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第2回の当会役員会について更新しました。 adss1myopathy.com/news#ttl-20240… 超希少疾患患者としては同病者との繋がりが本当に貴重だなと実感しました。 #指定難病, #筋疾患, #ミオパチー, #先天性ミオパチー, #ネマリンミオパチー, #ADSS1ミオパチー, #ASDDL1ミオパチー

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ADSS1ミオパチー患者家族会@adss1myopathy

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