聴きたい曲は🎼🎸 ＜ザ・ビーチ・ボーイズ＞［Fun Fun Fun］ を聴いてみてね！ （こころかだいじ）💖＜カっちゃん＞😊#ALS

おはようございます 足の間にちょこんと座られると、動けません笑 でも、見つめあって、癒されてます #ALS #猫 pic.twitter.com/8zYcqogCDC

C9orf72 ALS-FTDニューロン における有毒な機能獲得機構がオートファジーとリソソーム機能不全を引き起こす #ALS pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38615685/

新たな音声バイオマーカーが ALS 治療薬開発に役立つ可能性 #ALS biospace.com/article/emergi… #jobs

おはようございます。 朝焼けが綺麗です。予報は曇りですがまだ晴れてます。 水分補給と日焼対策しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

聴きたい曲は🎸🎼 ＜Bob Dylan＞［Like a Rolling Stone］ を聴いてみてね！ （こころがだいじ）💖＜かっちゃん＞😊#ALS

聴きたい曲は🎼🎸 ＜頭脳警察＞［嵐が待っている］ をきいてみてね！ （こころがだいじ）💖＜カっちゃん＞😊#ALS

おはようございます☺️✨ #Als さん達のイベントに参加させていただいています🥰✨ たくさんの和装美女達を見に来てねぇ❤️ ✨ #Als #SEXYGIRL #stablediffusion #aigirls #AIグラビア #生成AI #beautiful #cute #model #cosplay #AI美女 pic.twitter.com/xpWP8eDrDK

聴きたい曲は🎼 ＜吉田拓郎さん＞［元気です］ を聴いてみてね！ （こころがだいじ）💖＜カっちゃん＞😊#ALS

おはようございます。 快晴です。朝焼けも綺麗でした。 今日も暑くなりそうです。 寒暖差にご注意を。水分補給忘れずに。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

「みんなでゴロンしよう！2024」は、6月9日(日)開催🫨 清春さんTOUR 天使ノ詩『NEVER END EXTRA』岐阜公演の日と被った😱 清春さんが もし今年も出演するなら、ロックの日に清春さんも我々も、モリコロパーク(愛知県長久手)からの岐阜CLUB ROOTS(岐阜県岐南町)でライヴ💦 可能なのか…🤔 #ゴロン #ALS

ALSで生きる　第81話 国指定の難病である ALS-筋萎縮性側索硬化症 祖父が生きた証を綴ります ALSを治せる病気にするための基金があります その名も「せりか基金‐宇宙兄弟ALSプロジェクト」 #ALS #せりか基金 #宇宙兄弟 alsdeikiru.com/als%e3%81%a7%e…

病院生活38　昨一昨日の夜、Amazonプライムのお勧めに出てきた映画「John Wick」📽️シンプル❗️ #ALS #病院生活 #映画 #JohnWick pic.twitter.com/t72YptjBwI

レンタルした機械で光の電気周波を体に流す治療とやらです #ALS #ボディデザインラボ pic.twitter.com/icB14ncVph

ちなみに、父は既に気管切開の人工呼吸器で声も出ません。 胃ろうからの経管栄養。←投薬ももちろん。 1人では動けません。立つこともできません。 ナースコールも頬で押すタイプのようです。 寝たきりが多いので血栓ができにくくする薬も投与してます。 #誤薬 #与薬ミス #ALS #看護師の対応

ケイファーマ・福島弘明社長に聞く＝「中枢神経疾患を重点領域としたｉＰＳ創薬推進」 #ALS kabushiki.jp/news/635644

おはようございます。 快晴です、朝はまだ少し冷んやりしますね。日中は暑くなりそうです。 寒暖差にご注意を。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

ブログ更新しました。 『ナイキ ゴーフライイーズが凄い』 #アメブロ ameblo.jp/bodyboxshop/en… #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #レクチンフリー #グルテンフリー #デトックス

生存報告です♪(^o^) ここに来て呼吸することの゙大切さを体感しています。 普通に呼吸が出来るって素敵なことだったと思います。皆さんは美味しい空気を思いっきり吸ってください。 少しずつ前に進んでいます♪(^o^) #ALS

聴きたい曲は🎼 ＜レイ・チャールズ＞［Georgia On My Mind］ を聴いてみてね！ （こころがだいじ）💖＜カっちゃん＞😊#ALS

10年以上継続していることが、まず素晴らしい。 読み応えのある記事なので、時間がある時じっくりと是非。 ▶︎東大生が障害者のリアルに迫るゼミ すべての人が抱える生きづらさに #ALS #東大 nhk.or.jp/shutoken/yokoh…

聴きたい曲は🎼 ＜Ben E. King＞［Stand By Me］ を聴いてみてね！ （こころがだいじ）💖＜カっちゃん＞😊#ALS

マナーキーさんとカカポさんがイラストで応援している「青木渉」さんと「青木渉サポーターの会」のみなさんが、頑張って頑張って頑張って準備した講演会【ライブ配信】がこのあと（11:00〜）はじまります🎙️✨ どうかアナタの時間を少しだけお貸しください📺✨ #ALS #青木渉 #講演会 #ライブ配信

今日4月13日 ALSで昨年亡くなったママンの誕生日 亡くなった人の誕生日祝うの㊗️🎉どうか分からないけど 少なくとも一卵性母娘と言われたあたしにとっては祝いたいので仏前にプレゼント 良かったらおめでとうとお願いします|ｮω･`) #誕生日おめでとう #母親 #ALS #ありがとう pic.twitter.com/Jiafesymo3

NHK、おはよう日本は、日本の現実を唯一残るマスコミとして突きつけてほしい。 どうやって生きるかは70億通り。 #東大生のゼミ #障害者 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #尊厳死 #安楽死 #おはよう日本 #NHK

診断前から末期筋萎縮性側索硬化症 (ALS) までの好中球対リンパ球比の動態: 進行および臨床事象との関連に関するケーススタディ #ALS cureus.com/articles/23889…

アメブロを投稿しました。 『【お願い】「まだ死にたくないです」』 ameblo.jp/ito-goshinjo/e… #ごしんじょう #ALS

おはようございます。 今朝も綺麗な朝焼けからの快晴です。 朝晩と日中の寒暖差にご注意を。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

聴きたい曲は🎼🎸 ＜パープルシャドウズ＞［小さなスナック］ を聴いてみてね！ （こころがだいじ）💖＜カっちゃん＞😊#ALS

「みんなでゴロンしよう！」は、今年で10年目！難病ALSを知ることで研究が進み、治る病気だと言えるよう願いをこめて、5分間だけ寝転がる。毎年開催することで「来年もまた会おうね」と同窓会のようなあたたい会になりました。テクノロジーの進化は私たちの希望。今年は6/9(日)に開催‼️ #ゴロン #ALS pic.twitter.com/ARCixDMF7h

【今日はLAから大切な親戚が来てくれたので娘も僕の事務所に初出社！】 これまで僕が作ってきたARTや音楽に興味津々なようで、ずっとキョロキョロと見回してニコニコしてました！娘をイメージした新曲と新作デザインも作っているから楽しみにしててね！ #WITHALS #ALS #武藤将胤 #EYEVDJMASA #FAMILY pic.twitter.com/RTd14DM1c6

病院生活37　昨夜、Amazonプライムのお勧めに出てきた映画「Cocktail」📽️子どもの頃に見た時はカクテル作るシーンが輝いて見えてたけれどなぁ🍹 #ALS #病院生活 #映画 #Cocktail pic.twitter.com/qzuqYep7qO

今日も一日ヘラヘラと☺️ 最近、何でもパズドラで考えてしまいます ニュースで水原容疑者の24.5億と聞いて「どれだけ課金できるんだ？」とか ちなみに24.5億あるとガチャを833万回引けます 欲しいキャラも必ず入手できます ただしガチャを24時間引き続けて90日以上かかりますが！ #ヘラヘラ #ALS

介護保険に切り替わってから初めての担当者会議。レスパイト先があまりないため逆の発想でなるべく平日日中も含め24時間介護に切り替えた方がいいとアドバイスいただいた。仕事しながら出来るならやってるよおお。こういう状態の人は仕事しちゃいけないの？難しい。 #ALS

聴きたい曲は🎼 ＜植木等さん＞［ハイそれまでヨ］ を聴いてみてね！ （こころがだいじ）💖＜カっちゃん＞😊#ALS

京都地方裁判所は、難病ALSを患う女性の殺害事件で無罪を主張していた医師に懲役18年の判決を下しました。 裁判所は「短時間で軽々しく犯行に及び、生命軽視の姿勢が顕著で強い非難に値する」と指摘しました。社会全体にとって重要な判決です。 minnanosyougai.com/article1/als-h… #ALS #裁判 #判決

京都地方裁判所は、難病ALSを患う女性の殺害事件で無罪を主張していた医師に懲役18年の判決を下しました。 裁判所は「短時間で軽々しく犯行に及び、生命軽視の姿勢が顕著で強い非難に値する」と指摘しました。社会全体にとって重要な判決です。 minnanosyougai.com/article1/als-h… #ALS #裁判 #判決

5日前からリルゾールの服用を止めてみた 首の落ちが無くなって楽になったらしい。 筋肉を柔らかくする作用があるから勧めないと言っていたラボの人の助言は合っていたのか…？ あー障害年金の書類書かなきゃ 各オピニオン先に診断書もらわなきゃ お金も時間掛かる。難病なのに時間がないのに。 #ALS

本日のタウンニュース(逗子・葉山版）に 記事が掲載されました‼️ 3月29日に登壇した「地域支え合い学習会」にて話した内容になります‼︎ 内容ちょっと短いですがWEB版の記事もあります‼︎ townnews.co.jp/0503/2024/04/1… #逗子 #ALS #タウンニュース pic.twitter.com/fxqUBb5efM