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人によるだろうが、適正体重に戻せるよう、しばらくは食事に気を遣うことをオススメする。私はとにかく食べるようにして脂肪を増やしつつ、筋トレで筋肉を増やして体重も増やした。体の快復を感じるたびに嬉しくなるのでオススメ(もちろん寛解の状態になってから!) #菊池病

Twitterみずき@沖縄&プログラミング@mizuki_liberty

返信 リツイート 2/21(金) 12:15

首の後ろのリンパが腫れたという話は病人ジョークみたいな気持ちだったんだけど、医者の表情が真剣になったので驚いた。結果、検査が増えてしまったのだが…あらゆる病気を検討しての判断なのだと信じている。私には軽いジョークみたいな出来事からも病気を予測する医者の知識はすごい。#菊池病

Twitterみずき@沖縄&プログラミング@mizuki_liberty

返信 リツイート1 2/17(月) 14:02

菊池病については、私が医者になるのは無理なので、後者の方法を選択することになる。つまり、解決手段を考案できる医者に興味を持ってもらわなければいけない。他にもたくさんの病が研究されているなかで、我先にとは思わないが、少なくとも協力する意志があることを表明しておこうと思う。#菊池病

Twitterみずき@沖縄&プログラミング@mizuki_liberty

返信 リツイート1 2/16(日) 11:57

私は医学を学んだ者ではない。 でも、菊池病については当事者なのである。 解決手段を持っている人(=医療従事者)と、問題を抱える人(=患者)が同一では無いところに難しさがある。医療従事者に興味を持ってもらい、研究してもらうまで、ひたすら苦しみ続けるしかなくなってしまう。 #菊池病

Twitterみずき@沖縄&プログラミング@mizuki_liberty

返信 リツイート 2/16(日) 11:57

リンパを抉って捨て去りたいくらい痛むのだが、菊池病患者だけではなく、リンパが腫れて痛むような病気の人達はこれにどう対処しているのだろうか。鎮痛剤がきれるの早すぎて困っている。保冷剤をあてると何となく楽になる気はするが、仕事中に使えないんだよな…。 #菊池病

Twitterみずき@沖縄&プログラミング@mizuki_liberty

返信 リツイート 2/16(日) 9:48

👨‍⚕️「以前、菊池病の手術をした病院から診療情報を取り寄せてください」 😐「はい…(え…紙で…?)」 電話にて診療情報をくださいと言う。(そして直接受け取りに行く) 😐「いただいてきました」 👨‍⚕️「ありがとうございます」 😐「(わしは伝書鳩か…!)」 #菊池病

Twitterみずき@沖縄&プログラミング@mizuki_liberty

返信 リツイート 2/13(木) 10:22

内服薬で一番しんどい副作用が出たのクエン酸第一鉄Naが初めてだ。薬剤師に泣きの電話を入れて相談するほどしんどかった…。指示通り量を1日50mgにしたところ少し安定。 嘔吐が止まり、吐き気にとどまっている。(私が想像しているツワリに近い感じだな…) #菊池病

Twitterみずき@沖縄&プログラミング@mizuki_liberty

返信 リツイート 2/13(木) 10:00

😐「#菊池病 再発疑いなのですが…」 👨‍⚕️「珍しい病気ですね、僕は初めて見ました。再発となると更に珍しいです。」 😐「(素直!)」 👨‍⚕️「ぜひ精密検査をして詳しくお話しましょう」 検査中 😐「(痛い…待ち時間長い…)」 検査後 😇「(高っ…!健康保険万歳…!)」

Twitterみずき@沖縄&プログラミング@mizuki_liberty

返信 リツイート 2/11(火) 10:57

ちなみに私は血液検査(スピッツ管4~5本分の血液採取)、患部エコー、胸部レントゲン、尿検査を受けました。 画像は検査内容と費用。 #菊池病 だと白血球数に異常が見つかりやすいが、念のため肝炎や悪性リンパ腫などの検査もしているので高額になりがちです(ありがとう国民健康保険!) pic.twitter.com/kHUq4igZYT

Twitterみずき@沖縄&プログラミング@mizuki_liberty

返信 リツイート 2/10(月) 20:40

#菊池病 #亜急性壊死性リンパ節炎 #組織球性壊死性リンパ節炎 私の経験とTwitterやネットで公開されている医療情報を元に考察を置いておく。苦しい経験は他者と共有して価値あるものに昇華しておきたい…。

Twitterみずき@沖縄&プログラミング@mizuki_liberty

返信 リツイート 2/10(月) 12:41

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