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小児科から内科に移る日がいつか来る 内科の先生とお話しする練習をしよう 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
かなり強めのビリビリが痛く、爪先が勝手にビクッと動く⚡ 結果はすぐ出て問題なし🥲 私の脚の不調はやはり腰じゃないかなという医師の見解だった… これで今月7回目の通院終了😭 残すは来週の8回目、免疫内科で結果発表 頑張った、私😭 #膠原病 #シェーグレン症候群
ブログを更新しました。 膠原病治療：治療経過46回め ariawase.asablo.jp/blog/2024/04/2… #ブログ #シェーグレン症候群 #膠原病 #片頭痛 #処方箋 #パン #カフェドクリエ #バーミキュラ #ワンピース #朝ごはん #晩ごはん #スムージー #ブーランジェリーミヤナガ #コンセントマーケット pic.twitter.com/N657gB8BI4
ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.4.25) 【子供の頃の野望】 子供の頃に胸に秘めてた 大人になったらやりたいこと 叶えたことありますか？☺️ #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #子供の野望 #大人買い ☟こちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66299…
最高気温27℃！！前日との気温差11℃って。これは体調に響きそう…泣く。今日は体を労ろう。膠原病のみなさまもご自愛ください。 #SLE #全身性エリテマトーデス #大腿骨頭壊死症 #膠原病 pic.twitter.com/5jsjogM6lb
大動脈弁閉鎖不全症があって妊娠できた人いるのかな 私はDAVID術でしたが、半年で元にもどってしまいました 膠原病があるのも原因と思いますが、そんな早く再発してしまうもの？ 15年は大丈夫って言われてたのに #大動脈弁閉鎖不全症 #大動脈弁輪拡張症 #ベーチェット病 #膠原病
あまりにショックでツイートできなかったんですが、先日心臓の病院行ったら主治医から妊活ストップかかりました 妊娠＝ゴールではなく、そこから自分だけではなく子育て出来る心臓なのかと言われると厳しいと。。 まだ1度しか採卵も移植もしてない #大動脈弁閉鎖不全症 #膠原病 #妊活
膠原病の名前はよく聞くけれど、どんなものなのかは知らずにいたので、調べてみました。 『#膠原病 と #アミノ酸』 ⇒ ameblo.jp/kenkou-osusume… #アメブロ @ameba_officialより
見た目は健康そう…手が大きくて指はむっちりしてるからね～両親共にそういう手だからそういうものかと思ってたんだけど… 右手はグー握っても違和感ないけど、左手は人差し指がパツパツしてグー握りづらくなってる… #膠原病 #強皮症 pic.twitter.com/ZQ5efX5ONz
ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.4.24) 【旦那にイラっとした話】 先週、旦那とプチ喧嘩したお話💬 めっちゃ好きだけど 直して欲しいこともあるのが現実😅 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #夫婦喧嘩 ☟こちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66282…
難病になって1年が経った 1年前のストーリー見返してたら本当に辛かったんだなってしみじみ感じてる、、、、、 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/w5EVUyFJFt
私もこれ､一言一句､ 同じ思いを経験をしました😣 私が最初にこの経験をしたのが20年近く前の事だと考えると…月日が経った今も､ 関節リウマチ患者さんの ｢医療費問題｣｢闘病と仕事の両立問題｣は 変わってないんだなと痛感します…😢 #関節リウマチ #膠原病 #自己免疫疾患 pic.twitter.com/ZUoh9LwwoT
両手首の痛みが酷くなってきた😭 カクカクするし 手首抜けそうな感じになる バイバイって手が振れない スーパーのカート押すの辛い 安静にって無理 お仕事、右手がメインに使うのに お仕事しなきゃお薬も注射も払えない 働いて手首痛くして 稼いだお金でお薬買う 関節リウマチの無限ループ…🥲
CAINZ購入品～(*ﾉ´∀`*)ﾉ❣️ 前回行ってハマってしまい再度お買い物へ行ってきました🛒調理器具も充実していますが、オリジナルブランドの四点杖まで売っていました😳✨ 持病の兼ね合いでキッチンでのしゃがむ動作に難儀していたのですが、お手頃価格で支えが手に入り喜んでます👏✨ #CAINZ #膠原病 pic.twitter.com/xdASLnIRoF
⭐️イベントご紹介 🔴SLE疾患啓発セミナー 主催：グラクソ・スミスクライン（株） 日時：2024/6/9.13:00〜14:15 ※WEB配信のみ 事前申込不要、参加費無料 画像内QRコードまたはURLより視聴可 問合せは主催者まで #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #SLE疾患啓発セミナー #グラクソスミスクライン pic.twitter.com/bTCZBB5uK1
膠原病になってから咳するようになって嘔吐するようになって花粉症になってアレルギーになって香料過敏になって… #負の連鎖は続くよどこまでも #線路は続くよどこまでもの節で #膠原病 #咳喘息 #逆流性食道炎 #花粉症 #食物アレルギー #薬アレルギー #香害は公害
昨日は広尾の #東京都難病ピア相談室 主催の #膠原病 患者交流会でした😊 たくさんの患者さんにご参加いただいたうえに、この幻の #チェルシー🍬をご持参くださった方も‼️ 2度と食べられないと思っておりました😭 SNSで呟いてみるものですね🥹 ✨本当にありがとうございました✨ pic.twitter.com/PRrYktt6A8
小児膠原病の子どもを育ててきた 先輩保護者の話を聴こう 受験・就職はどうしてきたの？ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
膠原病をもつ、中学生～20歳のみんな 同じ病気をもつひと同士で 学校のこと将来のことを語り合おう ☑保護者グループも同時開催 みらいプログラム docs.google.com/forms/d/e/1FAI… #膠原病 #SLE #高安動脈炎 #シェーグレン症候群 #受験 #不登校 #中退 #進学 #退学 pic.twitter.com/NDiOilqEnz
ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.4.23) 【嫌がることはしちゃいけないよ】 今日は私の苦手な人 数年前に絶縁した人のお話💬 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #人間関係 ☟こちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/6626c…
(Medical DOC) #Yahooニュース #八代亜紀 さんが闘病していた「#膠原病」とは? 急速進行性 #間質性肺炎 発症 代表的な #膠原病 の病気として、#全身性エリテマトーデス（#SLE）、関節リウマチ（RA）、シェーグレン症候群、強皮症、皮膚筋炎・多発性筋炎が挙げられます… news.yahoo.co.jp/articles/447d7…
【まいど大袈裟な不安とのたたかい】 カロナールきいてきて、咳と肺はゼイゼイしてるけど熱のしんどさは少し楽になったかな🤏 明日は委員会やけど委員長と議会には念のため連絡した。 体がしんどいと、今ある症状に関連して連想ゲームみたいに調べ物が止まらない。…
にっくきコイツ 気のせいか、現実なのか 一昨日2時間くらい曇った日に 日影で過ごしただけなのに 蝶型紅斑が出来た まさか、ね #関節リウマチ #膠原病 pic.twitter.com/3AlGdg55ue
半年まで時間はかからなかったけれども同様の患者の存在もあり私とほぼ同じ薬をのんでいる方だったので、これは相互作用か何かと思うようになりました。 もう少し調べようと思いますが、何か情報お持ちの方いらっしゃいますか？ #ステロイド睡眠障害 #膠原病 #血管炎 #EGPA
ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.4.22) 【旦那からの衝撃発言】 先日、旦那の口から まさかの言葉が出ました😳 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE ☟こちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/6625b…
おはようございます♪ 「やりたいことをやって生きていく。」 現実を変えようとしたら、めちゃくちゃｴﾈﾙｷﾞｰが必要だった。 ”病気とかしてる場合じゃない！” 一度しかない人生。 「病気で終わらせてたまるかー！」 そんな気分です。笑 #GIFアニメ #膠原病 pic.twitter.com/cPHd5LL2q8
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