10万人に1人とかの希少疾患で治り難いのに難病指定ではないのよね😞 私もBTXはしたけど治らず...内視鏡鼻から入れて注射したから麻酔で溺れそうだったし、ハードすぎてもうしたくないのが本音🥹ダメージ大き過ぎた... 仲間見つけたいけど全然いない🥲 #痙攣性発声障害

生理前は声が出づらくなる🥲︎ #痙攣性発声障害

フリートーク的なやつ 調子悪めです #痙攣性発声障害 #けいれん性発声障害 #発声障害 pic.twitter.com/OFrFXgClJE

何回録っても寿限無ダメだ 今日はw 一応記録しとくか… #痙攣性発声障害 #けいれん性発声障害 #発声障害 pic.twitter.com/weJPDPGrhf

かえるのうた 出だしのやや詰まりが無くなってほしいのと ぐわぐわがもう少しなめらかに言えるようになると良いなぁ (引用から過去の音声が聴けます) #痙攣性発声障害 #けいれん性発声障害 #発声障害 pic.twitter.com/ZhBeLVEuRN

今日もお客様に「声大丈夫？」っ言われて…いつもはすみませんと謝っていたんだけど、発声の病気なんですってキッパリ言ったらスッキリした😇😇好きでこんな話し方じゃないんですよ〜 #痙攣性発声障害

もう少しで手術してから2ヶ月 声で苦労していた何年もの間の辛い経験は決して忘れないけど、日常で人と話す前や電話に出る前に自然と構えてしまう事も大分なくなってきたなぁ 本当に手術して良かった このまま変化しませんように.. 私の脳お願い..！！！ #痙攣性発声障害

先日のビーチコーミングと磯採集の様子をYouTubeにUPしました！！ 7ヶ月ぶりのYouTube更新😂 持病の喉の調子今回も悪いですが、この病気の事を知ってほしいのでそのまま載せてます！良かったら見てください☺️✨ #痙攣性発声障害 youtu.be/YQMQZ4v3_Uc?si…

なので冒頭でも言った通り、一刻も早くこの病気が難病に指定されることを願っています。 それによって困窮のループから救われる方や、今後の不安が解消される方が大勢いる事をXにて知ることができました。 少しでも、この病気について誰かに知ってもらえたら嬉しいです。 #痙攣性発声障害

声が出ないの音声外来で痙攣性発声障害いわれ、メンクリの薬減らすように言われたとメンクリの先生に言ったらみんな否定的なんですよねって言われた 確かにそんなところあるよね #メンクリ　#痙攣性発声障害

今日も仕事行ってえらくない？ 周りとコミュニケーションとって、 仕事して 褒めて欲しい #社交性不安障害 #痙攣性発声障害 #病んでる #痩せない

誰か同じ人いないかしら。 話すことがメインの職業だから仕事中になるのがとても嫌😇とりあえず耳鼻咽喉科に行けばいいのか？ 多分症状的にここらへんだと思う。 #声が出にくい #話しにくくなる #痙攣性発声障害 #心因性失声症 #心因性発声障害

まとめを更新しました。#痙攣性発声障害 #けいれん性発声障害 #発声障害「殻月陽琴の痙攣性発声障害関連のポストまとめ」 togetter.com/li/2275242

フリートークもどき #痙攣性発声障害 #けいれん性発声障害 #発声障害 pic.twitter.com/xFy4QthGtH

※引用から過去の音声遡れます 寿限無 今日は特に震えが目立つ #痙攣性発声障害 #けいれん性発声障害 #発声障害 pic.twitter.com/XhC2fo9RzL

日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会の公式アカに届いて欲しい事例 #痙攣性発声障害