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正直一番辛かったのは声が出なくてコミュニケーションが取れなかった事です。文字盤を使うものの僕は動けないから看護師さんに指差ししてもらって頷くだけ、口の筋肉も動きにくいので読唇してもらうのも難しい。スピーチカニューレに変えるまでの1ヶ月は相当辛かった。
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看護師さんやケアさん達に何回も何回も伝えても、言いたい事が伝わらない。足が痛いから場所調整してもらっても、また5分ほどで痛くなる。申し訳なくて、辛くて、言いたい事が伝えられない悔しさで涙が出てしまった時もありました。
