返信先:@WVCgLn2OqGZaFFe現在 #原田病 治療中で #ステロイド 服用による治療をメインで行ってますが、正直最初は眩しさや耳鳴りに苦しむかと思いますが、 #ステロイド の効果で改善に向かっています。 私は全治9ヶ月～1年と言われていますし、人それぞれかと思いますが気長に付き合っていくしかないかと思います。

#ステロイド 治療の副作用が出ている。 さっき吐き戻した。 つまり胃腸炎を起こしているかもしれない。 #うつ病 の睡眠導入剤を服用後だったので、眠れない可能性がある。 明後日 #原田病 の診察だけどどうなることやら。不安でしかない。 かといって #ステロイド を減量するのは不味い。 はぁ(嘆息)

原田病（ぶどう膜炎）を 発症してしまいました 珍しい病気で 自己免疫疾患らしいです。 目や全身に支障をきたします…… 治療中の方、完治された方が いらっしゃいましたら、 少しでもアドバイス、励ましが欲しいです よろしくお願いします〜！！❣️❣️❣️ #原田病 #ぶどう膜 #ステロイド

#原田病 治療46日目 4時起床。ダルい。 6時の点眼薬滴下は無くなってしまった為出来ず。 朝食前後に #ステロイド を含む11種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便通あり。 診察前に少しでも運動をせねば。 #ステロイド の副作用は確実に出ている。 出来るだけゆっくりと。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療45日目 5時半起床。最近は夢を見る。 6時に点眼薬滴下。無くなってしまった。 朝食前後に #ステロイド を含む11種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便通あり。 今週診察なのだが、不安でしょうがない。 #ステロイド の副作用が出ている気がする。 ゆっくりせねばならないか。 #原田病 #ステロイド

点眼薬が切れた。とうとう両方無くなった。あと3日どうしよう。服薬の #ステロイド でどうにかなるか？ 病院までは1時間半かかるし、嫁さんの都合もある。 うぅむ、参った…。 はぁ(嘆息) #原田病 #ステロイド

点眼薬が切れた。しかも #ステロイド の方が…。あと3日以上あるというのに。服薬の #ステロイド でどうにかなるか？ 無くなったものは仕方ないが、ちょっと早いですね。もう片方も無くなりそうですし。 参った…。 しかも今日は日曜日。 参った…。 はぁ(嘆息) #原田病 #ステロイド

#ステロイド 治療による副作用が如実に顕れている。 多分鬱の気分低下は副作用の興奮作用で打ち消している気がして、そして胃腸炎、それに伴う吐き気。 今日は倦怠感がやってきている。 とはいえ #ステロイド を止める訳にはいかないので、堪えるしかないのか。 キツイなぁ。 #ステロイド #原田病

#原田病 治療44日目 4時半起床。 6時に点眼薬を2種類滴下。今日は上手くいった。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便通あり。 倦怠感、胃腸の不調、軽い頭痛等々。 天気が悪いのでお休みだ。 今週診察なのだが…。 ゆっくりせねばならない。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療の為の #ステロイド の副作用が出ている気がする。 胃腸の調子が良くない。 なんなら吐き戻した。 調べたところ #ステロイド 治療の副作用で胃腸炎を発生する模様。 薬を服用しても吐き戻しては意味がないが、暫くは食事の量を減らさねば。 体が持たない。 #原田病 #ステロイド

心療内科に行ってきましたが、ようやく復帰へのゴーサインが出ました。 長かった。本当に。 体調が良くなったのって、原田病で入院してからだし、ステロイド服用し始めてからだから、まぁ複雑ではあるね。世の中良く分からないものです。 #うつ病 #心療内科 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療43日目 3時起床ののち5時半起床。 6時に点眼薬を2種類滴下。今日も上手くいかず。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便通あり。 頭痛は気になる程ではないが多少ある。気圧か？ 取り敢えず今日も散歩を昼にしよう。 ゆっくりせねば。 #原田病 #ステロイド

頭痛の原因はなんだろうと思うんだが、スマホの見すぎか何かか。 再入院だけはイヤだなぁ。 気になってくると、耳鳴りまでしているような気がする。 変な方に転がりませんように。 (切望) #原田病 #頭痛

#原田病 治療42日目 2時起床も眠れず。 6時に点眼薬を2種類滴下。今日は上手くいかず。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 まだ便通なし。 頭痛がし始めるが、原田病のぶり返しか？気になる。 取り敢えず今日も散歩を朝夕しよう。 ゆっくりせねば。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療41日目 2時起床のち5時まで睡眠。ゴミ捨て。 6時に点眼薬を2種類滴下。今日も上手くいった。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 まだ便通なし。 ステロイド減量出来るかな。 取り敢えず今日は散歩を朝夕しよう。 ゆっくりするか。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療40日目 2時起床ののち5時まで睡眠。 6時に点眼薬を2種類滴下。今日は上手くいった。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便通あり。 ステロイド減量に対する不安感あり。 取り敢えず今日は散歩を朝夕しよう。 ゆっくりと。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療39日目 1時起床ののち5時まで眠る。 6時に点眼薬を2種類滴下。やっぱり上手くいかない。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便通なし。 暗い所での作業に不安あり。明暗感に違和感あり。 取り敢えず今日は散歩しよう。 ゆっくりと。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療38日目 1時起床ののち5時半まで床入り。 6時に点眼薬を2種類滴下。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便通あり。 なんかダルい。栄養が足りてないのか？ 天気が悪いからかな。 ゆっくり療養に努めねば。 #原田病 #ステロイド

退院後５回目通院でした。視力は左0.9、右0.2。原田病前に比べると70％くらい。炎症は網膜に溜まっている水が引いてきているので下がっている。ただ、右目は中心（黄斑）部分に、なにか脂肪の塊（？）が盛り上がってきているので”よくは見えてきてるけど歪む”。#原田病 pic.twitter.com/KfTPc3d7pv

#原田病 治療37日目 2時起床ののち4時半まで床入り。 6時に点眼薬を2種類滴下も上手くいかず。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便秘はまぁ改善。 ぼやけも取れてきた。 栄養が足りてないのかなんなのか。 ステロイド不足？ ゆっくり療養だ。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療36日目 3時起床ののち5時半まで床入り。 6時に点眼薬を2種類滴下も上手くいかず。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便秘はまだ続いている。 ぼやけがまた戻ってきた。 理由は多分色々ある。疲れとか。 ゆっくり療養せねば。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療35日目 2時起床も取り敢えず5時まで床入り。 6時に点眼薬を2種類滴下。相変わらず上手くいかない。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便秘はまだ続いていて、スッキリしたい。 散歩のし過ぎで筋肉痛が酷いので、今日は家でゆっくり。 #原田病 #ステロイド

ステロイド（プレドニン）15mgから10mgになったタイミングで10日間程とても体調が悪かったと伝えたのだけど、関係ないと思うから今回も5mg減らしますと言われてしまった🥲怖い🥲 #原田病

ステロイドの副作用が便秘を起こして、睡眠時間を短くしている気がする。 しかし眩しさも若干あるし、ぼやけた感覚もある。何が原因だ？ 耳鳴りもする。 また、30㎎に戻りたくないなぁ。 取り敢えず眼底検査と血液検査を来週受けなきゃな。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療34日目 3時に起床も何とか5時まで布団の中に。 6時に点眼薬を2種類滴下。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 今日は目の感覚が若干おかしい。しっかり見えない。飲み薬と点眼薬でどうにかなるか。 あと便秘気味で腹がスッキリしない。 とりあえず追加で服用。↓

#原田病 治療33日目 4時半起床。早い。 軽い頭痛がする。ステロイド減量の作用か。 6時に点眼薬2種を滴下。 朝食前後にステロイドを含む10種類＋頭痛薬服用。 朝20㎎、昼5㎎。 歩いて体力をつけなきゃだが、今日は休むかな。天気は良いのだが。 無理は良くないな。 ゆっくりと。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療32日目 4時起床。早過ぎて疲れる。 6時に点眼薬を滴下。さし方に疑問。 朝食前後にステロイドを含む11種類の薬を服用。朝20㎎、昼5㎎。 便秘はまだスッキリせず。 ステロイドで食欲がかなり増えた気がする。 今日は天気が良いので散歩を2回して眩しさに慣れよう。 ゆっくりと。 #原田病

#原田病 治療31日目 4時半起床。早いと疲れる。 6時に点眼薬を滴下。中々上手くささらず。 とりあえず白湯を飲んでみる。 朝食前後にステロイドを含む11種類の薬を服用。朝20㎎、昼5㎎。 便秘はまだまだ解消されず。 とりあえず今日も朝散歩をして眩しさに慣れよう。 ゆっくりと。 #原田病

#原田病 1ヶ月まとめ。 頭痛→なし めまい→なし 耳鳴り→なし ふらつき→なし 目の前のもや→なし 関節痛→なし 視力→眼鏡をかけて0.01～1.2(右目)、1.0(左目)まで、回復。 眩しさ→眩しさをほぼなし。 ステロイド朝20㎎、昼5㎎で経過。 今後も経過に注意すべし。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療30日目 朝5時に起床。6時に点眼薬を滴下。 朝食前後にステロイドを含む11種類の薬を服用。 ステロイドの副作用で便秘でスッキリしない。 眩しさは天気が悪いので落ち着いている。 散歩をしようか。 今日もゆっくりと。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療29日目 3時に起床するものの、余りにも早いので5時迄二度寝。 その後6時に点眼薬を滴下。 朝食前後にステロイドを含む11種類の薬を服用。 朝20㎎、昼5㎎。 便秘も軽減されているようないないような。 昼からは天気が良くなるので、少し歩くか。目を慣らすためにも。 #原田病

便秘に関しては、出はするもののスッキリはしない。 ステロイドの副作用が便秘だけなのが救いか。 完治までは9ヶ月～1年ぐらいらしいので、まずはステロイドの服用量を20㎎以下になるように療養に努めねば。 25㎎の現状では行動範囲が狭まる。 本日もゆっくり。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療28日目 今日は目覚めが早く4時。 体調が悪いのかな？ ステロイドの副作用か？ 6時に点眼薬を2種類滴下して、朝食前後にステロイドを含む11種類の薬を服用。朝20㎎、昼5㎎。 天気が悪いものの前のような頭痛が無いのが有りがたい。ステロイドの影響らしいが。 眩しさもない。 #原田病

#原田病 検査及び診察の結果。 ステロイドが朝20㎎、昼10㎎が朝同量、昼5㎎に減量。 でも目に見えて良くなっているわけではないようで。 酷くなったら(ならないように努めるが)また入院の可能性があるとのこと。 気を付けねば。 腎臓の値も気にするレベルではないらしい。 まぁ、気を付けよう #原田病

#原田病 治療27日目 本日は1時間半かけた場所にある入院していた病院で、検査及び診察があるので5時起床。 6時に点眼薬を滴下したのち、朝食前後にステロイドを含む11種類の薬を服用。 退院してからの状況はどうだろう。 好転していれば良いが。 悪くなることはしてはいないが。 さてさて。 #原田病

#原田病 治療26日目 5時起床。眠さ抜けず。 6時に点眼薬を2種類滴下して、朝食前後にステロイドを含む11種類の大量の服薬。朝20㎎、昼10㎎。 明日検査及び診察なので体調を整えなければ。 尿検査は2回目でも良いらしいが、病院まで1時間半かかるので、多分無理。 便秘も解消されないし。 #原田病

退院 （3/17)時には肝酵素の値が悪かった（ALTが500）が、前回の検診では通常値（127）に回復。 一方、視力の方は回復傾向ですが、中心部分に黄斑変性があって視野が歪んでいます。「見えるようになっているけど歪む」。ステロイドは10mg+ネオーラル220mgのままです。 #原田病 pic.twitter.com/Nan2ogyYk4

#原田病 治療25日目 5時半起床。6時になって点眼薬2種類滴下。 朝食前後にステロイドを含む11種類の大量の服薬。朝20㎎、昼10㎎。 相変わらず便秘が続いてスッキリしない。 眩しさは落ち着いているが、視力の戻りはまだまだ。 今日も天気の良い内に散歩をしよう。 ゆっくりと。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療24日目 朝5時45分起床。遅くなったな。 6時に点眼薬を滴下して、朝食前後にステロイドを含む11種類の大量の服薬をする。 今日は天気が良いので、目を慣らすのを併せて散歩をしますか。 やっぱり便がスッキリ出ない。 運動と水分で出ると良いが…。 今日もゆっくりと。 #原田病 #ステロイド