終わったー疲れたー やっぱりゲノム検査の結果はまだだった 呼吸困難は全身に筋緊張が入るからって チアノーゼでたら救急車って 手術勧められて疲れ倍増 悩んでばかりいたって仕方ない 何に頑張ればいいか分からないけど 今は子ども達と笑っていよう #全身性ジストニア #神経難病

四肢にジストニアがでてしまった 右手の人差し指と肩と肘が動くから まだ楽かも？ 写真は恥ずかしいけど同じ病気の方や病気と戦う方に伝わって欲しいです 今日は酷い時よりはまだマシな方です まだまだ子ども達と一緒に笑っていたいから頑張ります #全身性ジストニア #神経難病 pic.twitter.com/kvicGualOr

お姉ちゃんが重度障害者だから、いろんな子と出会ったよ。 生まれた時から身体が不自由な子。幼児期に重い病気になって重度障害者になった子。大人になるまで生きられなかった子。 私は何十年も不自由なく生きてきた。 学校へ通い結婚して子供も持てた。 全然かわいそうじゃないな、私。 #神経難病

弱音。 目覚めた時に布団の中で湧いてくる感情。 悔しい、悲しい、辛い、怖い、苦しい、助けて… こんな気持ちの人、きっといっぱいいるよね。 病気になる前に戻りたい。 嘘でした。悪夢でした。ならいいのにね。　 (´；ω；｀) #神経難病

歩いてると、よちよち歩きの赤ちゃんが思い浮かぶのよね。 あの神経がまだ上手くつながってない感じの歩行。 神経が繋がってない感じがするの😣 頑張って意志を脳から手足に伝えたいよ⚡何もしないよりは動いた方が動くようになるはず。 そう思いたい🥲 #神経難病

今日は頑張って遠い方のスーパーまで行きました。 歩行が不安定でなかなか進まない💦あちこち痛いし💦 疲れた　_(┐「ε:)_ １年前はこれくらい毎日歩けてたのにね。進行性難病。時が経つのが怖いな。 痛いのは、痺れや筋肉の固縮のせいかな。 #神経難病

傾聴しか出来ない訪問看護士 そんなの要らない #神経難病 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

🌟 一〇周年記念 🌟 いよいよ、イベントが明日、明後日と迫ってまいりました。 株式会社MCは、今年で10年の節目を迎えました。 これからも、訪問看護と訪問介護の質を高め、皆様の生活を支えて参ります。 これからもよろしくお願いいたします。 #一〇周年  #感謝  #神経難病  #訪問介護  #訪問看護 pic.twitter.com/J0ue3yt3k9

動画をアップしました！！ 作業療法士MORITAよりお知らせがございます！！ 神経難病、リハビリ、寝たきりに関心がある方は特にご覧いただけると嬉しいです。 #作業療法士 #理学療法士 #リハビリ #神経難病 #寝たきり #訪問看護 #府中 lite.tiktok.com/t/ZSFpnv5oE/

本会員の清水さまの体験談を、 ほ・とせなニュースさま@hotosenanews にて取り上げて頂きました！ 是非ご覧くださいませ！ #ほ・せなニュース #スティッフパーソン症候群 #神経難病 #難病

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この度本日より食事介助ロボット「Obi」の日本における正式発売を開始しました👐 自分のペースで食べて、食事が楽しい時間になるお手伝いができればと願っております😊 プレスリリースはこちらprtimes.jp/main/html/rd/p… #食事　#食事介助　#嚥下　#神経難病　#Obi　#ロボット　#リハビリ pic.twitter.com/7Sgb0vIoIc

厚生労働省にて陳情を行うことで、今ある難病患者への制度は先人たちが尽力してくれた結果でもあることに感謝の気持ちが湧き上がります。 #ギラン・バレー症候群 #ギランバレー #神経難病

先日は、霞ヶ関の厚生労働省にて神経難病団体の陳情を行ってきました。私は見学のようなものでしたが、得る物が多く、有意義な時間となりました。 #ギラン・バレー症候群 #ギランバレー #神経難病

『神経難病の情報交流サイト』 「『神経難病』といっても、 病種、年齢、病状、進行具合、 環境等が違えば 必要な情報も異なります。 ご本人やご家族に加えて有用な情報を 提供できる多くの方々の ご利用をお待ちしています。」 #神経難病 #神経疾患 nanbyo.org