#難病児ツイオフ ツイオフをきっかけに沢山の方々と繋がれました。情報を教えて頂いたり励ましてくださったり..娘が今体調が落ち着いて遊んでいるのはほんと「お陰様です」まだ医療ケア一年未満で、誰かにとって有益な知識も情報も持っていませんが、何年後か私も皆さんのようになりたいです。感謝です

#難病児ツイオフ が、トレンドに♪

#りいさんありがとう #わさびさんありがとう #難病児ツイオフ #難病児ツイオフありがとう 初めて参加した時、ボロボロだった自分を受け入れてもらえた場所でした。運営という本当大変な事を引き受けてくれた皆さん、参加してくれた皆さん本当にありがとう。ここに助けられてどうにかなってます！

皆さまに回答いただいた、入園問題。手術を控えていたけれど入園できた子が41%、手術終わるまで入れなかったり就学まで自宅保育が59%。医ケア有る子も半数は術前に入園可でした。 医ケア児支援法もあるのだし、入りたい子が入れますように👦👧保育業界も人手不足かと思うけれど… #難病児ツイオフ

#難病児ツイオフ なぜ、病気になるか考えたことある？ 最近やっと私も考えさせられたよ。日常には様々な不要なものがあるって。やめてみたらからだが元気になってきた。 #アクロゲリア #香害はみんなの話 #香害は公害 #第二の受動喫煙 pic.twitter.com/aqEjhWZ2AF

たくさんの方に質問に答えていただいて、心が温かくなったしすごく勉強になりました🥹最後に参加できて嬉しかったです！ありがとうございました☺️ #難病児ツイオフ

#難病児ツイオフ おつかれさまでした 自己紹介にいいねしまくるくらいしかしてませんが最後参加できてよかったです！ 企画運営に携わった方々に感謝☺️ #難病児ツイオフありがとう

最終回、少しだけ参加できて良かったです😊新しくフォローしてくださった方、いいねしてくれた方もいて嬉しかったです🥰私も自己紹介には全力でいいねしてました💕 運営の皆さん、本当にお疲れ様でした☕️ありがとうございました。 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフありがとう

#難病児ツイオフ 仲間が増えて、嬉しかったなぁ。みんなそれぞれがんばってて、普段は声掛けして良いか迷うような場合でも、タグがあれば堂々と声掛けしたりされたりできたし。いままでありがとうございました🌷

#難病児ツイオフ 難病児の子達が病気と闘い ひとりでも多く克服してくれる 事を祈る。 そのためには、家族の応援も 糧にして生きていかないといけない 家族が病院の近くで宿泊できる 施設が経営維持が難しいそうです 寄付とかもあるけど限界があり 国とか自治体が何とかしてくれねぇのかなぁ？

私には、｢人生で一度でいいからやってみたい夢｣がある。 それは、フルマラソンをゴールすること。 本番は12月8日。 ちょうど、手術をしてから24年の記念日。 #難病児ツイオフ で出会った皆様、おるか。を見かけたすべての人へ元気を届けたい。 #おるのゆめ2024 で応援して頂けると嬉しいです。 pic.twitter.com/GEPztc475O

積極的には参加してはなかったけど、見てはいた #難病児ツイオフ 最終回までありがとうございました。 色んな子がいて、色んなママがいて、普段は全く離れてるけど交流できるってすごいよね。 そして幹事の方のような力あるママのおかげで子ども達の世界が広がってくのをありがたく思ってます😊

#難病児ツイオフ 最終回終了。今までありがとうございました😊参加したりは少なかったかも?💦これからはこういう交流とか色々な障がい、病気の理解や当事者、家族間と交流少なくなるのかな?それはそれで寂しい😞 トレンド入りになってたけどもう見れないのかな?知らない人にもSNSで知って貰うキッカケ! pic.twitter.com/7Mhkyn1MFO

#難病児ツイオフ 初めて知ったのにもう終わってしまったのか… 参加したかったな( т т )…

今回は最終回ということで、初日から目一杯満喫しました。すごく楽しかったです。 主催&運営の皆様、参加者の皆様、本当にありがとうございました。大げさでなく、#難病児ツイオフ は私の人生を良い方に変えてくれました。明日からも頑張ります。 #難病児ツイオフありがとう #りいさんありがとう

#難病児ツイオフ 気がついたら終わってしまったのか。 皆さんとの出会いに感謝。 私はと言うと、さっきまで夜オペで終わったのは23時過ぎ。 正直こんなに長い時間立ってるだけで奇跡。昨日は体調悪くてぶっ倒れてたことを考えると、頑張ったと思うけどな。 …電車で迎える誕生日。 これも思い出。

#難病児ツイオフ の最終回は2024年5月6日をもちまして終了しました。 これまでたくさんのご参加ありがとうございました。 鍵を外して参加されていた方は、不審なフォロワーが増えていないか確認の上、非公開設定に戻してくださいね。

明日からもまたよろしくお願いします！りいさんおつかれさま！！ありがとう！！ #難病児ツイオフ #難病児ツイオフありがとう #りいさんありがとう

ドレナージで抜く髄液、前まで古い血液もかなり混じってたのが今は透明にどんどん近くなっていってるって🥹🙏🫧でも上手く循環出来ず頭には溜まってしまってるんだろうな… あんよはやっぱり動き弱いけど、ててはだいぶ動くようになったね🥰面会の度👣刺激してリハビリ…🌿 #難病児ツイオフ pic.twitter.com/bxzJzRyvUj

#難病児ツイオフ　2019/12〜2024/05 病気や障害のある子の親または成人された病児本人が参加していたよ。2024年の5月の開催が最終回。 #難病児ツイオフ質問　病気や障害は違っていても悩んでいることは同じだったり似てるかもしれない。これはすごく有意義なタグだったよ。

反則かもだけど、時々のぞきますので、ゆるーくタグ使ってもよいのではと思っています。 ただし丁寧にお世話する人いないので自己責任で。 #難病児ツイオフ

何となく登録はしていたTwitter。 たまたまツイオフに出会い、そういえばそれまで長男のこと誰にも相談したことがなかった。 相談相手が欲しいとも思ってなかったんだけど、話せる相手がいると分かってからは世界が広がった気がします。 ツイオフに出会えて良かった。 ありがとう！！ #難病児ツイオフ

#難病児ツイオフ これなに？ 詳しいひと教えてください😰

#難病児ツイオフ 「二十歳まで生きるのは難しいかも」と言われた元医ケア児、お空の上にいる流産児1人と双子娘の母になれたことに感謝😊 できない事も多いし小中学校は虐めもあったけど他人の力をお借りしながら皆と同じように笑って生きてるこの現実にも感謝😊

気持ちがどん底にいた時、ツイオフのおかげで「1人じゃないんだ！」と救われました！ ありがとうございます。 #難病児ツイオフありがとう #難病児ツイオフ

本当に本当にありがとう。りいさん、運営の皆さんお疲れ様でした。 そして、ツイオフじゃなくてもこれからもよろしくお願いします。 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフありがとう #りいさんありがとう

#難病児ツイオフ でお腹の👶と同じような疾患やopeを経験された方々と繋がれて心が少し軽くなりました。 #難病児ツイオフありがとう #難病児ツイオフ自己紹介 今週で妊娠9ヶ月に入るお腹の👶 修正大血管転位症、左心室低形成、心室中隔欠損、僧帽弁狭窄、肺動脈閉鎖を指摘されました。 pic.twitter.com/grdvicVwQB

難病児ツイオフの存在を知ってからこのアカウントを作り、なかなかリアルでは出会えない仲間と沢山知り合えました 娘が退院してから通院以外ほぼ家に引きこもっている私にとってとても貴重なママ友を作るきっかけとなったツイオフには本当に感謝しています #難病児ツイオフ #難病児ツイオフありがとう

#難病児ツイオフ 入院付き添い飯と言えば、今ならBASE BREAD あるなー、と思ったりしました。味はすごく美味しいとまではいかないかもだけど、菓子パンを齧ることを考えたら、栄養が取れるし、常温で置いておけますよねー。

健常児だけとはいえワンオペだったので、なかなかゆっくり見る時間がなかったのですが… リアルには知り合いがいなかったですが、 #難病児ツイオフ のおかげで色々なことを相談できただけでなく、ただ同じ境遇の方々とお話しできて、繋がれて、自分だけじゃない！仲間がたくさんいる！と思えて、

長期入院で、搾乳頑張ってこれたのは コードレスのハンズフリー搾乳機のおかげ 家事しながら、ごはん食べながら、 車の後部座席乗りながらとか。 産後すぐに病院でメデラの搾乳機もレンタルしてたけど、まぢで遜色ない。 経管栄養で母乳を、と思ってる人皆にすすめたい。 #難病児ツイオフ

#難病児ツイオフ　 #難病児ツイオフありがとう 連休前くらいから体調崩してしまい最後なのに全く間に合わず！悔しいけどこれだけは！ このツイオフのおかげで勝手に同志がいる気持ちになれました。それだけで本当に救われたし今もなんとか死にかけつつやっています。本当にありがとうございました！

買っちゃったよ！！！ 明日届くの。 万年ダイエッターでずっと在宅のわたしに使いこなせるか！！！ ステッパー！！！！ 誰かダイエット仲間になってください🤼‍♂️ #難病児ツイオフ

今回で最後なのは寂しいけど #難病児ツイオフ のおかげで同じ病気の人達や じぶんのしらなかった病気とか色んなことを学べて色んな発見があっていろんな方と出会えて楽しかったです(´˘`＊) ツイオフ運営者の方々ありがとうございました お疲れ様です😊 #難病児ツイオフありがとう

最後にこのような場を設けていただきありがとうございました😊 みなさんこれからもよろしくお願いします！ #難病児ツイオフ #難病児ツイオフお空分科会

普段は笑って過ごしてるけど、ふとあの時こうしてればよかったのかな？とかいろいろ思い出しては泣いたりして娘に会いたい母です。今は会えないからお空でお友達と思いっきり走ったり遊んだりしてくれてたらうれしいな😊 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフお空分科会

忙しすぎて全然見れてなかったし参加できなかったけど、これだけ言いに来たよ！ ついった始めてすぐに一回目が開催されて、緊張の中参加してみて沢山の人と繋がることができて、知らなかったことも沢山知れました。感謝しかない！！ #難病児ツイオフ #難病児ツイオフありがとう #りいさんありがとう

#難病児ツイオフ 自己紹介を見てくださった方、いいねを押してくださった方、フォローしてくださった方、ありがとうございました😌 今後もしかしたら病気のことで呟くかもしれませんが、その時はよろしくお願いします お体ご自愛くださいね、皆さんに素敵な未来が来ることを願っています

周りになかなか悩みを話せる人がいなく、ここだったらいろいろはなせるんじゃないか？と思って参加させてもらいました😊娘は途中でお空にお引越ししてしまったけど、 同じ経験をされた方がいると自分ひとりじないんだなと思いました。 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフお空分科会

#りいさんありがとう #難病児ツイオフありがとう 最終回寂しい😭普段の生活ではできない話題ができて、いろんなことを教えてもらえる貴重な場所でした。 #難病児ツイオフ でこれからも時々ポストしようかな。。 主催のりいさんも、 サポートしてくださった方々も、 今までありがとうございました🙇