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ベストポスト
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やっと息子の手術日です。 グレン、弁形成、DKS吻合 パパと終わるまでずっと待ってます。 息子頑張ってね😭 #先天性心疾患

こはる☻心疾患児保活中@toshinosa_f

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総会が開催され、新年度の運営について役員等決定致しました。 今年度もよろしくお願い致します! 総会後は和やかなランチとなりました😊 総会係の皆さん、ありがとうございました!! #心臓病 #心疾患 #先天性心疾患 #医療的ケア児 #心室中隔欠損症 #心房中隔欠損症 pic.twitter.com/MXEw4w30tt

こばと園@kobatoen

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ブログを更新しました。 ヘルプマークに頼らないで過ごしていける自信が出てきました。 『ヘルプマーク 卒業します。』 #アメブロ #ファロー四徴症 #心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患 ameblo.jp/kwada2623/entr…

わだっち(ファロー四徴症)@kwada2623

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ブログを更新しました。 『行けなかった「ゆず」のライブをDVDで堪能しました!』 DVDで、ライブの雰囲気を味わえました! #アメブロ #ファロー四徴症 #心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患 ameblo.jp/kwada2623/entr…

わだっち(ファロー四徴症)@kwada2623

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考えるだけ眠れなくなっちゃう…。 健康に生まれてくるってことは奇跡だし、当たり前じゃないよね。 どんな命でも生まれてきてくれた子には最大限の愛情をあげたいって思うよ。 そんなおセンチな手術2日前の夜なのでした。 #先天性心疾患

こはる☻心疾患児保活中@toshinosa_f

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心臓のかかりつけが隣県なので、通いにくさと主治医の頼りなさもあり、知り合いのセラピストさんにわが市の小児リハビリ(病院&セラピスト)について相談してみた。 脳梗塞、左麻痺(主に手)、作業療法士さん求。 #先天性心疾患 #術後後遺症 #脳梗塞 #小児リハビリテーション

こはる☻心疾患児保活中@toshinosa_f

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✏️講演情報✏️ 当社の研究員、白石公がカナダ・モントリオールで開催される国際学会にてポスター発表します! 詳細はこちら↓ jmd-corp.com/jmd/1679 #先天性心疾患 #WEINSTEIN2024 #ジャパンメディカルデバイス pic.twitter.com/ZyLR195uWn

ジャパンメディカルデバイス/Japan Medical Device@jmd_corporation

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最近は1歳5ヶ月の子と6ヶ月の子(うつ伏せ&ハイハイできないけど…)を同時に育ててる感じ。 1番辛いのは睡眠周期が全然違う事。 次男が吐くからずっと抱っこなのも辛い… 次男がミルクから離乳食に移行できたら、変わるんだろうけれど、まだ先は長い🫠 #先天性心疾患 #難病 #双子育児

Liz@Mom to twins(1y)👦🏻👦🏻MD@Liz_windycity

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ブログを更新しました。 読書の感想。成瀬シリーズ、すっかりハマりました👍 『『成瀬は信じた道をいく』 期待どおりでした!!』 #アメブロ #ファロー四徴症 #心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患 ameblo.jp/kwada2623/entr…

わだっち(ファロー四徴症)@kwada2623

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ブログを更新しました。 妻は、ここ数ヶ月、心臓の調子が安定しているようで、良かったです。 『【妻】4月 外来診察 今月も良い傾向』 #アメブロ #ファロー四徴症 #心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患 ameblo.jp/kwada2623/entr…

わだっち(ファロー四徴症)@kwada2623

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また来年、と思うだろうけど、 来年あるかどうかも、来年生きてるかどうかも分からないのに、 「また」という言葉で約束するのは、 守れないときに、 私には無責任に感じてて、以前は言えなかった。 その無責任さも最近は、受けとめ 「また会いましょう」とか言えるようになった。 #先天性心疾患

みーにゃ@iri9gohan

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ホルト・オーラム症候群の会より お!し!ら!せ! 新しい動画🆕をアップ⤴️しました! ぜひぜひご覧ください🙏 いいね👍&番組登録 宜しくお願い申し上げます🙇 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #手奇形 #拡散希望 youtu.be/CI3DmgMhh5E

ハート&ハンドの会@小児慢性に追加されました!@hom2h_love

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ブログを更新しました。 月一の診察、不整脈が出ていないか、少し心配でしたが、問題なかったので、安心しました😊 『【僕】4月 外来診察 状態は安定』 #アメブロ #ファロー四徴症 #心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患 ameblo.jp/kwada2623/entr…

わだっち(ファロー四徴症)@kwada2623

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【ホスピスの日常】 みんなに大人気の遊具《サイバーホイール》✨ 歩いたり、ハイハイしたり、ゴロゴロしたり…遊び方がいろいろあって面白かったね😊💕 #tsurumiこどもホスピス #つるみこどもホスピス #こどもホスピス #難病 #小児がん #先天性心疾患 #先天性疾患 #小児緩和ケア #大阪 #鶴見区pic.twitter.com/VQ0yW3Lc2R

TSURUMIこどもホスピス@childrenhospice

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こちらはカテ出発前の娘。トリクロのんでるのに全然眠くなさそうだった😂 元気いっぱい😂 あと面談で聞いた説明。100人に1人くらいは血管損傷とか肺出血?とかあるのよね…💦まぁ、そうなっても数日PICU滞在くらいで済むらしい。 #心臓カテーテル #検査入院 #入院記録 #ファロー四徴症 #先天性心疾患 pic.twitter.com/VwQVAqOb2o

ちえ🎀娘2yファロー四徴症@chie225mama

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#先天性心疾患 #成人先天性心疾患 の人は、この本が凄く役に立つと思います。心臓、病気の解説から、就労、社会保障の事まで書いてます。 数年に一度は改訂版が出て欲しいので、是非みなさん購入して下さい。 pic.twitter.com/WTYfajDxtD

浪速のブラッドピット@8D0SR5K5YzeOIfv

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🎉補助金交付決定🎉 AMEDが公募した「医工連携イノベーション推進事業」において、当社が代表機関を務める心臓シミュレータ事業化プロジェクトへの令和6年度分補助金の交付が決定されました! 詳細はこちら↓ jmd-corp.com/jmd/1728 #AMED #先天性心疾患 #ジャパンメディカルデバイス pic.twitter.com/TSssqOw6ZX

ジャパンメディカルデバイス/Japan Medical Device@jmd_corporation

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#先天性心疾患 #成人先天性心疾患 #ファロー四徴症 #心臓病 #ACHD #CHD #心不全 #感染性心内膜炎 #小児循環器学会 STOP!感染性心内膜炎! 歯の健康は心臓の健康につながっています。 わかりやすい解説はこちら instagram.com/p/C3rCL78Bz-R/

国立循環器病研究センター成人先天性心疾患センター@ncvc_achd

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ちえ🎀娘2yファロー四徴症@chie225mama

昼食後はレントゲンと心電図検査と麻酔科医との面談。外来フロアに下りるので、ウキウキしてる娘ちゃん。本人に麻酔の導入時の香りを選ばせたらホットケーキを選びましたwフルーツじゃないのか…wおやつ食べたりおもちゃで遊んだりゴロゴロしたり、ワガママ言いつつ平和に過ごす。 #検査入院 #入院記録

智恵莉🎤4/28AM川崎アジアンフェスタLive🌸歌えるフリーアナウンサー&モデル@chieri225

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昨日の夜の娘ちゃん。やっぱり日々賢くなってるので、何だか感情表現も複雑になってます。ワガママ言う時みたいに「ヤダー!うわーん!」って泣くんではなくて、仕方ないけど寂しくてホロリ…と泣いてるの、いじらしい…😢 #2歳8ヶ月 #検査入院 #先天性心疾患

ちえ🎀娘2yファロー四徴症@chie225mama

昨日、#検査入院 1日目の続き。空が次第に暗くなってくるのに伴って、楽しくしてるのに突然目に涙を浮かべること多々。…ねんねの時間にママが帰ってしまうのが分かってるから、それで寂しくて泣いているらしい😭先月も泣かずにバイバイして私を見送ってくれた後、号泣してたらしいです😭夕食は完食✨

智恵莉🎤4/28AM川崎アジアンフェスタLive🌸歌えるフリーアナウンサー&モデル@chieri225

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◾︎修正大血管転位症(指定難病208) 出生10万人に3人、先天性心疾患の0.4% ◾︎心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症(指定難病214) 出生約10,000人に1人、先天性心疾患の約1% nanbyou.or.jp/entry/4474 nanbyou.or.jp/entry/4876 #先天性心疾患

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修正大血管転位症って難病なのか… 先生に次聞いてみないと… なんで…… #先天性心疾患

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私をInstagramで記事にしてもらいました! #先天性心疾患 #フォンタン@Rio140430⁩ さん、記事作成ありがとうございます😊 instagram.com/p/C5xhafppb96/…

Maana🔖社労士×障害者雇用@Maana56332045

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ブログを更新しました。 ここ最近は、発作の回数は減ってきて、良い傾向です👍 『【妻】4月 精神科受診 状態は良い傾向。』 #アメブロ #ファロー四徴症 #心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患 ameblo.jp/kwada2623/entr…

わだっち(ファロー四徴症)@kwada2623

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新学期スタートしました! 今年度もよろしくお願いします😊 OBの皆さんから、新入学のお知らせが届き、こばと園に居た頃は…と懐かしみ、成長を感じています。 #心臓病 #心疾患 #先天性心疾患 #医療的ケア児 #医ケア児 pic.twitter.com/RP3l3192sz

こばと園@kobatoen

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4人で生活はもう無理な気がしてきた 最後は施設に預けるか1人で育てるかのどっちかになるんかな #先天性心疾患 #左心室低形成症候群

YUKI/理学療法士/子育て中@YUKI65116236

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☆通院記録☆ #心臓血管外科 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 2022年5月 #心内修復術済 2024年4月にて心臓血管外科の定期受診終了 以降は内科のみの受診で様子を見ていく。 今後、中学生又は高校生位で再手術の可能性あり。狭窄の加減による。 今は制限無し。入学前に、様子を見て、体育における制限が

しろ∞6歳2歳@pipiy8

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ブログを更新しました。 とても読みやすくて、主人公成瀬あかりのキャラクターに引き込まれました。 『本屋大賞受賞!『成瀬は天下を取りにいく」読んだよ。』 #アメブロ #ファロー四徴症 #心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患 ameblo.jp/kwada2623/entr…

わだっち(ファロー四徴症)@kwada2623

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定期通院でした。 なと何度桜が見れますかね🌸 病院近くの桜並木🏥🌸 #ファロー四徴症 #心室中隔欠損 #肺動脈狭窄 #大動脈騎乗 #右心室肥大 #先天性心疾患 🔊動画音が出ます。 pic.twitter.com/EElVfHCyCA

のりYOSHIダ😈@trans_magic5711

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ブログを更新しました。 すぐトイレに行きたくなるから、困っちゃう💦 『心臓病とトイレ問題』 #アメブロ #ファロー四徴症 #心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患 ameblo.jp/kwada2623/entr…

わだっち(ファロー四徴症)@kwada2623

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心臓(#先天性心疾患)の分野からしたら「能?それより、そんな血行動態で、また弁膜症の手術とかなったら、どうすんの?歯を磨け、歯を。」 脳(#高次脳機能障害)の分野からしたら「心臓?それより、そんな記憶や視覚で、生活して行くの大変やで。日記書け、日記を。」

浪速のブラッドピット@8D0SR5K5YzeOIfv

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ブログを更新しました。 まだまだ、色々な所に行ったり、色々な経験をしてみたいです。 『旅行とか、楽しみを諦めたくない。』 #アメブロ #ファロー四徴症 #心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患 ameblo.jp/kwada2623/entr…

わだっち(ファロー四徴症)@kwada2623

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次回日本成人先天性心疾患学会総会・学術集会は大阪開催です。当センター長大内秀雄医師が大会長を務めます。奮ってご参加ください。 #成人先天性心疾患 #先天性心疾患 #ACHD #CHD #心臓病 #小児循環器学会 #日本循環器学会 #U40 instagram.com/p/C5WlpWGhIMi/

国立循環器病研究センター成人先天性心疾患センター@ncvc_achd

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ブログを更新しました。 やっぱり重い荷物を運ぶと、心臓に負担が掛かりますね💦 『【妻】重い荷物を運んで、一時的に調子が悪くなった。』 #アメブロ #ファロー四徴症 #心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患 ameblo.jp/kwada2623/entr…

わだっち(ファロー四徴症)@kwada2623

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先天性心疾患なのに、そこそこ動けてたから、 自動車整備士やら溶接なんて体力仕事ばかりやってきて、44歳。体というより心臓が悲鳴を上げる事が多い。 PCスキルも無いし、 障害者雇用も賃金安そうだし、まさかの壁にぶち当たり。先見の明が無さすぎた #先天性心疾患 #障害者雇用

沓掛時次郎@585807

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病院でまた悪寒がして熱上がり… BNPはいつもより高いけど70くらい。高熱でて炎症反応高いからそうなるか。いつもが18〜30 さて、また原因不明です 分からないのが1番いやだ #先天性心疾患 #ファロー四徴症 pic.twitter.com/wmf5sTEkrP

MOCHI。心疾患産後ママ✳︎トレお休み中@tsurumaru_mama

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高熱40度でこれが50分ほど継続 先月の高熱時は150超えで救急車 今回はなんとか解熱で乗り切れたけど、毎回夜中のこれは怖い、不安 でも、Apple Watchは本当に買って良かったものの一つです。 さて、今から救急外来行ってきます🫡 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 pic.twitter.com/AsNAgVBPT5

MOCHI。心疾患産後ママ✳︎トレお休み中@tsurumaru_mama

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ディズニーとドラクエと特撮好きなアカウント。 指定難病の娘は車椅子ユーザー。 雑多に呟きます😊 #先天性心疾患 #両大血管右室起始症 #フォンタン術後症候群 #蛋白漏出性胃腸症 #ステロイド骨粗鬆症

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