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#断酒 1回目 79日断念 2回目 283日です。 娘たちはショートカットでしたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 391目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 299日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して158日目です。 妻にフルタイムになったら 料理してねと言われました。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 282日です。 娘たちは髪を切りに行きますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 390目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 298日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して157日目です。 妻は夜に昼食の用意をしてました。 作り置きするようになるのかな?

NISHIMURA@KAZUSA3900

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そうそうエンスプリング💉、機内持ち込みも全然オッケーでした〜😃 一番心配してたことだったからクリアできて良かった😆👍 日本滞在中にプスっとな、なのだー😤🤙 #エンスプリング #NMOSD #視神経脊髄炎

Anela Hawai’i@mtkmrkm

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グラレコ 今回は #NMOSD 当事者を支えるご友人にお話を伺いました 「身体に痛みや疲労感があると言う事は 生きる為に基本的なコトがキツイんだ」 生きる為に基本的なコト 彼女の言葉に大感動❣️ ココを理解し想像できる方だから 本物のサポートが出来るんだな と 感動 #視神経脊髄炎 #nmo

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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#視神経脊髄炎スペクトラム障害 に フォーカスした患者会 ╰━━━v━━━━╯ 仲間が全国から集る 患者会 ┈┈┈┈┈┈┈ メンバー登録無料 ご登録は ▶️nmosd-japan.com/join/ #視神経脊髄炎 #nmosd

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 281日です。 雷なりひどい雨ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 389目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 297日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して156日目です。 妻はMSの知り合いに会うみたい

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 280日です。 娘は高校で教科書販売ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 388目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 296日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して155日目です。 妻と一緒にZoom でNMOSDイベントで 再発予防薬は93%再発を防げたみたい

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 279日です。 娘の高校書類とか準備しますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 387目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 295日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して154日目です。 妻はちょっと食べる気が出てきたらしい

NISHIMURA@KAZUSA3900

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演歌でリハビリ? しかも NMOSDに特化した?? みんなでやってみたよー❤️ 監修 #荻野美恵子 先生 #寄本恵輔 先生 作詞作曲 #田村依里奈 さん ピアノ #石井里乃 制作 #アレクシオン 制作協力 #NNOJ #視神経脊髄炎スペクトラム障害 #視神経脊髄炎 #難病 #リハビリ動画 pic.twitter.com/yOJwUbJ6tP

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 278日です。 雨で土曜日出勤ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 386目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 294日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して153日目です。 妻は薬の影響かちょっとしんどそう 今日はゆっくり休んでね。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 277日です。 娘の高校説明会ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 385目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 293日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して152日目です。 妻はひさしぶり会社ちょっと疲れてました。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 276日です。 今週は土曜出勤ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 384目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 292日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して151日目です。 妻は今日から出社します。最初なので半日を3月末までやって段階的に通常勤務を目指します。 がんばれ。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 275日です。 娘は第2志望で合格しました。おめでとうですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 383目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 291日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して150日目です。 妻は薬剤投与後 1時間は待ちでYouTube を見てたらしい

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#視神経脊髄炎 のことも #抗mog抗体関連疾患 のことも まだ調べ始めて間もないため情報収集が追いつかず、勉強中です。 同じ境遇の方、疾患の方のポストで勇気をいただきたく登録しました。 長女は至って明るいですがきっと不安もあるはずなので、明るく努めたいと思っています。

闘うR@tatakau_r

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「心の病」と話す。 もう悲しいを通り越して言葉が出なかった。あーた専門外でしょ?と言いたかった。 そんな神経内科の教授が、近々ステロイドの副作用についてシンポジウムを開く。 副作用の為の薬は御免被る。私はリクラストで苦しんだから。 そんなこんなで→ #視神経脊髄炎 #NMOSD

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 274日です。 娘の高校の合否発表ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 382目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 290日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して149日目です。 妻はユプリズナを受けに病院に行きます。 体調が悪くならないか心配です。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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今日は脳神経内科受診日でした 体調も落ち着いているので プレドニンが10㎎から9㎎に 減量されました 1㎎でも減量は嬉しいです 気持ち的にもまた 元気に一月過ごせそうです 寝る前にはエンスプリング 22回目の自己注射💉もまっています #エンスプリング #視神経脊髄炎 #プレドニン減量

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 273日です。 熱が下がりましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 381目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 289日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して148日目です。 妻は娘と一緒に実家に行きます。久しぶりですね。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#視神経脊髄炎スペクトラム障害 に フォーカスした患者会 ╰━━━v━━━━╯ 仲間が全国から集る 患者会 ┈┈┈┈┈┈┈ メンバー登録無料 ご登録は ▶️nmosd-japan.com/join/ #視神経脊髄炎 #nmosd

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 272日です。 また熱が出て寝込んでましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 380目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 288日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して147日目です。 妻はZOOMでNMOSD交流会に参加します。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#難病 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 目の移植って〜出来ないの? 出来るものなら自分のを、あげたいくらい…。 pic.twitter.com/EftfQLc1OV

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今日は18時からの仕事だけだから朝はベッドでゴロゴロ〜しゃーわせ😍 なんてやってたら、今までなんともなかった右腹の皮膚が痛い…それも神経の痛みっぽいやつ😖 これ、再発じゃないよね…⁉️ #視神経脊髄炎 #NMOSD

Anela Hawai’i@mtkmrkm

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 271日です。 娘達と一緒に本を買いに行きますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 379目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 287日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して146日目です。 妻は今日は、友達に会いに行きます。 楽しできてね~

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 270日です。 出勤ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 378目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 286日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して145日目です。 妻は食べやすくなったので エクレア食べいました。食べにくかった時は、喉から落ちていかない感覚だったらしい

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#難病 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 職場から連絡ありえん 娘、焦ってた。 早く復帰しないと、やめさせられるって。 pic.twitter.com/ZYIxpEImNK

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#MSキャビン さんの 完全ブック #多発性硬化症 #MS #視神経脊髄炎 #NMOSD 届きました 😊 私も 勉強させていただきます pic.twitter.com/hK0Ru0v4pp

ボスせんせいBOSS先生@BOSS_fukaura

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グラレコ3月期スタート! 皆様のお話をこの様に伺う時間は私とって 宝物の様な時間です! 本当にありがとうございます。 この宝物はしっかりと 土の中に隠しもたず、しっかりと 実りある活動といたします! グラレコプロジェクトについての ブログも書きましたよー #nmosd #視神経脊髄炎 pic.twitter.com/pjatb3zC2e

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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多くの方に 当会の活動をご理解いただき また、サポートしていただき #NPO法人日本視神経脊髄炎患者会 は活動ができております。 心からの感謝と共に #NMO #NMOSD #視神経脊髄炎 #視神経脊髄炎スペクトラム障害 #難病 pic.twitter.com/YA0xNYS0It

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 269日です。 娘の卒業式ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 377目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 285日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して144日目です。 妻はユプリズナを受けてから 食べづらいかったが昨日の昼から食べやすくなったらしい

NISHIMURA@KAZUSA3900

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検査結果。 バンバン効いてたので、ユプリズナ切れてるとかではない。 傾眠や疲れやすさの後遺症??説。 アザニンを初めてストップして、ユプリズナ延期。 #視神経脊髄炎

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今日、プレドニンが7.5mg→5mgになりましたー🙌🙌🙌🙌 ここまで来るの、長かった😭 #視神経脊髄炎 #プレドニン #NMO

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 268日です。 明日、娘の卒業式ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 376目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 284日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して143日目です。 妻は2日連続 弁当をつくってます。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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久しぶりに ブログ更新 新プロジェクトについて書いてます❣️ #視神経脊髄炎スペクトラム障害 に フォーカスした患者会 ╰━━━v━━━━╯ 仲間が全国から集る 患者会 ┈┈┈┈┈┈┈ メンバー登録無料 ご登録は ▶️nmosd-japan.com/join/ #視神経脊髄炎 #nmosd nmosd-japan.com/diary/

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 267日です。 娘が高校受験ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 375目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 283日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して142日目です。 妻は娘の受験用弁当を作ってました。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 266日です。 完全ガイドをだいたい読んだが断酒です。 #禁煙ウォッチ 374目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 282日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して141日目です。 妻と一緒にzoomのMSイベントを見てました。 NMOSDの事や話されてがレベルが高くほぼ理解できなかった。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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ユプリズナ切れてきたからしんどい… とかある?? 疲れやすくて、寝ても疲れが取れなくて、 ご飯も食べずに深夜まで寝てしまってた… 不安。 #視神経脊髄炎 #ユプリズナ

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 265日です。 完全ガイドを半分まで読んだが断酒です。 #禁煙ウォッチ 373目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 281日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して140日目です。 妻は薬の影響かわからないが、気分が上がらないと言っています。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 264日です。 休みですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 372目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 280日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して139日目です。 妻は美容室に行って仕事復帰準備をはじめます。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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