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2025年6月30日(月)18:30から、一般社団法人医療開発基盤研究所「JI4PEファンドレイジングWorking Groupオンラインセミナー」において、筋強直性ジストロフィー患者会の妹尾みどり事務局長が講演を行います。 参加は無料、申し込みは不要です。 dm-family.net/info/202506110… pic.x.com/m1puTk1zPS
2025年4月末日現在、筋強直性ジストロフィー患者登録依頼数は1,316名、協力施設数は402施設、協力医師数は824名となりました。 リンク先は神経・筋疾患患者登録「Remudy」です。 remudy.ncnp.go.jp/statistics/ind… #remudy #myotonicDystrophy pic.x.com/qgYgIT8rzE
2025年5月3日、米国インティアナポリスで開催された筋強直性ジストロフィー財団(MDF)の「2025 MDF Conference」において、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-Family)妹尾みどり事務局長が「Above and Beyond Award」を受賞しました。 dm-family.net/achievement/20… pic.x.com/9yCAxKVY1I
2025年7月27日(日)、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-Family)は、ハイブリッドセミナー「治験について正しく知ろう」を開催します。医師、倫理の専門家、PMDAから、神経・筋疾患の患者と家族に正しい知識を伝える内容です。参加には申し込みが必要です。 dm-family.net/ct2025/ pic.x.com/JS80agkeLR
🌟 筋強直性ジストロフィー (DM) 患者会がPTに“本当に望む支援”を語る! 公開シンポ で、筋力低下・筋強直・日常生活の課題をめぐり率直トーク✨ ─ 都民公開講座で直接議論しましょう! 🎥 youtu.be/Jv3gTiyA8zo