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@takeuchikazhisa #骨髄線維症 #難病指定 私は骨髄線維症と診断された患者です。 北九州市の難病支援センターに相談しましたが、難病指定されてないので、何も出来ないという返答でした。高額な薬剤や頻繁な通院に経済的な負担を強いられ、心身ともに強いストレスを感じています。 助けて下さい
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