【参考資料】 身体障害者手帳の診断書を書いて戴く時に15条指定医にその他資料と 合わせてお渡しした ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群） 【臨床医のための手引き書】 より抜粋 「病名について」 #ME＝筋痛性脳脊髄炎 #CFS＝慢性疲労症候群 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 pic.twitter.com/3f7RTyoxCb

4/17 立憲民主党の小川淳也議員秘書へ陳情 議員は、立憲民主党が #COVID19 関連法案を衆議院に提出時、#コロナ後遺症 対策推進法案筆頭提出者 2021年に衆参両議院で採択された当法人のCOVID-19と #MECFS の研究を求める請願の実施の重要性を訴えた mecfsj.wordpress.com/2024/04/18/24-…

4/17 共産党の小池晃議員への陳情 医師である議員は、ノルウェーのリツキシマブの第二相試験の結果が良かった事に言及。改正感染症法の参議院の附帯決議に盛り込まれた、衆参両議で採択された #COVID19 と #MECFS の研究を求める請願の実施は非常に大事だと言って下さった mecfsj.wordpress.com/2024/04/18/24-…

このポスターは静岡市役所をはじめ 静岡市内の福祉施設、医療機関、図書館、学校等に掲示協力頂きます。 その他病院、施設、店舗、などなど貼って頂ける所がありましたらコメント、DM、メール等ください🙇‍♀ ポスターは30cm✕30cm片面印刷 ミニチラシは10cm✕10cm両面印刷 #MECFS #世界啓発デー

静岡市はぴかぴかお天気です 外には行けないけど 小鳥の可愛い会話が聴こえてきて 和みます 痛みツラさの日々を過ごす皆さんが、なるべくなるべく穏やかな 午後を過ごせますように🍀 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #CFS 　#啓発 #静岡 #MECFS世界啓発デーin静岡 pic.twitter.com/COPApY5LWb

また胃腸の検査時期なのに、知らぬ間にこれまでの担当医がいなくなってた。こういうとき新しい医師に持病の説明が上手くできるか理解してもらえるか心配になるね。 #MECFS　#線維筋痛症

筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/U1oy5bpncw

5/12講演会のお申し込みはこちら ⏩mecfs-hokkaido.peatix.com 旭川市社会福祉協議会、北海道から後援いただいております。 当日は医師の講演のほか、患者会からの案内などを計画しています。 #MECFS #セミナー #ハイブリッド開催 #ナイチンゲール #看護の日 #感染症後の長引く不調 #罹患後症状

4/15 維新の会の浦野靖人議員と井上英孝議員への陳情 #COVID19 を契機に #MECFS を発症する方が激増している中、ME/CFSの治験が間もなく開始されることを伝え、2021年に衆参両議院で採択された当法人の請願項目であるCOVID-19とME/CFSの研究の重症性を訴えた mecfsj.wordpress.com/2024/04/17/24-… #コロナ後遺症

死亡者数が増加していることだけでもただの風邪ではない証拠 対策を続けよう！ #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 「もはや新型コロナはただの風邪」と言い切れない理由 gendai.media/articles/-/127…

残念ながら第◯波で終了とはいかない相手のようだ #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 新型コロナウイルスは永遠に人類を悩ます？…あまりに多彩かつ強力な「免疫を抑えるしくみ」 gendai.media/articles/-/127…

ME/CFS世界啓発デーin静岡2024 ライトアップイベントのご案内 R6.5/12（日）18時〜19時30分 葵スクエア（青葉イベント広場） ※静岡市役所.目の前 司会　　あまる ゲスト　太田惠資（Violin） 　　　　ゐくみみ（Dance）他 #MECFS 太田惠資（Violin）プロフィール↓ violin-ohta.cside.com/profile/profil… pic.twitter.com/7gHsjLc6HM

上記のQRコードを読み取ると下記のリンクツリーになっています。　 タップして頂くとそれぞれの情報が見れます。 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群　#ME #CFS #MECFS世界啓発デー #静岡 pic.twitter.com/zQo9PXDNwV

ポスターやミニチラシ、オリジナルポストカード、Tシャツに印刷してあるQRコードはこちら↓ #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群　#ME #CFS #MECFS世界啓発デー　#静岡 pic.twitter.com/yoRwuk5KKB

■#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群 とセロトニンについて 〜ME/CFS専門医でナカトミファティーグケアクリニックの中冨康仁医師〜 ▼中冨医師 ・ME/CFS患者の脳内炎症を世界で初めて報告 ・昨年のCell論文に触れつつセロトニンと #MECFS について6分解説！ #コロナ後遺症 youtu.be/7TjCgUxm3xs?fe…

今日は青い滑り台をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/zmr4XXUiFd

昨日4/16発行のフリーペーパー「ライナー」にイベントの広告を掲載してもらいました。 旭川市周辺に配布されていますので、QRコードからイベントの詳細をぜひご確認いただけたら幸いです。 #ライナー #慢性疲労症候群 #MECFS #セミナー #参加無料 #オンライン #会場 #患者会 #啓発 #イベント pic.twitter.com/rJxHQxZQiv

4/12　立憲民主党の高木まり議員へ陳情 #MECFS は客観的診断基準が未確立で診療する医師が極めて少ないため、診断すら受けられない患者が多い上に、#COVID19 を契機にME/CFSを発症する方が激増しており、研究促進が急務であることを訴えた mecfsj.wordpress.com/2024/04/15/24-… #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/d80eqj9laU

返信先:@angel_pu2_akuma使わなくて小さくなる事もあるんだ！！ てことは、 #MECFS に小さい人が多いんでなく、 実はMECFSだから小さくなったのかも知れないんだね！ 先天的でなく後天的 #スモールハート

4/12 立憲民主党の川田龍平議員へ陳情 立憲民主党が #COVID19 関連法案を衆議院に提出時、#コロナ後遺症 対策推進法案提出者のお一人 国立精神・神経医療研究センターにてME/CFSの治療薬の治験が開始されることを伝え、#LongCovid と #MECFS の研究の重要性を訴えた mecfsj.wordpress.com/2024/04/15/24-…

あまり言いたくないけど… 我慢できない時もある だるい…😥 痛い……😓 せめて6時間はちゃんと眠りたい…🙃 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #線維筋痛症

電動車椅子を使えば 活動できることが増える 半面、歩く事が減るので 筋力低下が進む 筋力をキープするために 歩けば一気に大量消耗で 活動できる内容は減る… 究極の選択……😅 #MECFS

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/sHtzpRhbEK

お八つ 生協さんで頼んだビン入り レモンピールのレアチーズケーキ 粗糖、玄米粉、米油使用 乳製品、甘いもの控えているけど 今日は「いい」にします 今日も私なりに 生きるをがんばった 美味しい☺ #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #周知 #慢性疲労症候群 #啓発 pic.twitter.com/2EwleYltpY

食べもの 小麦粉、白砂糖、揚げ物は 罹患初期から必然的に控えてる お酒も飲めなくなった 初期は本当に何も 食べれなかったし 食べられるようになっても お粥が主だった 揚げ物は控えてるというより 食べたくない でもパン、ラーメンらパスタ、甘い物は食べたい😭 #MECFS　#筋痛性脳脊髄炎

記録 　 今日の訪看さんは点滴 初期の完全寝たきり期に12kg減った体重がだいぶ元に戻りつつあたのに このところ体重また減ってる感 （測ってない） 1日１食、食べれない日も多々ある お腹はすくけど食べるのシンドイ 食後もシンドイから 食べるのが楽しくないの困ったな R6.4.16 #MECFS

#筋痛性脳脊髄液 #MECFS って、症状が半年続くのが大前提だよね？ 後遺症1ヶ月で確定ってどういうこと？ そういう人が「MECFS治った」って言うんでしょ #なんか見た

全ての場合とは言い切れないが、ワクチンで回復する場合がある、ニコチンパッチ、など免疫機能が鍵である可能性は高い #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

#拡散RTお願いします 5月12日は #MECFS の世界啓発デーです 当会が加盟しているWorld ME Allianceでは、世界啓発デーに向けてWorld ME Day 2024キャンペーン #GlobalVoiceforME を開始しました 詳しくは↓ mecfsj.wordpress.com/2024/04/13/24-… #筋痛性脳脊髄炎　#慢性疲労症候群 #コロナ後遺症　#LongCovid

記録 今朝は起きた瞬間に頭の中 「生きるの辞めたい」 で溢れてた こういう気持ちになるのは 日々ありますが 寝起きいきなりは珍しい ここ数日、痛み重さ重度で　 完全寝たきりになってるせいかな 気持ち切り替えに１時間 さて 啓発ポスター仕上げ急務 R6.4.15 #MECFS #啓発デー

💙ブルーフォトチャレンジ💙 5月12日は……… 『筋痛性脳脊髄炎の啓発デー』 日本では、筋痛性脳脊髄炎があまり認知されていません。早く、良い治療法が見つかりますように… #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #mecfs pic.twitter.com/4VuAxcLzQh

■フジ渡邊渚アナ　27歳の誕生日に「呼吸がうまくできなくなり」夜間救急へ 「一つ崩れるとドミノのように全部崩れてしまいますね。さっき痛み止めなどの点滴を終えて、やっと帰ってきました」 #コロナ後遺症 #LongCovid #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS sponichi.co.jp/entertainment/…

今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/lbwfMXU9yJ

いちにち 朝、起きて服薬、トイレ お腹すいて お尻で１段づつ階段を降りる 冷蔵庫からご飯出す チンする 作業の毎に倒れる やっと準備できたご飯を目の前に カウントダウンのボクサーの如く 倒れて１時間以上食べれないでいる 「いちにち」が あっと言う間に終わる #MECFS　　#筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/rzQPaCAlPz

絶賛新連載、医療巨編、期待の新人現る 映画化全米公開決定(もしかしたら検討予定) #新型コロナ後遺症 少女ナオるもん　スタート #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 このくらい誇大広告打っておけば良いでしょうか？ pixiv.net/user/104225702…

今日は青みがかった金華山と岐阜城をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/72tS1MgzLz

記録 庭の薔薇が咲いたよ　　 と竹の人（夫）が写真を 撮ってきてくれた ２年前に生協で買った木香薔薇 玄関脇の羽衣ジャスミンも もうすぐ咲くかな 🌷はまだ咲いてるかな 桜はもう散ったのかな 花はいいな 春は楽しみ 今日も100％ベッドの中　　 R6.4.14 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/hLdBOCMLNa

筋痛性脳脊髄炎の啓発カラー “ブルー” を 身に付けて✨✨夜空カフェ✨✨ に遊びに来てくださいヾ(*´▽｀*)ﾉ💙 “#ブルーフォトチャレンジ”の写真を 撮るだけでなく、色々な企画を考えて くださっているので お楽しみに〜♪ もちろん 私も行きますッ꒰ღ˘◡˘ற꒱💗 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS

返信先:@miko_no_kokoroいちばん大切なことですよね✨東京都のこのタスクフォースは本当に頑張って発信してくれていて、イチ患者としてとてもありがたいです😭 #コロナ後遺症 #LongCovid #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS #ワクチン接種 #ワクチン後遺症 #ワクチン被害