#封入体筋炎 #指定難病 今日は三ヶ月に一度の定期検診。今年度から担当の先生が替わったのではじめましてでした。 もう二年ほどステロイド12.5錠服用してるんだけど、今後どうするかを検討した。今回は現状維持で次回以降どうするかをまた検討する。 個人的にはもう少し減らしてみたいですけど。

#封入体筋炎 #指定難病 海外での動きはちょっとうらやましかったりしますね。早期発見は延長期間を伸ばせる可能性が高まりますし。 欧州神経筋センター、封入体筋炎の新しい診断基準を発表 pic.twitter.com/9bi9fHZnlB

#封入体筋炎 #指定難病 ポピーの会にて、同じ病気の人が下りのエスカレーターで転倒して、骨折をしたという報告がありました。 自分も病院などでエスカレーターでは二、三テンポ待ってから右足を出しており、不安定なので他人事ではないんですよね。きょうから下りはエレベーターで降ります。

#封入体筋炎 #指定難病 2023年に改定された手引きには3,700人がこの病気にかかっているとのこと。 筋肉の衰えを病気とするのか老いと考えるのか、受診して診断がおりるまで至ってないひとがもっといそうですよね。 封入体筋炎 診療の手引き 2023 年 改訂版より pic.twitter.com/n7XUb8f5gD

#封入体筋炎 #指定難病 リハビリ関連。 週イチでPT隔週OTに通ってます。 どちらも筋力測定をしてもらって軽く運動をするを30分位ずつ。 仕事は週二で入っていて一日4500歩くらい。 プールも週二で400〜500mくらい泳いだり歩いたり。 家で自主運動ってのは一番弱ってる左肩を少し動かしてます。

あぁ右手指も…いよいよ グー✊できない #封入体筋炎 pic.twitter.com/8j0eOC9WK5

#封入体筋炎 #指定難病 当時はまだタブレットは持ってなかったけど、ペン付きのスマホで描いた看護師さんたちの似顔絵をプリントアウトしてお世話になった看護事務所に贈らせてもらったカードの写メが出てきたよ。たくさんのひとにお世話になってました。病室スタッフのひとってちゃんとした名称ある？ pic.twitter.com/08oANDIOD0

#封入体筋炎 #指定難病 ポピーの会の今年度の会報が公開されてます。 1/12現在で会員数72名ですって。封入体筋炎患者の数は今、日本でどれくらいになっているんでしょうねえ。 asano-poppy05.jimdofree.com/%E4%BC%9A%E5%A…

検査入院して筋生検してた頃。 #封入体筋炎 #指定難病 診断がおりてからもう四年ですって。あらまあ。 Xに登録した日を覚えていますか？ #MyXAnniversary pic.twitter.com/PQzbG7AeCc

#封入体筋炎 #指定難病 あちゃー。仕事の休憩中にいつもと違う場所でおしゃべりしたあと、振り向いたら柱があって「おおっ！」ってなってバランスを崩して尻餅をついて、そのまま後頭部をガツンと打ってしまった。 その後なんともないけど、頭こわいねー。

#封入体筋炎 #指定難病 筋生検にて検査入院したときの日記メモがありました。経過していくにつれ文章量は減っていくのであります。 そういえば、と腕を見てみたら筋生検の手術跡は「これか？」ってのがあるくらいで存在すら忘れてた。 pic.twitter.com/dwTzHTudOk