病院生活63　 写真作品を販売したいと思って去年の夏から準備しているけど、まだ形にすら出来ていない。凄く遅いけど、それも意味のある事だと信じて取り組んでいます📷1つずつ、頑張ろう！ #ALS #病院生活 #感謝 #写真 #猫 #桜 #cat #cherry_blossoms pic.twitter.com/D3zHF4BdhO

病院生活62　去年退職して呼吸器を付けてからそろそろ半年。今の時代、iPadでも仕事は出来るんだろうけど、立ち止まって考えてしまう事が多いためか、さっぱり進んでいないような🧐 #ALS #病院生活 #感謝

病院生活61　昨日のカニューレ交換はいつもよりスムーズに終わったように感じました。先生に感謝！何故か夜間〜今朝にかけて痰が多く出て大変でした😓 #ALS #病院生活 #感謝

今日は暑いくらい 猫は涼しい場所でお昼寝 私のベッドの上が1番好きみたい #ALS #猫 pic.twitter.com/EaFlPI9v8K

ブログ更新しました。 『孫３号』 #アメブロ ameblo.jp/bodyboxshop/en… #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #レクチンフリー #グルテンフリー #デトックス

ALS患者を対象としたダズコリラントの第2相試験が完全登録済み #ALS alsnewstoday.com/news/phase-2-t…

おはようございます。 雨は上がりまだ雲が多いですが予報では久しぶりの晴れです。 寒暖差、日焼対策しっかりと。 本日お給料日です、4月もありがとうございました、来月もよろしくお願いします。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

ブログ更新しました。 『よっ！亀仙人』 #アメブロ ameblo.jp/bodyboxshop/en… #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #レクチンフリー #グルテンフリー #デトックス

【11/24(日)MOVE FES.2024@LINE CUBE SHIBUYAに向けてEYE VDJ MASAの新曲MV撮影中！】 ずっと一緒にやりたかったメンバーとのコラボレーションステージが今回遂に実現しますので、皆様当日お楽しみに！ withals.com/post/?id=512 #EYEVDJMASA #SURPRISETHEWORLD #MOVEFES2024 #WITHALS #ALS #武藤将胤 pic.twitter.com/0neY5qLCXg

【ALS世界ニュース】🌍 アミリックス社のALS治療薬AMX0035 (米国製品名レリブリオ）市場から撤退 以前お知らせしました、アメリカ🇺🇸のALS治療薬レリブリオのフェーズ３トライアルの失敗の件のアップデートニュースになります。 p-als.com/news/world-new… #ALS pic.twitter.com/ideACpmtP5

ブログ更新しました。 『じぃじのジレンマ』 #アメブロ ameblo.jp/bodyboxshop/en… #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #レクチンフリー #グルテンフリー #デトックス

現在使っている入力センサー。 先端の黒い部分をこめかみでタッチすることで伝達装置を操作します。 #ALS #意思伝達装置 pic.twitter.com/HUUVpWZjoO

今年もMOVEFESというALS啓発音楽フェスで脳波を用いたテクノロジーを披露させてもらいます。 This year again, I'll be showcasing technology utilizing brain waves at MOVEFES, an ALS awareness music festival held in Shibuya. #WITHALS #ALS #脳波 #EEG #BMI

高校のお友達4人とランチに行きます 久しぶりに💄を着けたら手が震えてはみ出した😭 みんな綺麗に化粧をしてくる 70のおばぁさんだからもっと身だしなみに気を付かわないとね #ALS

おはようございます 雨で肌寒いね 今日は夕方からリハビリです #ALS #猫 #人工呼吸器 pic.twitter.com/qS8FhVHGqH

特定の脊髄液バイオマーカーは、NurOwn に対する反応を予測する可能性があります #ALS alsnewstoday.com/news/certain-s…

おはようございます。 雨です。肌寒いです。 寒暖差にご注意を。 路面注意です。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

殺虫剤は体に悪そう。ペンキ職人はどう？ 「ALS)と #揮発性化学物質、ペンキや殺虫剤、芝生用品等のガレージ保管との間に強い相関があるという #ALS

ニュースで #ALS 関係のをやってる。 あの進行を遅らせる新薬ってどうなんよ？ 国内で認可が降りてないその薬ってどうなんよ？ それでも根本的治療には届かんの？回復には繋がらんの？ #筋萎縮性側索硬化症

念の為、抗原検査したら陰性セーフ！ 連絡来たときヒヤヒヤして頭痛しだしたけどいつもの鎮痛剤で乗り切った！ 明日夜勤行けば休み！ #訪問介護 #重度訪問介護 #ALS #stopALS #コロナ🦠 #Covid_19

昨日は1日、特に用事がなかったので「１日に何回吸引しているか」を数えてみた。 結果。24時間で25回。単純計算で１時間に１回ペース。でも寝ている深夜帯は3回だったので日中は30分に1回くらいになるのかな。 #在宅介護　#ALS

#田辺三菱製薬株式会社 は、#FDA よりRADICAVA ORS（一般名：#エダラボン、日本製品名：#ラジカット 内用懸濁液2.1%）の #筋萎縮性側索硬化症（#ALS）治療用途に関して、2022年5月12日のRADICAVA ORS承認から7年間の希少疾病用医薬品排他的承認を受けたと発表しました。 raresnet.com/240416-01/

気切して寝たきりの人ってその状態になってからどのくらいみんな働き続けるもんなんだろうか。無理はもちろんしないけど、まだまだ若いし正直ここからすごい状態が悪くなることもないだろうし。辞めろと言われることもないから甘えててもいいのだろうか。 #ALS

健常者の方に筋萎縮性側索硬化症の症状を伝えるの本当にに難しいのでポストしていこうかな。 あらゆる筋肉、というのが想像つかないのが一番の原因かな。 歩く場合、脹脛や太腿の筋肉以外にも爪先を上げる筋肉も必要で、これが劣えると爪先が下がったままになり地面に引っかかって転倒します。 #ALS

先日、4/18に医科歯科大学にて、「NPO法人　境を越えて」理事長であり、ALS当事者でもある岡部宏生さんのご講演に参加させて頂きました。 介助者不足の現実や、障がいを個人の問題とはせずに互いの気持ちに寄り添い合う社会が求められる事などを改めて学ぶ機会となりました。 #境を越えて #ALS pic.twitter.com/zIMjjujxEX

PrimeC 経口製剤は ALS の潜在的な治療候補として有望である #ALS @PracticalNeuro practicalneurology.com/news/primec-or…

24'4.16昼　カニカマスープ　酢豚風　ブロッコリーとちくわのマヨ和え #グルメ好きな人と繋がりたい　#ALS pic.twitter.com/mJ7sUA5DJO

◇第101回　患者さんと薬剤師の対話の場　「ペイシェントボイスカフェ」 ◇5月12日(日) 19:00～20:30　 ◇河原あゆみさん ◇疾患：筋萎縮性側索硬化症（ALS） peatix.com/event/3903764/ 　 #オンライン #対話 #薬剤師 #ALS

神経変性疾患回復の時代は近そう >タンパク質eIF2βの上昇が重要な要因であることを正確に指摘した。そのレベルを下げると、タンパク質のリサイクルが回復し、ニューロンの機能が改善 アルツハイマー病におけるタンパク質蓄積に関する新たな洞察 #ALS neurosciencenews.com/protein-acccum… @neurosciencenewより

AAN 2024: トロリルゾールは食事と一緒に摂取してもよい、データが示唆 #ALS alsnewstoday.com/news/aan-2024-…

おはようございます。曇り空ですね、1日お日様は出ない様です。 寒暖差にご注意を。皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア　#ALS #筋ジストロフィー　#難病

今朝からラジカット開始なの思い出して、深夜にマラカスのように瓶を振りたくっている。 #ALS

使ってみた感想 最中→ビリビリする、熱い 終了後→痒い、だるい ついでに肩にもあててみたらズンと重い #光治療器 #ALS pic.twitter.com/VMDSzoS1wp

朝夕食前30分くらいに飲む薬 つまり、12時間あけろ、ということかな⁉️ #ALS pic.twitter.com/EEZd5REcRP

14-3-3θがTDP-43と特異的に結合しその細胞内局在を制御 変異や機能低下型TDP-43はより強固に結合し細胞質に蓄積しやすい TDP-43にautophagyを惹起する14-3-3θ/TDP-43複合体投与でALS/FTD model miceの表現型が改善 [参考]CJDは14-3-3γが主体 #ALS #TDP43 #papers doi.org/10.1016/j.neur… pic.twitter.com/y6HBSz778G

病院生活60　今日は朝から天気も良く、過ごしやすい気温！最高の日であるはずなのに、心はスレている感じ🤨 天邪鬼か？ #ALS #病院生活 #感謝

病院生活59　サラダ記念日🥗言葉や表現に触れたくて読んでみました！溢れる日常、一人の人生！ #ALS #病院生活 #読書 #サラダ記念日 #俵万智 pic.twitter.com/uLTz7ZvBd6

「もしかしたら #ALS かもしれない」と思っても、どんな検査を受けるのかわからないと不安になりますよね😔 ALSは運動神経の病気ですので、確定診断は #脳神経内科 で行われます。顔や手足の動き、腱反射、バランス感覚などの検査を行い、運動神経がどの程度ダメージを受けているのかを確認します。

携帯のアプリがインストールできなくてあせってパソコンで検索したら アプリが無効になっていた いつのまにか私がなぶったんだね😅 こんなことよくあるから手が滑っては言い訳できないわ #ALS