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私は遺伝子検査目的の為に、J-CATのユーザID取得後、流れを印刷し主治医に登録を依頼しました。何の連絡もなかったので、J-CAT事務局に直接メールし、登録されてなかったようで、もう一度試みたり時間はかかりましたが、血液検査もでき「SCD6」と。 私の結果が少しでも役立つ事を願ってます。 pic.x.com/MyMpjUgB6A

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ももあんず@Momoanzu0

みんなのコメント

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ただ悪化を待つだけは嫌なので、私のデータが少しでも役に立つようなことがあればと思います。いつか登録再挑戦してみます。

温泉好き(遺伝性SCA3です)@iiNHZBeLzNwAqY4

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ももあんずさん、ありがとうございます。 今の私の主治医は、「転ばないように気をつけて生活してくださいとしか言えないですねー」としか言わず、治療法が無いからか、ほぼ放置です。

温泉好き(遺伝性SCA3です)@iiNHZBeLzNwAqY4

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