／ こどもお絵かき大募集！！ 5月10日 まもなく応募締切りです！ ＼ GWにお絵かきするのはいかがでしょうか お絵かきが家族や友人と #希少・難治性疾患 について考えるきっかけになり 患者さんやご家族に想いをはせることで行動が変わると きっと今よりも優しい未来をつくることができるかもしれません pic.twitter.com/g3LSNsYaEG

学童保育の子供たちから素敵な笑顔が届きました♡ 瀬田学舎ツムグさんが「難病の子供たちに届けるおえかきの日」を開催！ 患者さんとそのご家族に笑顔と希望を届ける架け橋となってくださいました。 イベントを通じて #希少・難治性疾患 についての理解を深め勇気づけられたら･･･ #RDDJAPAN pic.twitter.com/oL8dtTTs3R

RDD浜松町ビルディングでは、 #希少・難治性疾患 の患者さんのご家族の生の声を聴くウェビナーの開催および中学生以下のお子さんを対象とした「お絵かき大募集」を実施し、より多くの方々に希少・難治性疾患を知っていただくことを目的に活動しています。 #RareDisease #RDDJAPAN pic.twitter.com/sAB3fDi4dd

#希少・難治性疾患 は治療法の開発がなかなか進まないことや疾患に関する周囲の理解を得られず、患者さんが心理的、社会的、経済的、および文化的に弱い立場に置かれてしまうことなども解決すべき課題です。 x.gd/Tbki5 #RareDisease #RDDJAPAN pic.twitter.com/fkblpX394i

#RareDisease （ #希少・難治性疾患 ）には、6,000を超える疾患数がありますが、認知度が低いために診断までに時間がかかることが多く、診断に至るまでの期間は平均で約5年、その間に多くの患者さんが病院を7回以上変えていることが報告されています。 #RDDJAPAN pic.twitter.com/iU9zvtUZg5

お絵かきをした後はお子さんが描いた絵やお絵かき風景を写真に撮って 「#RDDJAPAN　」をつけSNSへ投稿し #希少・難治性疾患 の患者さんとご家族にエールをおくってください！ お絵かきをつうじて笑顔と希望を届けるための架け橋となり、やさしい社会をいっしょにつくりましょう♪ pic.twitter.com/g0j9DtOKIJ

／ 春を感じてお絵かきしよう♪ こどもお絵かき大募集！ ＼ 小さいお子さんにも伝わりやすい紙芝居動画を作成しました！ めずらしい病気やそのお友達のことを考えながらお絵かきをして #希少・難治性疾患　への理解を深めるきっかけになればと願っています x.gd/fajrB pic.twitter.com/Q5tPeXaN2P

#希少・難治性疾患 は一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。 このような状況を少しでも減らすために希少・難治性疾患について多くの方に知っていただく為、こどものお絵かきを募集しています pic.twitter.com/EXb5UXe6E3

#希少・難治性疾患 の患者さんは、希少疾患であるがゆえに、医師の認知度も低く、なかなか病名が確定せずに複数の病院を訪れるといった、いわゆるドクターショッピングの状態になる事もあり、確定診断までに平均5～7年かかるという報告もあります。 #RareDisease #RDDJAPAN pic.twitter.com/JFcnHyGxpz

希少・難治性疾患の患者数は世界第3位の国の人口に匹敵し、世界で3億人が希少・難治性疾患と闘っています。 そして、その半数はこどもです。 #希少・難治性疾患 は本当にRareなのでしょうか。 おこさんとお絵かきをしながら、 #Rare Disease について考えてみませんか。 pic.twitter.com/aSoRTX0wTw

桜が咲き、入学・新学期の季節🌸 #希少・難治性疾患 啓発イベント 「こどもお絵かき大募集！！」 みんなと会って“いっしょに” やりたいことを絵に描いて教えてください！ お絵かきが苦手な子は折り紙を貼ったり、ちぎり絵などの作品も大歓迎です！ 応募要項：rddhamasmile.info pic.twitter.com/yueVBdAncB

世界には有効な治療手段がない #希少・難治性疾患 が数多くあり、 遺伝性希少疾患の7割がこどものうちに発症するといわれています。また、希少・難治性疾患の患者さんの約50%がこどもである事から、こども達のお絵かきを通じて希少・難治性疾患をより多くの方々に知っていただく活動を展開しています pic.twitter.com/gOmzLnnzsr

おはリハ🍃 今日から世界自閉症啓発週間です！多様性を認め合う素敵な世界実現のため私も応援しています。 また、RDDJapan事務局による「こどもお絵かき大募集」も告知してますので、ぜひ見てください。 #心と身体の健康 #楪涼香 #RDD #RDDJAPAN #希少・難治性疾患 youtube.com/watch?v=cARXM6…

／ こどもお絵かき大募集！ ＼ お子さんが #希少・難治性疾患 を楽しく学べる動画を作成しました。 めずらしい病気や、その病気のお友達の生活などを考えながらお絵かきをすることで、希少・難治性疾患理解のきっかけをつくれたらと願っています。 youtu.be/oW19HEGUvns pic.twitter.com/lNEVI7x658