブの卓話 レット症候群についてでした。 女児のみ10,000人から15,000人に1人の確率で治療法がない進行性の神経疾患です。 お話しされた方の娘さんがこの病気にかかっていて、症状として背骨が湾曲し進行をとめるために、28本ボルトを埋める手術したとのことでした。 ↓
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認知活動をメインにしており 寄付で集まったお金は研究機関、大学に そのお金をお渡しして、治療薬などの研究、開発してもらうという活動もされています。 遺伝子治療が注目されてるみたいですが まだまだ日本では進みづらいみたいでした どこかで、耳にしたら 少し興味を持ってもらえたら嬉しいです
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