最近、傘を電車の中に置き忘れずに持って帰ってこれるようになった。 あまりに忘れてくるからビニール傘しか使ってなかったけどみんな壊れて、今は実家から持ってきたブランドもの傘だった。久々に、可愛い傘買うかな #過眠症 #ナルコレプシー

おはようございます〜☔️ 中通病院。私の症状は珍しいらしく秋田では小学生男児しか症例見た事ないって言われてしまったゾ！絶対そんな事ないと思うみんなどこ受診していいか分からないだけなんじゃないか〜😇　#ナルコレプシー 今日も元気に眠い。脳波の検査で頭に繋がれるやつはサイバー感がある。

すごくかっこいい 生活スタイルとか工夫とかも参考になる #ナルコレプシー

昨日、朝から運動してその後ご飯食べたけど、食事中めっちゃ眠りに落ちるの早かった〜🤣 座ったまま寝ると、ガクンって首痛めるよなぁ〜💦 何か対策はないだろうか😂？ #ナルコレプシー　#過眠症 #突発性過眠症　#睡眠障害

希少疾患の場合、選択するのは病院名ではなく専門医そのものだと思う。 私はできる限り一度決めた主治医の先生は変えないことにしている。 事情によりそれができない人もいるとは思うが、信頼できる主治医にずっとかかり続けることは、私の生活の優先順位の中ではかなり高い。 #ナルコレプシー

東京の○○木の睡眠クリニックのGoogleレビュー久々に見てるけど 超低評価だね くっそワロタ 何年も前からずっと酷評批判レビュー書かれてるのに ずっと変わってないね さすが殿様商売 東京で睡眠で困ってる人が検索で最初に目にするのがここだろうけど これじゃ行かないよね #ナルコレプシー

#ナルコレプシー 発症した年齢では私は語彙力を欠いていた。 そして家族ですら私の気持ちを理解しようとする人はおらず、下手したら言い訳と疑われかねないし、とにかく診断に望みをつないで診断後は薬飲んでヘマをしないようにじっと耐えている時間があまりにも長く、当時のリアルな感覚は忘れた。

昔 #ナルコレプシー だったかもというのはない。 一度発症したら一生治らない。 一旦オレキシン作り出せなくなったら二度と作り出せない。 薬は対症療法でしかないから症状が軽減するくらい。 睡眠機能の不具合はそんなに単純なものではないし、睡眠以外の症状もしっかりあるのよ。😂

ただ寝ちゃうだけの病気に見える人は見えると思うけど 自分にとって大事にしたい時間とか愛したい時間にも強制的に寝ちゃうのが続くと 自分にすごいがっかりするし 悲しくなるし 社会的に信用してほしいって自分からは絶対に言えなくなる がんばる #ナルコレプシー

在宅勤務の仕事、いろいろ探した。就労支援のほうも含めて。でも私がやりたいのはどれも週5、拘束時間が長すぎる。私には無理だ… 結局、現状の働き方が1番合ってる。 #ナルコレプシー #働き方 #過眠症

眠らせたい脳みそVS起きたい身体！！ ファィッ！！！ 身体が痙攣起こしてるww 身体がガクッんって跳ね上がるやつになってるるるwww((´∀｀*))ヶﾗヶﾗ #ナルコレプシー

4時にベッドから出てソファーに座って現在まで３階寝落ちしました！なぜベッドでは寝ないんだい？ #ナルコレプシー #過眠症 #不眠症 #睡眠障害 #寝ぼけ食い

昨日21時半に眠くなってベッド入ったのに急に目が覚めて一晩寝ずに、朝4時にベッドから出ました！おはようございます！！ #ナルコレプシー #過眠症 #不眠症 #睡眠障害 #寝ぼけ食い

内服コントロールで仕事中は、寝ることなくなんとか働けています…😂 ただ看護師の仕事はハードで大分寿命を削りながら、働いているのでいつまで身体がもつのか… #ナルコレプシー　#過眠症

アナフラニール10を割って、5ミリを試したら副作用ばかりで結局中途覚醒するしで ナルコレプシーの方、皆さんどの様な処方されてて どの様に飲まれてますか？ 誰か助けて 涙 #ナルコレプシー #ベタナミン #コンサータ #CBD #CBN

今週めっちゃ体調良い 今日なんて18時現在、まだ一度も眠くなってない 天気も関係ある気がするな… 最近良い天気だもんね 睡眠表は毎日書いて分析してるけど あと運動かな 運動はやっぱ大事 意外とかなりの運動量は必要だと思うね 運動すると深く眠れる気もする #ナルコレプシー

まともに眠れてないで自律神経いかれてるのか、毎日低体温ですごしてて毎日どこかしらアレルギー症状出てるんだけど、えっと、低体温関係ある？← #ナルコレプシー #過眠症 #不眠症 #睡眠障害 #低体温 pic.twitter.com/BRzbWyQBd3

寝るか食べるかどっちかにしてほしい。本当に。聞いてるか？わたしの脳みそさん。 #ナルコレプシー #過眠症 #不眠症 #寝ぼけ食い #ダイエット

あーーーっっ またやってしまった、、、 夜勤から帰ってきてお腹空いてパン食べたところまでは覚えてるんだけど、もらったお菓子食べまくってご丁寧にゴミ箱にゴミちゃんと捨てられてる。全然覚えてない。。 つらい（；＿；） #ナルコレプシー #過眠症 #不眠症 #睡眠障害 #寝ぼけ食い #ダイエット

昨日外出したが少しでも動くと暑くて汗だく。 いつもながら「あら、半袖で元気ねえ」と言われ説明するの面倒だからごまかした。 体温が少しでも上がると眠くなるように汗が勝手に出てしまうだけなのに。😂 体温調節苦手な者にとっては今年も長い憂うつな季節が始まる。 #ナルコレプシー #多汗症

最近の睡眠、肉体的に精神的に苦しい夢を見ることが多い 大抵の夢は夢であること認識できるからそれほど傷にはならないのだけど、精神的に来るものは起床時に焦燥感がヤバい。 寝るのが怖いわ #ナルコレプシー

働いてるとこの時間毎回眠いぞ！？薬切れてくるからか！？ #ナルコレプシー #過眠症 #不眠症 #睡眠障害 #寝ぼけ食い

睡眠障害　お助けレメディ　 コロナ不眠症？　ナルコレプシー？ ⇒ ameblo.jp/bluerosedesu/e… #アメブロ @ameba_officialより #睡眠障害　 #コロナ不眠症 #眠れない　 #眠くて仕方がない　 #ナルコレプシー

薬局でお薬もらうとき、「イフェクサー出てませんね、大丈夫ですか？」って言われたの。はあ？飲んでねーよ！イフェクサーは何処から出てきたんだよ…ったく！ #ナルコレプシー #過眠症

#ナルコレプシー というと、最近病名は少しずつ知られてきているが、眠気ばかりにクローズアップされてしまい、#情動脱力発作 は取上げられることがまずないのがとても不満。 生きていて感情的な部分を脱力発作によって表現できなくなるのは大変辛い。 お薬なかったら精神死んでた。 #カタプレキシー

休みの日はゆっくりウィンドーショッピング♪とか安いスーパー数軒まわる♪とかしたいけど、なんせ頭と身体がぼーっとして動き出せるの昼過ぎまで、休みの日は薬飲みたくないからそのまま外出ると、なーんにも記憶ないまま家帰ってくるから怖い。 #ナルコレプシー #睡眠障害 #不眠症 #過眠症

あのね？でもね？大きな声ではとても言えないんだけどね？いま生理中で食欲爆発しててね？豆腐チヂミだけじゃ全っ然お腹いっぱいにならないのね？ 、、、、、どうしたらいいですか？泣 #ナルコレプシー #睡眠障害 #寝ぼけ食い #ダイエット

せめてしっかり覚醒してる時くらい頑張らないと！って思って、今日の夜ご飯は豆腐チヂミ作った！白ゴマ入りポン酢につけて食べたら美味しかった🤤 #ナルコレプシー #睡眠障害 #寝ぼけ食い #ダイエット #豆腐チヂミ pic.twitter.com/c8Q55oMthR

寝ぼけ食いがひどくて本当に脂の乗った質のいい美味しそうな豚になるまっしぐらで泣いてる。寝ぼけ食いしたあと覚醒した時後悔とやるせ無さにいつも涙してる。 #ナルコレプシー #睡眠障害 #寝ぼけ食い #ダイエット

今日お仕事から帰ってきて安定の寝ぼけ食いでもらったお菓子たちと食パン４枚を食してた。うん。全く記憶ない。 #ナルコレプシー #睡眠障害 #寝ぼけ食い #ダイエット

最近夜に食べたらしい記憶にない容器が転がってたりする😱⁉️💦 無意識に食べてたのなら大問題🫨⁉️💦 昼にがっつり食べてたらお腹すかないかしら🤣⁉️💦 #ナルコレプシー #ウーバーイーツ配達員

わぃのの薬は覚醒剤を加工して作ったらしい劇薬なんだとかで… 20〜30年飲み続けると幻覚や幻聴の症状が出るリスクもある… 一錠飲んだだけで１０時間は眠くならないし疲れを感じないが切れるとやばい😨⁉️💦 この2種類を出せる先生はたぶん東京ではひとりしかいないかも… #ナルコレプシー pic.twitter.com/OGIljMInVp

本当、ジムを定期的に通って追い込まないと、このままでは健康面が心配になる😭💦 この後も、エアロバイク頑張ろう。 #ナルコレプシー #過眠症

ナルコレプシーの1型さんに質問です💦私の今の悩みが、肥満気味で脂肪燃焼しにくい事です😭ナルコレプシーが太りやすいのは知ってるのですが、実際、1型の方で普通に過ごしていて肥満傾向の方っているのかな〜って、気になって質問しました。（失礼な質問でしたらごめんなさい💦）#ナルコレプシー

ルネスタ1mg×3錠を毎晩内服して寝てるけど、どんなに眠くてもどんなに疲れ切ってても１時間しか眠れず。。これを４回繰り返して起き上がってソファーにいくけど、そうすると頭ぐわんぐわんするー #ナルコレプシー #過眠症 #不眠症 #睡眠障害 #ルネスタ

ナルコレプシーになってからめちゃくちゃ虫歯できるようになって辛い。 #ナルコレプシー #睡眠障害 #過眠症 #不眠症 #寝ぼけ食い

まじでこんな身体なのに看護師、しかも夜勤専従してるってすごいよなー。 身内たちはもちろん主治医にもすごいって言われるけど、わたしには看護師しかない。これが生き甲斐なんだよなー。 #ナルコレプシー #睡眠障害 #過眠症 #不眠症

とりあえず健康診断が間近に迫ってるから少しでも痩せたくて頑張ってるのに、気づいたらわけわかんないくらい食べてるからコントロール出来なさすぎて泣ける #ナルコレプシー #睡眠障害 #寝ぼけ食い

今日の朝３時から５時まで本当眠すぎて訳わからない言葉入力しては消して、の繰り返ししてた💻 最近仕事してるとこの時間帯本当眠くなる。 薬効切れてる時間帯だから仕方ないか、、、 #ナルコレプシー #過眠症 #不眠症 #睡眠障害