ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.4.25) 【子供の頃の野望】 子供の頃に胸に秘めてた 大人になったらやりたいこと 叶えたことありますか？☺️ #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #子供の野望 #大人買い ☟こちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66299…

おはようございます😃🌞 アメブロを投稿しました。 『4/25木曜日、晴れ。仕事のことなど。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

小児科から内科に移る日がいつか来る 内科の先生とお話しする練習をしよう 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群　#SLE

昼間は初夏のような暑さ！ #紫外線対策 も万全にしないとですね。昨年から日傘はサンバリア100で完璧ですが、日焼け止めのテクスチャーは毎年、試行錯誤。新しい日焼け止めの使用感が楽しみ。ちなみに、朝はメイクと一緒に使えるクリームタイプ、屋外や外出先ではスプレータイプと使い分けてます。#SLE pic.twitter.com/GEU3mvNX9F

最高気温27℃！！前日との気温差11℃って。これは体調に響きそう…泣く。今日は体を労ろう。膠原病のみなさまもご自愛ください。 #SLE #全身性エリテマトーデス #大腿骨頭壊死症 #膠原病 pic.twitter.com/5jsjogM6lb

急に胸がつっかえるような感覚、左手首とみぎ膝がピリピリチクチク痺れる、全身だるい、歩くと膝裏が筋肉痛の痛み、右の鎖骨を押すと痛い、全部全身性エリテマトーデスの症状なのかな？痛みだけだったけど昨日から気分悪くなる、紅斑はない、 #SLE #全身性エリテマトーデス

皆さんのSLEになってからのチャレンジしたことが素晴らしいです✨ 「不安な中でも意外とやってみたら、できたことが自信になった！」 嬉しい報告を #SLEおしゃべりナイト で共有してくださりありがとうございます😊 #SLE #全身性エリテマトーデス

関節痛に対して、皆さん我慢して過ごされてる方も多くいらっしゃいますね💦 ・腫れがなかったら、ウォーキングに行って改善したり ・お薬で改善を図ったり 皆さんのご経験を共有しあっています✨ どれもこれも参考になりそうなお話ばかりです！ #SLEおしゃべりナイト #SLE #全身性エリテマトーデス

これからのおすすめの日焼け止めの共有がとても実践的です✨ #SLEおしゃべりナイト #SLE #全身性エリテマトーデス

#SLEおしゃべりナイト 始まりました✨自己紹介から溢れる優しい空気が流れております！皆さんよろしくお願いします🙇‍♀️ #全身性エリテマトーデス #SLE pic.twitter.com/lK7dBxTrgH

また発熱中。SLEの熱でも毎日は辛いぞ。そして、来月はエコーするらしい。痛くはないけど、すっごく時間かかって前回めちゃ疲れたんだよなー。たぶん、今回から主治医変わったから💦 #SLE #自己免疫性肝炎

自分の体調が不安定で不安があるとニャンズ🐈への想いが疎かになってしまいます🥲 自分の為にも、ニャンズの為にも、寛解を維持する様に努めます #MCTD #全身性強皮症 #SLE #食事療法 #運動療法 #肝機能低下 #食道蠕動低下 #糖質制限

入院中から日常生活まで 意識しないとついつい忘れる#筋トレのこと。 ５月12日（日）10:00～12:00 オンライン開催 講演　「SLEに筋トレってこんなにいいんだ」 ワーク「安心安全筋トレ教室」 申込み↓ us02web.zoom.us/webinar/regist… #全身性エリテマトーデス #SLE #骨粗しょう症 #ステロイド #鬱状態

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.4.24) 【旦那にイラっとした話】 先週、旦那とプチ喧嘩したお話💬 めっちゃ好きだけど 直して欲しいこともあるのが現実😅 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #夫婦喧嘩 ☟こちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66282…

CRPまた倍になっちゃった 2から4... 自己注射無くなったけど点滴で2週に１回通院だ えと、ほんとにお金ない... #全身性エリテマトーデス #難病 #SLE #シェーグレン症候群 #難病支援

足が痛くて眠れない。昨日今日仕事中の夕方近くなるとたってるのも辛い😭これは何なんだ？🤔 #SLE #全身性エリテマトーデス

ベンリスタの抗アレルギー剤の副作用強すぎて一日中目が半目状態なんだけど どうにかならないものか？笑 今日のび太くんが👓してない時の目になってたし、意識朦朧としてたよ😇 これで、受診日にベンリスタ打つ日になってるから💉なかなかなんだよなあ🩶 #SLE #ベンリスタ

#血管炎 #日光過敏症 #小脳萎縮 #起立性低血圧 #神経調節性失神 #難聴 #家族性高コレステロール血症 #不眠症 #高プロラクチン血症 #顎関節症 #骨密度低下 模索しながらの闘病生活！ 何度か誤診経験あり。膠原病( #SLE)と #メニエール病 は疑いのため精査中です。

こんばんは🌷 アメブロを投稿しました。 『4/23火曜日、雨。最近のことなど。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

はてなブログに投稿しました😊 フリーランスは時間を操るのがコツ - ひつじの説明書。 フリーランスは時間管理が大切です。 maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/04/… #SLE #全身性エリテマトーデス #自己免疫疾患 #難病 #フリーランス

【闘病】2年間続いた原因不明の不調は「全身性エリテマトーデス(SLE)」薬の副作用すら知らなかった… ・「私、死ぬんですか？」病気の発覚と戸惑い ・人生で一番色々なことを経験し、たくさん考えた入院生活 ・卑屈にならず、笑って過ごすことが大事だと伝えたい #闘病 #副作用 #SLE #病気の発覚 pic.twitter.com/uO0Kj0WGkY

やちまったあ。連投すみません。 やちまったあ😅 薬飲み忘れてたあ。 しかも、昨日も 飲んでなかったあ💦 まぢで やばい。 今日は、慌てて 飲みました。 2日続けては さすがに やばいので 命の薬だから 飲み忘れてたら すぐ 急性心筋梗塞 難病関係再燃する。 #SLE #難病 #急性心筋梗塞 #命の薬 pic.twitter.com/kIlKjDwch8

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 あのときも あのときも あのときも それゆけさんがもうあかんかもしらんって先生たちが頭抱えて悩んで泣いてくれたときも、私自身が逃げたく投げ出したくなったときも、負けないで生きることにしがみつきつづけてきてよかった。報われた。

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その２。時間がたつとともに「８年間ほとんど点滴切られへん状態のなか、それゆけさん、ほんまによくがんばったなあ」「これから少しずつでも自分らしい時間を取り戻していってなあ」てカカシ先生のことばが響く。ふあああ。

通院っ👍 痛み止め飲みすぎって怒られました笑 用法容量を守りましょう。 でも数値は良くて安心🌱 数値いいのに痛いいつものパターン。 新しいお薬は貼るタイプの痛み止め！ 痛いの痛いのとんでけええええええ！ #難病 #SLE #膠原病

⭐️イベントご紹介 🔴SLE疾患啓発セミナー 主催：グラクソ・スミスクライン（株） 日時：2024/6/9.13:00〜14:15 ※WEB配信のみ 事前申込不要、参加費無料 画像内QRコードまたはURLより視聴可 問合せは主催者まで #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #SLE疾患啓発セミナー #グラクソスミスクライン pic.twitter.com/bTCZBB5uK1

内科通院日🏥 前回怪しかった肝臓の数値は、今回基準値になってて一安心。 脱毛が酷くなってて、プレを増やすとしたらMAX20mgまで上げると… でも、主治医も私も出来れば増量はしたくないからとりあえずこのまま10mg維持。 CRPが少し高かったけど、他は安定。 #SLE

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 末梢血管まったく使いもんにならんのでＣＶポートはもう少し置いてて、詰まったら抜いて考えよってかんじで。 あああ、８年ぶりに点滴から卒業できるんやろうか。いや、卒業するぞー。

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 ステロイドも１５でだいぶ体調落ち着いてきたし、子どもたちの新学年バタバタも落ち着いてきたし、季節のよいうちに１４にしてもよいですか？ときくと「それがええね！まあ焦らず無理せずゆっくりね」で１４か１５かで自己調整ＯＫに😊

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 やったーーー٩(๑´꒳ `๑و)ｲｴｰｲ💕 抗菌薬を点滴から内服に切り替えて９日目。ぶり返しの気配もなし、お薬のアレルギーもなし。８年ぶりぐらいに「外来も２週イチにしよう」「少しずつ自分の時間を取り戻していこう」とかカカシ先生優しい。

小児膠原病の子どもを育ててきた 先輩保護者の話を聴こう 受験・就職はどうしてきたの？ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群　#SLE

膠原病をもつ、中学生～20歳のみんな 同じ病気をもつひと同士で 学校のこと将来のことを語り合おう ☑保護者グループも同時開催 みらいプログラム docs.google.com/forms/d/e/1FAI… #膠原病 #SLE #高安動脈炎 #シェーグレン症候群 #受験 #不登校 #中退 #進学 #退学 pic.twitter.com/NDiOilqEnz

フォロワーさんにも罹患されている方の多いSLEの患者さん同士でお話できる貴重なイベントです。オンラインなのでお気軽にぜひ✨️ #難病 #SLE #全身性エリテマトーデス

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.4.23) 【嫌がることはしちゃいけないよ】 今日は私の苦手な人 数年前に絶縁した人のお話💬 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #人間関係 ☟こちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/6626c…

#SLE 一年数ヶ月ぶりに美容院行けたけど、夕飯食べて薬飲んで疲れすぎて寝落ちして夢の中でマフィアの運転手(おじさん)になって車(爆弾を仕掛けられている)を降りろとボスに命令されるも、病気がしんどくて車から出ることを諦めて爆死した💣

/ #SLEおしゃべりナイト のお申込みは明日17:00まで \ #SLE (#全身性エリテマトーデス) の方同士でお話できる オンラインイベントを4/24(水) 20:00~ 開催します✨ ▼下記URLよりイベントの詳細をご確認＆お申込みいただけます♪ puzz.searchmytrial.com/u/surveys/340 初参加の方も大歓迎です🍓 pic.twitter.com/Ya0gUPj8BG

#SLE の診断がつく前の「痛みと衰弱で何もできない状態」から、ステロイド治療を受けて「痛みから解放され元気になった状態(躁状態ともいう)」の差はすごかったなぁ。 それまで出来なかった創作活動や部屋の模様替えなどをできたのは、ステロイドが与えてくれた気力や、抗炎症で戻った体力のおかげ。

(Medical DOC) #Yahooニュース #八代亜紀 さんが闘病していた「#膠原病」とは? 急速進行性 #間質性肺炎 発症 代表的な #膠原病 の病気として、#全身性エリテマトーデス（#SLE）、関節リウマチ（RA）、シェーグレン症候群、強皮症、皮膚筋炎・多発性筋炎が挙げられます… news.yahoo.co.jp/articles/447d7…

はてなブログに投稿しました😊 わたしの回復ルーティンに欠かせないモノ - ひつじの説明書。 再燃しそうになったら、これしてます。 maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/04/… #SLE #全身性エリテマトーデス #自己免疫疾患 #再燃