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【拡散希望】 難病を抱えながら笑顔で活動する「さっちゃん♪」(@SachiyoCanorous )を応援しています!! 「フォロー」「拡散」「いいね」して頂けると嬉しいです♪ ▼詳しくはこちらです kewpie429.blog53.fc2.com/blog-entry-286… #難病 #自己免疫疾患 #拡散希望 pic.twitter.com/2WYWpOD8TA

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Twitter sachiyo_cd2000 さっちゃんを勝手に応援する会

返信 リツイート5 8:05

エネルギーを集中的に得るには精神を統一し、言霊を唱えることのよってキリストとの間にエネルギーの導管をつくります。www5.synapse.ne.jp/tukasa3/ 電話(0995)47-5154 #知的障害 #脳腫瘍 #癌 #難病 #悪 #祈祷師

Twitter RQbwORaMhv51LHZ 神霊光波会

返信 リツイート 13:13

難病の皆さん。特定疾患医療費助成の認定が改悪されても、医師から何を言われても申請はしましょう。かつて会社に病気がバレるからと申請しない患者や難病に違いないが病院を巡っても病名がつかず、助成から取り残されている人に会ったことがある。闇は深い。できる立場なら堂々と申請しよう。 #難病

Twitter aryabhagavan バカボン

返信 リツイート 12:24

みんな無事だろか‥ お薬だけぢゃなくて 少しでも飲み水も持ち歩けるように あとヘルプマークがなくてもお薬手帳や認定証、保険証、診察券‥コピーでもいいのかなぁ? 明日は我が身、不安からの緊張ストレスに負けないように私も備えます! #大阪地震 #難病

【たかしとオーロラいくっ隊!】 mont-bellクラブ会報誌「OUTWARD」にて紹介していただきました! nicochan.jp/2018/06/14/201… #旅行 #オーロラ #難病 #チャレンジ #脊髄小脳変性症 #アイスランド

Twitter nicochanism NPO法人ニコちゃんの会

返信 リツイート 11:48

病気治療中の方の避難準備 ・お薬手帳 ・避難バッグに薬を準備 ・携帯で飲んでいる薬の写真を撮る。家族がいる方は家族全員写真を撮っておくよう依頼(すごく大事。お薬手帳持ち出せないときに備えるため) ・近隣他県で見てくれそうな病院を調べておく(透析の方など大事) #難病 #透析 #腎臓病

緊急 - 腫瘍のない下垂体機能低下症の赤裸裸覚え書き - Yahoo!ブログ blogs.yahoo.co.jp/shizuru_ru/654… #ブログ #難病 #つぶやき

Twitter muinge 夜だるま昆布長

返信 リツイート 10:42

難病患者:医療費助成停止、十数万人か - 毎日新聞 mainichi.jp/articles/20180… #ココメディカ #難病 #医療費助成

Twitter cocome_editors 在宅医療のココメディカマガジン

返信 リツイート 10:28

かつて患者会活動をやっていたとき、我々が憂慮したのは、特定疾患に認定されている疾病から自分が削られることだった。しかし安倍政権下では、特定疾患疾病を広げたのだが、助成額の削減とセットだった。結果として福祉は劣化した。自分の認識の甘さを悔やむが、安倍の奸計を憎む。 #難病 #筋無力症

Twitter aryabhagavan バカボン

返信 リツイート 10:18

持病、食物アレルギーのお子さんをお持ちの親御さんへ。さっきのツイートに追加。 ヘルプマークやアレルギーマークもあればいいと思う。要支援者であることの印や言葉を話せない乳幼児に「〇〇アレルギーで食べられません」という印は必要。 #地震 #災害 #難病 #持病 #食物アレルギー

Twitter ckck45 ちいこ

返信 リツイート2 10:17

私も現在、特定疾患医療費助成(筋無力症)の手続き中だが、申請書類自体から複雑になって患者を拒んでいる。医師からもあるいは今年から認定は難しいと言われた。安倍自身、特定疾患「潰瘍性大腸炎」なのだが、本当なのだろうか。同病相憐れむこともない人非人。#難病

Twitter aryabhagavan バカボン

返信 リツイート 10:07

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