何故指定されてないのかわからない。 このオンライン署名に賛同をお願いします！「線維筋痛症を難病指定に」 chng.it/7HjThBLWtK @change_jpから

働けなくなる、動けなくなる、日常生活もままならなくなる、寝たきり、人と合わなくなり社会と疎遠になる、孤独におそわれる。これを繰り返して15年近くなります。 線維筋痛症患者にとって難病指定は希望の光でもある、社会に存在する証になり得る。署名をお願いします

🎊 祝 １００万回 再生！🎊 私の結婚、妊活への挑戦に密着した 中京テレビの特集動画がなんとー❗️ １００万回再生を超えましたッ🎉✨ 【原因不明の病】極度の疲労感と全身の 激しい痛み 結婚の次は“ 妊活 ”へ #痛みを笑顔に変える明里さん #難病 #中京テレビドキュメント youtu.be/QmrvzCuVDtI?si…

😿助けて下さい！難病 #FIP - 猫伝染性腹膜炎-と闘うルル@M_H_Re_Ru にご支援をお願いいたします🙇‍♀️🙇‍♀️ 🔥あと20日で、約67万円はの協力がないと支援が届きません😭 ひとりでも多くの方に広めてください! #クラウドファンディング #READYFOR readyfor.jp/projects/01131… @READYFOR_cfより pic.twitter.com/YxyfYtEVNy

EVOプロジェクトに同行して頂く映像スタッフとして映像ディレクターの齋藤悠太さん( @YSaito105 )に帯同して頂くことになりました！齋藤さん、よろしくお願いいたします！ 過去の夢に、今の自分で挑戦する‐難病格闘ゲーマーの海外遠征に力を貸してください。 camp-fire.jp/projects/72337… @jenixo0より

拡散希望 🆘🆘🆘 難病FIPと戦う ルルちゃん がんばれ！ 助けたい！！ あきらめない！！！ クラファン、残り20日です！ あなたの優しさが命を救います！ #リポスト #注目 #HELP #猫好き #猫のいる暮らし ご支援・ご協力 よろしくお願いします！ m(_ _)m

漢方薬舗幸貴堂では、日常の不調から難病まであらゆる病気について漢方相談を承っております📲・📩 腹水／胸水／末期癌／腎不全／肝硬変／コロナ後遺症／過敏性腸症候群／慢性上咽頭炎／後鼻漏／副鼻腔炎／蓄膿症 病気が治りにくい…という方はお気軽に相談くださいませ🙇 koukido.com pic.twitter.com/FWGTNt7fiW

骨髄バンクへのドナー登録をお願いします（袖ケ浦市） 現在、市内にお住まいのお子さんが「再生不良性貧血」という難病で、闘病生活を送っています。 根治するには骨髄移植しかないため、ドナーが現れることを待ち続けています。 あなたの登録が生きる希望となり、命をつなぎます。

#LGBTQ＋の人、#障がい ・ #難病　を抱える人などはもちろん、一般の人も含めて全ての人を取り残さない #ジェンダー平等 ・ #人権保障 は国ぐるみで今こそ取り組むべきだと思います！ #酒井なつみ さんは #助産師 ・ #看護師 であり、#がんサバイバー だからこそ、真剣に取り組んで頂ける思います！ pic.twitter.com/d6kFEAxY5u

難病に分類されているのに、国指定にならない難病。「線維筋痛症」。医療費の面、支援の面でご苦労も多いと多いと思います。指定難病と同じように周知が必要と感じます。 #難病 #線維筋痛症

これを機に #ワクチン被害者 への考えを改めて欲しい。辛い症状に耐えて辛い毎日を送る私たち #ワクチン後遺症 の存在を否定し精神的に更に追い詰めた。接種10分後から1年近く経っても治らないと伝えても無視された #薬害 #難病 #闘病 #慢性疲労症候群 pic.twitter.com/4KVoaubIll

このオンライン署名に賛同をお願いします！「線維筋痛症を難病指定に」 chng.it/w2ftytRsXm @change_jpより

🐈助けて下さい！💚難病FIP- 猫伝染性腹膜炎-と闘うルルを守りたい！は、あと20日で、約67人からの協力がないと支援が届きません。ひとりでも多くの方に広めてください! #クラウドファンディング #READYFOR readyfor.jp/projects/01131… @READYFOR_cfより

私の免疫抑制剤も高く、10割負担なら週2万はかかる薬価のうち殆どが免疫抑制剤。そしてそれは長期服用しても副作用も少なく、減薬しないらしい。指定難病で月額上限が設定されてなかったら治療できないよ。救済措置は本当に必要。行政は積極的に告知して欲しい。消費税どんどん上げるクセにさ。

#リツイートお願いします　 クラウドファンディング残り７日です。 達成率31％です。 致死率100％に近い難病(FIP)と闘っている、景虎ちゃん。 治療薬は保険適用外のため高額です。 医療費の御支援を頂けないでしょうか🙇 for-good.net/project/1000560

Ham （He and me）彼と私 食品 実在する難病 pic.twitter.com/qGA99lO8Dz

不謹慎かもしれないけど、知ってる不妊治療してる人で生まれてきた赤ちゃんは障害があったり難病持ちだったり早産で半年入院してたり総じて何か問題があるから、人工授精はほんと怖い、、でも赤ちゃん欲しい気持ちはわかるし難しい。。

こうならないためにも生活保護などの福祉制度ちゃんと機能してほしい。貯金ある人でもいつ尽きるか分からないのががんや難病の治療費なのだよ。私もやりくりしてギリ働けて保てている身でもいつそうなるか分からないと思って生きているんで…。

助けて下さい！難病FIP- 猫伝染性腹膜炎-と闘うルルを守りたい！は、あと20日で、約67人からの協力がないと支援が届きません。ひとりでも多くの方に広めてください! #クラウドファンディング #READYFOR readyfor.jp/projects/01131… @READYFOR_cfより

映画「難病飛行」 本日も多くのお客様に来ていただき、誠にありがとうございました！ ご覧になられた皆様、ぜひ、感想を、#難病飛行　とつけて、SNSにあげてください！私も出演者も必ず読みます！！ よろしくお願いします。 kagawa-soleil.co.jp/27475 #ソレイユ #高松市 #香川県

助けて下さい！難病FIP- 猫伝染性腹膜炎-と闘うルルを守りたい！は、あと20日で、約67人からの協力がないと支援が届きません。ひとりでも多くの方に広めてください! #クラウドファンディング #READYFOR readyfor.jp/projects/01131… @READYFOR_cfより

#リツイートお願いします　 クラウドファンディング残り11日です。 達成率25％です。 目標金額達成のみ御支援金を頂けます。 致死率100％に近い難病(FIP)と闘っている、ウナちゃん。 治療薬は保険適用外のため高額です。 医療費の御支援を頂けないでしょうか🙇 readyfor.jp/projects/13877…

アレルギーがひどいんで、皮膚科に行って「舌下免疫療法してほしい」と行ったら紹介状書いてもらった。舌下免疫療法は条件が厳しいらしいんで、やってもらえたら嬉しい。…というか、アレルギー、とくにスギ花粉は国策が原因なので、難病指定にして年金受給すべき。

2024年4月23日(火)午前6時14分 皆様おはようございます(❁´ω`❁) 今朝は4時頃から起きてます🥱 今日はヘルパーさん来ます🏡⋆* 昨日は耳鼻科で難病だとわかり ほんの少しだけ動揺しましたが 未だに他人事のようです 今更もがいても仕方ないですし マイペースに向き合っていこうと思います😌 pic.twitter.com/KZho3Jeo5E

このオンライン署名に賛同をお願いします！「厚生労働省 健康医療: 線維筋痛症を難病指定に」 chng.it/cSTmRwyb @Changeより 日本の線維筋痛症患者さんの置かれた厳しい状況が理解され、大幅に改善され、適切な医療と福祉が提供されますように。

フォロワーさんにも罹患されている方の多いSLEの患者さん同士でお話できる貴重なイベントです。オンラインなのでお気軽にぜひ✨️ #難病 #SLE #全身性エリテマトーデス

今日はここから 暇人だと思われてる僕ですが😂 普段は高齢の祖母と進行性難病の母のサポートしながら生活しています。そこに自分のライフワークしてコンサドーレや北海道サッカーの研究と発展をどうバランス取って効率良くやれるか、が課題です。まず今できる事をコツコツ…ですね🦉 pic.twitter.com/a5xsnswlrn

所用で都内にいます。 電車に乗っている時、 遺伝子検査の広告を見たんですね。 がん遺伝子や難病遺伝子が 検査でわかる、と。 で 「わかってどーする」と とりあえず突っ込んで その先に何があるか？ って考えたんです。 例えば がん遺伝子がある事がわかった →○年以内に癌になる確率が○%…

区議さんから、区内にもまさに線維筋痛症で困っておられる方がいて相談を受けてると聞いた。何で難病指定されないの… まだの方是非お願いします。まずは説明文読むだけでも。

症状の出方が特殊なため、 簡単に難病指定を出してもらうことも出来ず、「SLEっぽいですね」くらいの解答しか今まで頂けずにいました。…

アメブロを投稿しました。 『どないも こないも ありゃしません😭』 #アメブロ #難病 ameblo.jp/taisho1967/ent…

この世界でいちばん大切で、大好きな母、 井上明美が、2024年3月31日に永眠いたしました。 難病指定の肺高血圧症とアルツハイマー型認知症で、約7年間の闘病でした。 たくさん愛を伝えながら2人で生きた毎日。 まだ上手くまとまらないですが、大切に、言葉にしました。 note.com/hitodesan/n/n6…

難病関連で多くの難病があっても、特定疾患として認められるのがほんのわずかっていうのを、対象ひろげるからと新しい制度になったら、実際は足切りをして枠からはずれた方達が多くでたのを見ているから、鵜呑みにできない。制度をしっかり見ていかないとそして声を出さないといけないよね。

返信先:@fusasippona日本は指定難病でも寛解だと対象にもならないですね。フランスは難病だと分かった時点から生涯、国費で診て貰えます。もちろん薬も国費負担。指定難病の数は知りませんが、癌やパーキンソンでも全額国費負担です。軽ければ医療費も少なくて済む訳ですし、日本では寛解で対象外になるのが解せません。

そろそろ YouTube見て寝まーす！ 明日は病院行き！ 何もありませんように🙏 お休みなさい🥱🥱 これ買ってたの忘れてた！笑笑 #難病 #ベーチェット #薬増えるか減るか #何もない事願う pic.twitter.com/OlVcYFj8ph

真面目にいい記事だった。難病からこれを開発した前向きさは只々尊敬。

健常者の長男、#ダウン症 の次男、指定難病の三男を育てる父の想い「障がいあっても子育ては楽しめる」 news.yahoo.co.jp/articles/30666…

おはようございます(〃・д・) -д-))ﾍﾟｺﾘﾝ 難病再発確定… 座ると痛い まぁ、なってしまったものはしょうがない 通勤帰宅時のバイクが問題なければいいや 今日も一日よろしくお願いします(｀・ω・´)ゝ pic.twitter.com/MGteOCaenw

指定難病なのに私は難病指定されない程度。なのに痛みが本当に毎日酷い。比べるのは違うけど周りの動静脈奇形の方々本当に生きることが大変そうだから、私はあまりクヨクヨせず、精神の病気と今は向き合う。 色々辛い。いつか治療法確立されて、進行速度もゆっくりのんびりで人生終わることを祈るよ。

しょめい さんどう✍️ しょうじょう が おもい と 24 じかん はげしい いたみ が つづく せんいきんつうしょう を なんびょう してい して てきせつ に しえん を してほしい です。 線維筋痛症（せんいきんつうしょう）を難病指定にchng.it/7HjThBLWtK via @change_jp