シェーグレンになる前から歌うことに苦しさを感じて休日ライブ仲間とは疎遠になってしまったけどギターは弾く シェリル・クロウのギター弾いてる姿がカッコよくて同じGibson買って 口腔ジェルがあると少し歌えるから嬉しい😊 #シェーグレン症候群

やっとこやっとこ内科からの連絡きたw w ちょっとホッとした朝でした(*´ `*) 一昨日に突っ込んどいてよかったぁ… 適当担当医だからどうなることかと思った…笑 手術に向けて少しだけでも前に進めますように☆ #シェーグレン症候群　#手指腱断裂手術延期になる #内科出直し命令下るの巻

#シェーグレン症候群 は乾燥が大敵。1度も声が掠れずに、1時間10分のレッスンを終えられてほっとしてます。 昨日の整形外科で可動域や動作の確認をしたところ、筋肉があると褒められました。引き続き、体幹とお尻は筋肉をつけるようにと言われたので暫くは強化していきます。 #SLE #大腿骨頭壊死症

みんな私のことよく分かってるなぁ…（இ﹏இ`｡) 手術延期になって明日で一週間。 まさかのホーム長からの連絡。 宗教的なお言葉をいただきましたよ…笑 なんだかモヤモヤしていたものが涙になって溢れてきた。 ありがとうございます❤️ #シェーグレン症候群　#手指腱断裂手術延期なる

口腔外科で抜糸🏥 赤みは無くなったけど、腫れは完全に引いてない…縫ってから5日しか経ってなくて不安だった😢 抜糸中、めっちゃ痛い！先週ほとんど痛くなかったから油断した💦 出血も無く、ちゃんとくっついてて良かった😭 先週も思ったけど 先生、イケメンで眼福 #膠原病 #シェーグレン症候群

小児科の先生と内科の先生 両方いっぺんにお話を聴く機会って なかなかないよ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE

返信先:@ho71100誰か詳しい人、研究している医療者にホイミさんを見つけてほしい。 #sle #npsle #全身性エリテマトーデス #シェーグレン #シェーグレン症候群(指定難病53)

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季節の変わり目に新しくOpenはありがたいねぇ。 ここ最近ひたすら小金稼ぎをしております。 クローゼット内少しづつ整理出来てきたかな… #シェーグレン症候群 #傷病手当少ないからね #小金稼ぎ大事よ

商売っ気のある歯医者さんじゃないのか、銀歯を薦めてこられたけど...前歯なんだけどな😆 丸見えの場所なので詰め物の段階になったらセラミックでお願いしますと答えたけど、インプラントごり押しの歯医者さんに行ってしまったことがあるのでなんだか癒された。 #シェーグレン症候群 #全身性強皮症

歯科通院了。下前歯二本大きい虫歯。治療を重ねて被せものはセラミックにしようと思う👛💸 子供の頃、四年ほどかけて歯列矯正してもらって歯は大切にしてたのに...こんなに歯が弱るとは。ちゃんと治療しておかないとこんなに虫歯が大きくなるんだなと反省。 #シェーグレン症候群 #全身性強皮症

いつか #シェーグレン症候群 を発見したシェーグレン博士の故郷、スウェーデン🇸🇪のヒェーピング（Köping）という町に行ってみたい✈️ 歩くだけで穏やかな気分になれそうな街並みだ… #膠原病 #難病 maps.app.goo.gl/7U5uajwrwmdbB7…

ウツボソックス出来上がりましたー☺️昨日はご心配お掛けしました💦あの後、徐々に元気になりましたー😃⤴️ 🌹テヨンさん昨日入隊😭寂しいけれど待ってるからねー🍙 #編み物 #手編み靴下 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 #nct pic.twitter.com/nEZt7L52q1

親がやってきたお薬の管理 子ども自身の手でできるように 小中学校で「薬育」をしている薬剤師さんが わかりやすく教えてくれます 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #SLE #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群

子どもの頃からの病気なので、 いまさら病気のことを誰にも聞けない・・ 10代、20代の仲間と一緒に病気のことを学び合おう 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群　#SLE

全身痛い、ビリビリする 特に生理前。生理前は健常だったころも精神的に辛かったのに、体の痛みが加わって休んで耐えるしか方法がない。 #シェーグレン症候群

フォロバ≠100%＼_(･ω･`)ｺｺ重要！ 雑多垢は別に存在。許可制。 #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #関節炎 #日光過敏症 #白内障 #間質性肺炎 #血管炎 #喘息 #適応障害 #解離性障害 #DID #睡眠障害 #難病 #闘病垢 ↓プロフカード↓ profcard.info/u/XDHnq4ZjILdU…

ここ何週間も日曜日体調崩す😨💦頭痛とムカムカ。土、日のメトト💊の副作用かも？ ウツボソックスここまで編みました🧦 #編み物 #手編み靴下 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/hUDuQR3XlI

体熱いなぁと思ったら、37℃の微熱。昼間出かけたから、紫外線か疲れのせいかな🤔 #シェーグレン症候群

てか、入院に向けて姉宅に泊めさせてもらったんだけど、姉のウチ見事に建て付け悪くなってて、あちこちまともに戸閉まらず、寒い寒い🥶 姉宅から戻ってきて今日は爆睡デーでした。(´u_u｀) #シェーグレン症候群　#膠原病 #そのほかの症状最近いっぱい出てきてる

一年ぶりのウツボソックス🧦やっぱ編み方忘れてる💦ゆくれあさんの動画見ながら編みました。楽しい😊 #編み物 #手編み靴下 #ウツボソックス #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/mzWAvGxbhX

病気の経過もお薬も 親の管理から子どもの管理に🤱👦 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE

小児膠原病の子どもを育ててきた 先輩保護者の話を聴こう 受験・就職はどうしてきたの？ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群

麻酔すれば痛くなかったけど、事前に詳しく聞いておいたほうが良かったのかわからない こんな時にこの後食べたり出来るのか心配してしまう🫣 抗生物質1日分+うがい薬を処方 来週、抜糸する為また予約… 予約が全然減らない！！ 帰宅後、さっそく空腹感🥲 #膠原病 #シェーグレン症候群

昨日社長に連絡したら、こっちで何とか出来ないか考えてみるとのこと。 とりあえず今は血液検査異常をなんとか早めに精査してもらい、腱断裂を早く治して普通の生活送りたい。 今年は長い長い療養期間となりそうです。調子いい時誰か私を連れ出してください。 #シェーグレン症候群　#腱断裂手術延期

血液検査の異常が見つかって手術が延期になったんだが… 私は今後どうなるのでしょうか⁇ 一昨日にシェーグレン症候群の検査行ってきたばかりやし… 仕事通常に戻れる状態でもないし…… #シェーグレン症候群 #手指腱断裂手術予定延期になる

ずっと読みたかった本♥ ネタバレになるから、書けないですが…誰にでもとらわれてる事ってあるな～って。 体調は、寒暖差に負けてる感が😂あと、紫外線アレルギーはじまり中。。。 #シェーグレン症候群 #原発性アルドステロン症 #子宮内膜症などなど pic.twitter.com/zRrZGEFyIm

血液検査何回もされたあとは栄養補給の時間確保したいのに… 昼はカレーに質素なサラダにリンゴって… 食べ終わり早々にコンビニ行ったわ。笑 でも直ぐに術前の検査とかに回されるし、早く栄養補給する時間ください。貧血症状持ちなんですけれどww #シェーグレン症候群　 #手指腱断裂手術前日

小児で利用できる福祉制度 成人が利用できる福祉制度の違い 知っていますか 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群

「シェーグレン診断5年未満、ワクチン接種済みの方」にお聞きしたいです！ ファイザー、モデルナどちらになりますか？もしロット番号差し支えなければ、教えていただきたいです。 #シェーグレン症候群

小児膠原病をもちながら歩んできた先輩の話を聴こう 受験・就職はどうしてきたの？ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群　#SLE

今月は『4/22(月)13:30〜』です😊 🍀場所 #東京都難病ピア相談室(広尾) #膠原病 #SLE #強皮症 #皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #MCTD #血管炎

抗セントロメア抗体陽性はシェーグレン症候群の唾液腺超音波検査スコアと関連する独立変数である link.springer.com/article/10.103… #SciRep #抗セントロメア抗体 #シェーグレン症候群 #唾液腺 #超音波検査 #独立変数 pic.twitter.com/Vw2Xia1r3A

日焼け止め、塗ってますか？☀️ 週末のお出かけ、思わぬ日差しで腕が真っ赤に🔥 1年中日焼け止め民としたことが…！5月に入ったらもっと日差しが強くなるから、毎朝の支度時に忘れず塗る習慣つけていきましょうね💪 #膠原病 #難病 #シェーグレン症候群

私がさ、体が痛いと言ってるやん。それは筋肉痛もあるかもしれないけど、そもそも骨が痛いの。毎日、どこか骨折してるのと一緒です。 毎日、出産してるのと同じ位の痛み。 おわかりいただけるだろうか？ #難病 #シェーグレン症候群 #線維筋痛症

ずっと「なんか押すと痛いなぁ」と思ってた両脇の下のしこり⚡ホルモンバランスの変化で痛くなるのかもと軽視してたのだけど、夫に見せたら「え！明日すぐ病院行きな！」と怒られ、行くことに🫣 #シェーグレン症候群 のせいで汗腺がつまってるだけなのか…はたまた… 似たような症状ある方いますか？

子どもの命が最優先だから いつか子どもが赤ちゃんを授かるための お薬の使い方は考えたことがなかった 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群

【#難病 医療相談会を開催】 都内在住の免疫疾患の患者様とご家族を対象に、Zoom又は電話による相談を実施します。 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #混合性結合組織病 #ベーチェット病 等 日時:5/19（日）12～17時（1人25分の個別相談） ※要事前申込 hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/… pic.twitter.com/El72OruMWg

なんで病院デーの時に限って悪天候なの？ 体調すこぶる悪いんですけど(；≧д≦) #シェーグレン症候群 #入院前最後の病院デー #悪天候過ぎる