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国内の患者はわずか100人…知られていないからこその困難「両親がいなくなったとしても助けてくれる社会があってほしい」 難病・クリーフストラ症候群... youtu.be/8RyxVnvU0KY?si… @YouTubeより

びぼーろく@t3csWdFvqFXjnha

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3歳で国内にわずか100人の難病クリーフストラ症候群と判明。完璧じゃなくてもいい。娘の病気から学んだこと【体験談】(たまひよONLINE) myc.kabu1.asia/ball/11w/110176

小池野泽.@SiioaZ

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3歳で国内にわずか100人の難病クリーフストラ症候群と判明。完璧じゃなくてもいい。娘の病気から学んだこと【体験談】(たまひよONLINE) news.yahoo.co.jp/articles/5e82f…

ジュンジー@mabuna123

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3歳で国内にわずか100人の難病クリーフストラ症候群と判明。完璧じゃなくてもいい。娘の病気から学んだこと  母親 (X・X・XXX)  長女(7歳)(X・O・XX@)

OMIAIHOUSOU@qbkh12895

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3歳で国内にわずか100人の難病クリーフストラ症候群と判明。完璧じゃなくてもいい。娘の病気から学んだこと【体験談】(たまひよONLINE) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/5e82f…

勝呂 義男@mao88hana

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3歳で国内にわずか100人の難病と判明。完璧じゃなくてもいい。娘の病気から学んだこと【クリーフストラ症候群・体験談】 st.benesse.ne.jp/ikuji/content/…

ネクスDSDジャパン🌱日本性分化疾患患者家族会連絡会【男女にある体の性の様々なカタチ】@nexdsdJAPAN2

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おすわりができるようにならない娘。原因がわからず、保育所の先生に話しながら、涙が止まらなかったことも【クリーフストラ症候群・体験談】 st.benesse.ne.jp/ikuji/content/…

ネクスDSDジャパン🌱日本性分化疾患患者家族会連絡会【男女にある体の性の様々なカタチ】@nexdsdJAPAN2

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宮城県山元町 7歳  遺伝子異常の疾患 クリーフストラ症候群は染色体のうち1つが欠けることや突然変異により発症する 発達に遅れ 心臓に先天的な心疾患があった pic.twitter.com/GM2fa3g2YL

パセリ@romantist888

>クリーフストラ症候群は染色体のうち1つが欠けることや突然変異により発症すると考えられています。心疾患や手足の変形などのほか運動発達の遅れや知的障害、自閉傾向など症状や程度も個人差があります。

パセリ@romantist888

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クリーフストラ症候群は染色体のうち1つが欠けることや突然変異により発症すると考えられています。心疾患や手足の変形などのほか運動発達の遅れや知的障害、自閉傾向など症状や程度も個人差があります。

パセリ@romantist888

「産んだ自分のせいかもって思いがち、でもそれは違う」世界に数百人難病“クリーフストラ症候群”の女の子 母親が“家族会”結成で得た気づきとは(tbc東北放送) news.yahoo.co.jp/articles/d6b93… 仙台市青葉区の県立こども病院です。山元町の小学1年生(7)は2、3か月に一度、この病院に診察に来ています。

パセリ@romantist888

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「産んだ自分のせいかもって思いがち、でもそれは違う」世界に数百人難病“クリーフストラ症候群”の女の子 母親が“家族会”結成で得た気づきとは(tbc東北放送) news.yahoo.co.jp/articles/d6b93… 仙台市青葉区の県立こども病院です。山元町の小学1年生(7)は2、3か月に一度、この病院に診察に来ています。

パセリ@romantist888

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国内の患者数わずか100人…どんな症状が出るかわからない難病・クリーフストラ症候群  news.yahoo.co.jp/articles/5995a… 兵庫県に住む千田泰輔くん(1)。 9番染色体の欠損や突然変異によって起こる病気 泰輔くんは、生まれつき両足が内側に向く内反足と、両耳に難聴の症状

パセリ@romantist888

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クリーフストラ症候群について コレコレさんに取り上げていただきました。 たくさんの人に拝見してもらえると 嬉しいです。

コレコレ@配信者😷@korekore19

YouTubeにプレミア動画あげました! 世界に200人しかいない難病『クリーフストラ症候群』の赤ちゃんと育児に励む母親、保育園にも入れず、ネットに情報もない中での闘病生活に感動 youtu.be/d-qNPQufLVU @YouTubeより #コレコレ #拡散希望

難病と闘う親子@kleefstra0615

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YouTubeにプレミア動画あげました! 世界に200人しかいない難病『クリーフストラ症候群』の赤ちゃんと育児に励む母親、保育園にも入れず、ネットに情報もない中での闘病生活に感動 youtu.be/d-qNPQufLVU @YouTubeより #コレコレ #拡散希望

コレコレ@配信者😷@korekore19

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