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「ウルリッヒの会」副代表とオンラインミーティング。 18歳とのこと。でも、私よりしっかりしていて、落ち着いていて、客観的に物事を見ている。 ullrichdisease.com 根治できる薬を期待して、製薬企業の方と協働したいというなかで、模索している感じ。 #ウルリッヒ病 #ウルリッヒ #希少疾患

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鈴木信行@患者の立場からよりよい医療環境を実現する@nobusuzu

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