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#田辺三菱製薬株式会社 は、#FDA よりRADICAVA ORS(一般名:#エダラボン、日本製品名:#ラジカット 内用懸濁液2.1%)の #筋萎縮性側索硬化症#ALS)治療用途に関して、2022年5月12日のRADICAVA ORS承認から7年間の希少疾病用医薬品排他的承認を受けたと発表しました。 raresnet.com/240416-01/

難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)@RareS_community

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ニュースで #ALS 関係のをやってる。 あの進行を遅らせる新薬ってどうなんよ? 国内で認可が降りてないその薬ってどうなんよ? それでも根本的治療には届かんの?回復には繋がらんの? #筋萎縮性側索硬化症

桃@運輸省関係者@momo_photonet

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私の最愛の父が15日に亡くなりました 帰りたいと言っていた自宅につれて帰ることもできました #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #指定難病 これからは 大好きだったワイン、ゴルフを好きなだけ楽しんで お父さんの娘に生まれて幸せでした #ありがとう pic.twitter.com/3jDxvImT4s

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GGオーナー ALSをリバースさせてやる!@alsbuilder

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GGオーナー ALSをリバースさせてやる!@alsbuilder

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アレルギー対応インターフェニックス@interphoenix

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息子の悩みに本人、妻と僕の3人で家族会議の予定。 こういう時、参加した方が良いのか、僕が居なくても決められるように参加しない方が将来的にも良いのか迷ってしまう。 #筋萎縮性側索硬化症

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今日も一日ヘラヘラと☺️ ギニャー!! ラジカット飲むの忘れて朝のパンを食べてもうた! 昨日の夜、アイス食うのを我慢したのは何だったのか! #ヘラヘラ #ラジカット #筋萎縮性側索硬化症

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今日も一日ヘラヘラと☺️ 訳:風邪的なものなら、パブロン的な薬で充分だろう、という余裕を詠んだ句。季語は風邪(全季節に対応) #自由律俳句 #ヘラヘラ #筋萎縮性側索硬化症 pic.twitter.com/kBn31S13CL

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今日も一日ヘラヘラと☺️ 嚥下が弱くなってきて、咽せかける事が多くなった😭 まだ食べてたい😭 やりたい事はやって、カール・マルクスのように遺言は 「遺言なんてものは、十分に生き足りなかったヤツの言うことだ」 と言いたい☺️ #ヘラヘラ #筋萎縮性側索硬化症

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GGオーナー ALSをリバースさせてやる!@alsbuilder

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NHK、おはよう日本は、日本の現実を唯一残るマスコミとして突きつけてほしい。 どうやって生きるかは70億通り。 #東大生のゼミ #障害者 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #尊厳死 #安楽死 #おはよう日本 #NHK

ふんころがし@bbt_sam3

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#ことばのしごと #言語聴覚士 #訪問看護 「でも、いつか   花ひらく時がくる!」 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 の利用者さんが舌の麻痺のため話せず、筆談で私にくれたことば。 言語聴覚士は 地味で効果が出にくい仕事だが 好きで続けて来たと話していたら 花ひらく💐 今日はそれが似合う日。 pic.twitter.com/ZaG17ZZzl2

ことばのしごと さとう(言語聴覚士)@kotoba_suger

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4月11日配信です!! 今回はマンガ #宇宙兄弟 という作品から関連して 難病である #ALS とついて話をしております よろしければお聴きくださいませ‼️ #せりか基金 #筋萎縮性側索硬化症 #くすけんラジオ spotify x.gd/6CoLd Apple podcast x.gd/NMJxe

うっちー@kusukenradio

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#筋萎縮性側索硬化症(#ALS)交流会 (奇数月 第3金曜日13:30〜2h程) この交流会の運営は #日本ALS協会東京都支部(東京難病団体連絡協議会 加盟団体)運営委員が協力しています。 ✨参加費 無料✨ #東京都難病相談・支援センター事業 pic.twitter.com/FbeHUyc0Yk

難病ピア相談室@大泉さくら🌸練馬@Sakura_peer

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今日も一日ヘラヘラと☺️ 右左折時に横断歩道手前で何をするんだよ! 気になる 超加速か? 自爆か? ロボットに変形か? #ヘラヘラ #筋萎縮性側索硬化症 pic.twitter.com/Ptm061ho9z

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GGオーナー ALSをリバースさせてやる!@alsbuilder

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GGオーナー ALSをリバースさせてやる!@alsbuilder

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GGオーナー ALSをリバースさせてやる!@alsbuilder

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今日も一日ヘラヘラと☺️ 昨日は久しぶりにお出かけ。 4年前にまた来ようとみんなで約束した、オムライスの美味しい店に来るとこができました。 4年前には希望で、本当に来れるとは想像もできませんでした。 感謝です☺️ #ヘラヘラ #筋萎縮性側索硬化症 pic.twitter.com/ZbEnhgURcT

十才@nen09519683

家族でお出かけ。 皇室の名宝展。よく動かない足がさらに棒のようになるまで見てきました。どれも迫力が。 もう一つ、なかなか京都に来れないので賀茂御祖神社にお参り。パワーを貰いました。毎日を穏やかに過ごせますように。 進行が遅くなりますように。欲を言えば治る薬が出来ますように。 #ALS

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本日4/7(日)21:00「難病について学ぶ会Vol.16」を配信します!今回はOriHimeパイロットでもある みかさんに #ALS #筋萎縮性側索硬化症 についてお話しいただきます! いつもほんわかとしているみかさんが語られる当事者としての思いなどをじっくりと聞かせていただきます community.camp-fire.jp/projects/view/… pic.twitter.com/4FISOfGFNv

オリィの自由研究部(β)@ory_bu

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今日も一日ヘラヘラと☺️ 訳:カーステレオでテクノを聴いていたら、変なリズムでキンキン鳴っている。さすがにおかしいと思ったら車外の工事の音でしたよ。季語は工事(中春)。 #ヘラヘラ #自由律廃句 #筋萎縮性側索硬化症 pic.twitter.com/kR7u7v1yP6

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続き→ 妻「アハハ! 分からんよ、161尺かもしれんし、寸かもしれんし」 僕「そうだよね。ヤードかもしれんしインチかもしれんし、ヤットレンの可能性もある」 すみません。最後のヤットレンは僕が適当に作りました。 ちなみに↓は、お太り様画像 #ヘラヘラ #筋萎縮性側索硬化症 pic.twitter.com/QoRYiVm5yF

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ブログ更新しました。 『”この記事が公開されたという事は、いままでありがとうございました。”』 #アメブロ ameblo.jp/bodyboxshop/en… #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #レクチンフリー #グルテンフリー #デトックス

GGオーナー ALSをリバースさせてやる!@alsbuilder

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これは使いやすい! PLSの患者さんとの対話に使っているこの文字盤。目線がわかりやすいので、何を伝えたいかがくみ取りやすいです。 ご主人がAmazonで購入したとのこと。おすすめです😁 #ALS #PLS #筋萎縮性側索硬化症 #原発性側索硬化症 #訪問マッサージ pic.twitter.com/vm9qJ4NmYj

ケンコープラザ本院 訪問鍼灸マッサージ@kenko_plaza_002

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「難病について学ぶ会Vol.16」を4/7(日)21:00に配信! 吉藤の友人やOriHimeパイロットの仲間などの難病当事者を招きじっくり話を聞く会です! 今回は #ALS #筋萎縮性側索硬化症 の難病について その暮らしについてをOriHimeパイロットでもある みかさんにお話しいただきます! community.camp-fire.jp/projects/view/… pic.twitter.com/tqlQ7KnfMf

オリィの自由研究部(β)@ory_bu

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GGオーナー ALSをリバースさせてやる!@alsbuilder

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ブログ更新しました。 『ALSになって良かったこと悪かったこと』 #アメブロ ameblo.jp/bodyboxshop/en… #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #レクチンフリー #グルテンフリー #デトックス

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GGオーナー ALSをリバースさせてやる!@alsbuilder

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東北からALSの方 治療開始から1年経過。 肩、手の萎縮のみみられますが、その他は問題なし。毎日のお灸と週1回の鍼治療でなんとか進行を食い止めます。 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 pic.twitter.com/x2nzqS4tdL

高橋雄己(難病専門鍼灸師) MOXA鍼灸院 出張鍼灸サービス@nanbyou_shinkyu

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キノシタ薬品@kinoshitayakuhi

CIA長官ジョン・ブレナン、金属ナノ粒子の成層圏エアロゾル注入(SAI)による気象操作=気候工学(ジオエンジニアリング)について語る 気象操作は、異常気象を人為的に作り、内外の国民を洗脳統制、既得権を守る為の気象兵器です。 SDGsはそれに関係しています。 陰謀論は死語です。

キノシタ薬品@kinoshitayakuhi

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