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点滴一日目が終わって今家に帰ってきました。 今日はもう寝ます。おやすみなさい🛏 #闘病生活 #シェーグレン症候群 #CIDP #免疫グロブリン #ピリヴィジェン #IVIg

セント・レア@ CIDP・シェーグレン闘病中@StRhea9603

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今日は点滴(IVIg)の日なので ぼちぼち支度して病院へ行ってきます👋👋 #闘病生活 #シェーグレン症候群 #CIDP #免疫グロブリン #ピリヴィジェン #IVIg

セント・レア@ CIDP・シェーグレン闘病中@StRhea9603

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サラジェン服用してから少しはマシになったドライマウス ヒアルロン酸の点眼薬を指定回数以上に点眼したくなるドライアイの方が私はキツいかな 風邪をひくと関節が痛くなるとか言うけど、普段から関節痛があるので困るよね #シェーグレン症候群 #関節リウマチ

闘病中のエル@HadesTakusu

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シェーグレン症候群で幼い頃からさまざまな皮膚症状に悩まされています。 それらの皮膚症状をまとめました。 シェーグレン症候群と関係なく、皮膚症状で悩んでいる人も参考にしてください。 ssplusfm-with-happylife.com/skin-symptoms-…  #線維筋痛症 #シェーグレン症候群 #皮膚症状 # #じんましん

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7/15 もっと前向きなこと呟きたいけど、 だんだん感情が無色透明になっていくのがわかる。「もうどこにも行けない僕を見つけないで」という歌詞を歌っていたら、心から感銘した7月の夜でした。 #線維筋痛症 #膠原病 #シェーグレン症候群 #痛覚変調性疼痛 #難病

地平線@suzie_11220

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来週開催❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員:10名 場所:市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/7sO46u6id7

膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

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毎年のお盆です🍉1年早い!! 相変わらず動き過ぎて足の甲痛み、歯医者に通いだしたら…外れたり欠けたりで😱シェーグレンだし仕方ないと思いつつ。。。先生も驚かれてた😅 今日も蒸し暑いので…皆さまも体調管理に気をつけて。 #シェーグレン症候群 #原発性アルドステロン症 #子宮内膜症などなどなど pic.twitter.com/X1SPq0WfOF

しみすみ@equJy1HYYIvamep

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この🧶まだまだ残っているので今度はパイナップル編みのタンクトップ編んでます。 体調は良好です✌️ 久々に本読んでみてます本📖 「君は医者になれない2」ハマってる☺️ #編み物 #ハンドメイド #タンクトップ #レース糸 #関節リウマチ #シェーグレン症候群 #膠原病内科 pic.twitter.com/SVNN3aa5dW

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#右手指伸筋腱断裂術後1ヶ月と21日 一人暮らし再開に向けて今後の事考えると、今までの調理器具が使えない。 トングに箸の補助具に…しばらく今後使うであろう物が家にはなかった。 すぐに再開出来ない現実が待ち受けていた。 #シェーグレン症候群 #関節リウマチ #SLE #膠原病の人と繋がりたい

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ニトリでお買い物して サービスカウンターで手続きしていたらドライマウスが酷くて滑舌悪く 一生懸命叫ぶ勢いで喋って それが逆に声が出にくくなったり💦 頭がクラクラ頭痛もしてきて 足元プルプル たかがドライマウスでもほんと辛い時が有るわ #シェーグレン症候群 #フラッペモミモミ pic.twitter.com/xn0hIhdF8z

まりぽこ🐱@itbtmbabNxdInJK

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後から乗ってきた杖の人には譲って、ヘルプマークだと譲ってもらえない! ひどいよ! 10代くらいの女子学生らしき人と母親! 2人ともだよ! #全身関節痛 #全身線維筋痛症の痛み #シェーグレン症候群

シェーグレン症候群の痛みと闘うアレルギーだらけのにゃーす👩‍⚕️さえ🌏@7wEkFhap9oM43Fl

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インドネシアの患者団体Syamsi Dhuha Foundation 「ループスエクササイズ」を考案! 11歳~60歳の患者さんが力を合わせて作ったそうです。 自分の力で病気をコントロール✨ youtu.be/Hr5TdVEXWpE #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #体操 #エクササイズ

エリテまるこ@sleJPN_kosapo

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ひっさびさに 書いてみました 『夏休みだぞ』 #アメブロ #シェーグレン症候群 ameblo.jp/mashu-maro10/e…

ましゅまろ@suzanrara

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#右手指伸筋腱断裂術後1ヶ月と20日 リハビリ始めてから3週間程経過して、遂に1人暮らしが再開出来るかもしれない。 姉と相談してだけど… リハビリの先生曰く「できなくは無いかもねぇ」との事です!( ´ ▽ ` )☆ #シェーグレン症候群 #関節リウマチ #SLE #膠原病の人と繋がりたい

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【2023年医療講演会】シェーグレン症候群 youtu.be/IkN-5SSb8js?si… @YouTubeより とてもいい話がきける!! #シェーグレン症候群

めりぱん 💙(*`д´)@meripaaanda1

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香川で開催します❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員:10名 場所:市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/9w0u9CELNm

膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

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残念。私は使用薬剤が合わなかった。 #シェーグレン症候群 x.com/necono_ikamimi…

猫乃イカ耳@Necono_Ikamimi

【PCRD2】#シェーグレン症候群 患者さんの血液を用いた新規薬剤の研究 | RareS.(レアズ) raresnet.com/special/pcrd2_…

たまき@SLE@tamaki721_sle

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<膠原病 医療講演会のお知らせ> 今年も開催❗️ 厚生労働省自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班主催の、患者様対象の講演会です。 #難病 #全身性エリテマトーデス #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #混合性結合組織病 #シェーグレン症候群 #若年性特発性関節炎 #成人発症スチル病 #全身性強皮症 pic.twitter.com/tWANWj8JcL

日本医科大学リウマチ膠原病内科 Nippon Medical School Rheumatology@NMSrheumatology

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キャミソール編み、糸が足りなくなってこの間編んだプルオーバーをほどきました💦(重かったから)巻いたらこんなに大きくなったー🧶 リウマチは異常無し、ヘバーデンも痛みが無くなりました😊✌️ #編み物 #カギ針編み #ビスチェ #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/lQbAY63L3p

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#公共交通機関 を利用する特に #高校生#中学生 にお願いです 足元に荷物を置くのですが、降りる時(立ち上がった時)は荷物を上げてください 殆どの方が置きっぱなしなんです 足を上げるのも大変な時もあるんです お願いします #シェーグレン症候群 #全身関節痛 #四肢線維筋痛

シェーグレン症候群の痛みと闘うアレルギーだらけのにゃーす👩‍⚕️さえ🌏@7wEkFhap9oM43Fl

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昨夜、ちょっと涼しかったような。 連日の猛暑で、エアコンでか口が乾き…アイスがやめられない😱来月、リウマチ科で悪玉コレステロールの検査なのに。あと、体質的に冷たい物に弱いのに冷たい物飲んじゃって、胃痛腹痛に悩まされる毎年の夏😅 #シェーグレン症候群 #原発性アルドステロン症などなど

しみすみ@equJy1HYYIvamep

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血液の結果的に今回は貧血起こしやすい結果だけど生理痛とか辛かった?て聞かれてまさに先月激痛でしにかけました毎回じゃないけどたまにそんな事がある 貧血で倒れて救急車で運ばれたあと病院で生理きた事もある 昔から貧血起こしがち #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群

あー👼@aachandanyaa

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ほんと久しぶりに大きめの頭痛だわ しかも小1と年少のお迎えしている真っ最中…😵‍💫突き抜けるような頭痛でつらたん。ロキソニン飲んじゃった。#シェーグレン症候群

おつかいにゃんこ@nyancomatsuri

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【PCRD2】#シェーグレン症候群 患者さんの血液を用いた新規薬剤の研究 | RareS.(レアズ) raresnet.com/special/pcrd2_…

猫乃イカ耳@Necono_Ikamimi

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#シェーグレン症候群 の患者さんへ 研究のご案内】 #臨床研究 (採血)にご参加いただける方を募集中です。 いただいた血液検体は今後の新しいお薬の開発のために活用させていただきます。 ご都合がよろしければぜひご参加ください。 詳細・お申し込み:raresnet.com/special/pcrd2_…

難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)@RareS_community

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新しい皮膚科に通って3回目なのに今更、難病に詳しくないから助成してもらいたいなら他の皮膚科行け言われたひどい 大学病院も皮膚科の紹介むずい言われたしもう一つの皮膚科も薬合わなくていい皮膚科がなくて困ってる実費しかないのかなぁ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群

あー👼@aachandanyaa

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大学病院の眼科にも通うから目薬も助成なのにお金とられて薬局が眼科に電話しても医師が実費と言い張ったから保留にして膠原病の先生に言ったら意味わかんない(眼科にたいして)て言っていつも通り出してくれた眼科ひどすぎ 緑のは新しい目薬 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/MS50Sttyl8

あー👼@aachandanyaa

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香川で開催します❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員:10名 場所:市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/W7fQPIztbu

膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

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女子の日が近づいてきて #関節リウマチ#シェーグレン症候群 が暴れ出した😭手首激痛😭ドライアイMAX😭 ここから2週間くらいは低空飛行🦆 自分を労わっていこ🤲 #膠原病 #難病

あんじゅ🍑@raworkingmama

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キャミソール やっと袖ぐりの減らし目まで来たー😵💨 今朝、中指の水ぶくれが痛くて編めないって思ってたけど徐々に良くなって編めるようになりました。 #編み物 #ビスチェ #カギ針編み #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 #ヘバーデン結節 pic.twitter.com/YYl4CT9FRx

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この暑さで体が疲れてるのもあるけど、右耳下腺からリンパ腺がズキッと痛む。夏嫌いなんだよー、あと3ヶ月も暑いかと思うと…(›꒪ω꒪‹ ) #シェーグレン症候群

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今日も暑いですねぇー☀️😵💦 また、キャミソール編み始めました。この模様編み間違えてばかりでなかなか進みません😰 でも、がんばるぞ👊✨ リウマチは何とも無いけどヘバーデン結節が水ぶくれになってる。 #編み物 #カギ針編み #ビスチェ #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/diplcx2HX2

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香川で開催します❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員:10名 場所:市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/rJDhu1GOTG

膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

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今年は春あたりからめちゃくちゃしんどくて、毎週プラセンタ注射打つようにしたら発熱回数減ってうれしい☺️ #膠原病 #シェーグレン症候群

みなみやん@minamiyan

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乾癬の確定診断で皮膚生検の処置しました。今の湿疹が乾癬だと乾癬性関節炎の薬も使えるようです。 #皮膚生検 #乾癬 #乾癬性関節炎 #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/92hbC7a7ha

なおちん@kanamizu0619

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#右手指伸筋腱断裂術後1ヶ月と10日 #リハビリ始めて10日目 大分右手の筋力戻って来て、遂に爪切りでけたwwヽ(●^▽^●)ノ 明日リハビリの先生と歓喜分かち合える♡ #シェーグレン症候群 #関節リウマチ #SLE #膠原病の人と繋がりたい

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膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

まだ登録できます! 日本医療研究開発機構(AMED) 難治性疾患実用化事業2023年度成果報告会 ライブ本日13:00から nws.stage.ac/amed2023/regis… 患者・家族・研究者・企業 みんなで力を合わせれば 難病をもつわたしたちの未来を切り拓くことができる #難病 #膠原病 #ANCA関連血管炎 #ステロイド #SLE pic.twitter.com/BEXNd5LQyf

膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

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目が乾いて乾いて💦 冬より夏のほうが乾くのはエアコンと扇風機のせいか?(リビング床暖) 「コレ、あなたは2時間おきに入れても良いです」 LXのほうはネバネバするのが好みでなくて…そしたら自主回収? #ジクアス #シェーグレン症候群

てふてふ♌️@yukikaze0707

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キャミソール出来たー🙂 でも、私には小さ過ぎる💦 メトト💊1錠減らしたら良くなった。痛みも今の所出てないです😃⤴️ #編み物 #手編みキャミソール #ビスチェ #カギ針編み #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/NnXVyqe2Im

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