エポカルの「色素性乾皮症のためのファン付きUV防護服」が世田谷区で日本初の日常生活用具給付対象製品に prtimes.jp/main/html/rd/p… pic.twitter.com/ciOE1oxhrX

【NNNドキュメント】外出時には防護服… 太陽にあたれない"色素性乾皮症"の子どもと家族の思い　NNNセレクション youtu.be/lM5p7I--p9A?si… @YouTubeより

こうゆうの見てると、本当に医学もっともっと進化してくれ！って思う。 治療法や治療薬が早くできてほしいなぁ。 【NNNドキュメント】外出時には防護服… 太陽にあたれない"色素性乾皮症"の子どもと家族の思い　NNNセレクション youtu.be/lM5p7I--p9A?si… @YouTubeより

【NNNドキュメント】外出時には防護服… 太陽にあたれない"色素性乾皮症"の子どもと家族の思い　NNNセレクション youtu.be/lM5p7I--p9A?si… via @YouTube

【テレビ】5/15（水）BS朝日 23時 レジェンドキュ「おひさま家族－りんくん一家の17年」（2021）再 静岡県富士市で、難病の色素性乾皮症（XP）と闘い続ける少年がいる。その家族の日常を通して、生きることの意味、家族の絆とは何かを問いかける。 D中村潔 静岡放送 buff.ly/46xDgOr pic.twitter.com/KaPfs9Tlb5

／ NEWS🌞📣 アネッササンシャインプロジェクト始動！ ＼ 太陽のもと子どもたちの心と身体の健全な成長を支援する #ANESSASunshineProject を始動します📝 🌻子ども向け体験イベント 🌻全国の幼保小中学校での紫外線教育活動 🌻日光を浴びることのできない色素性乾皮症（XP）患者様への支援… pic.twitter.com/uR36ZJdLwV

色素性乾皮症　太陽にあたれない、ほんとに悲惨な遺伝病です。 youtu.be/LsNDfxlDkvA しかし、これも治せる日が近いのかもしれません。 将来的には創薬などの治療法の開発にも貢献できる可能性があります。特に我が国ではXPAに変異を持つXPの患者の割合が圧倒的に高く、

【みんなに知ってほしい話❗】 様々な社会課題と向き合う人たちに密着する #ONEDAYs 🕒 第20回は、皮膚がんの発症率が数千倍、紫外線を浴びれない「色素性乾皮症」の男の子の一日に密着。難病ながらも常に希望を忘れない、男の子と家族の日々を追いました🙋‍♀️ 本編はこちら👇 youtu.be/-Uso7Hthvv0 pic.twitter.com/MKMfM7W8wG

【テレビ】11/02（水）BS朝日 23時 レジドキュ「おひさま家族－りんくん一家の17年」（2021） 静岡県富士市で、死と隣り合わせの難病、色素性乾皮症と闘い続ける少年がいる。その家族の日常を通して、生きることの意味、家族の絆とは何かを問いかける。 D中村潔 静岡放送 bs-asahi.co.jp/legendocument/ pic.twitter.com/HiZHWC54yR

5月23日（日）深夜1:28からは 「おひさま家族～りんくん一家の17年～」 もし、生まれた時から 「生きる時間」が決まっているとしたら…。 「色素性乾皮症」という難病を抱える りんくんと家族の17年の歩みから 「命」を見つめます。 #SBS pic.twitter.com/S1IIEYpMoA