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#眼球使用困難症 という特殊な視覚障がいで真っ暗な部屋から一歩も出られなくなった50歳の夫と暮らしています。 43歳まで普通に元気に暮らしていました。大きな病気もなく何でもない毎日がただただ幸せでした。… pic.twitter.com/CC6WQoRm06

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やのくみこ@Kumiko_33

みんなのコメント

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たくさんのリポストといいねありがとうございます。多くの方にこの病気の過酷さを知っていただくことが心の支えになります。 まだ訪問医療や福祉のサポートも受けられていないので、これからひとつひとつ高いハードルを超えていかないといけないです。…

やのくみこ@Kumiko_33

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初めて聞く病名です。 暗闇での生活。想像しただけでも怖いです。 指定難病に認定されてないということは医療費は勿論のことご本人やご家族の生活の変わりも大変なことと容易に想像できます。どうぞ光ある未来が来ることを願い医療の進歩を祈るばかりです。ご自愛下さい。

シコたま【14期生】@tama19730909

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