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RT @kaerutai1: 難病児だから…ではない質問ですが、ママ友がリアルでいないので。 つかまり立ちに誘導するためのお家の工夫を教えてください。 おもちゃ、家具、なんでも構いません。 #難病児ツイオフ質問

やば!目がシバシバするので、もしかしてと思ってアプリ使用時間調べたら、3日間で11時間Twitterやってた!! 多分人生最高に浸ってたかも(笑) みなさんはこの開催期間、どれくらいTwitter稼働してましたか?よかったら調べてみてください\(^o^)/ #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ質問

質問があります!ベビーカーについて! 1歳を過ぎれば子供用の車椅子が作れますが、それまでベビーカー?バギー?を使うと思います。NICUで今後必要になると言われました。 呼吸器をのせる上でオススメのメーカーや形などあったらぜひ教えて頂きたいです。よろしくお願いします。 #難病児ツイオフ質問

寝るとき加湿器ってつけて寝てますか? #難病児ツイオフ質問

Twitterさいか(医ケア児)@haifu_8095

返信 リツイート1 10/18(日) 19:17

来月頭から、就学前最後にして初めてのリハ入院なのですが、ビビるほど荷物が多いのですが、前もって荷物は、オムツだけとか送っとくもんですか? 実は、今流行りのアイツのせいで、土日にお家に戻れないのでした。 あと、これは持ってるといいよのおすすめありますか? #難病児ツイオフ質問

週末お疲れ様でした! #難病児ツイオフ は本日(10/18)夜までです #難病児ツイオフ自己紹介 #難病児ツイオフ質問 で書き込まれる場合はお早めにお願いします 本日中はツイートや交流をお楽しみくださいね twitter.com/nanbyoji_twiof…

Twitter難病児ツイオフ主催専用アカウント@nanbyoji_twioff

返信 リツイート2 10/18(日) 18:05

こんな時間に #難病児ツイオフ質問 失礼します。 心疾患もち末娘、今は在宅で経口の投薬中なのですが、風邪を既に2回ひかせてしまいました。その時結構肩で息をしてる印象で、酸素濃度が分かった方が良いのかなと思うのですが、どうなのでしょうか?また、おすすめの機種などあれば教えて下さい!

RT @seyanot: 1歳半の娘が胃ろう造成して2ヶ月経ちますが漏れが多くて困っています😭 胃が小さめなのと筋緊張強くて腹圧がかかってるようです💦 今はこより、Yガーゼ、介護シーツ?を切って貼っています 他に対処法等あれば教えて下さい🙇🏻‍♀️ #難病児ツイオフ質問 (つづ…

年度変われば担任や担当ケアワーカーも変わることが多いらしく、その場合、また1から立ち上げやり直しだそうで。 組織としてどうなん? もちろん抗議しましたが、響いてなさそう。 他に同じ状況の方いらっしゃいますか? #難病児ツイオフ質問

先天性心疾患の方は四肢形成不全を合併している事があると聞きますが、皆さんはどうでしょうか? 私は両手親指の第一関節が曲がりません。シワがないですし親指の下の膨らみもありません。あと尾てい骨も出ていて小学生の頃削る手術を受けました。 #難病児ツイオフ質問 pic.twitter.com/IEPH0Yoh1f

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