【イベント情報📢】 NPO法人日本マルファン協会が『大動脈シンポジウム2026』を開催します📺✨ ぜひ、チェックしてみてくださいね😊 #マルファン症候群 #ロイス・ディーツ症候群 x.com/marfanJAMAA/st…

マルファン症候群の検査してもらいに大きな病院へ向かう車内、朝だから道がめちゃくちゃ混んでて進まず、緊張もあったしパニック発動しそうになって引き返して帰って来た。本当に情けない、涙止まらない。

ブクマしといたマルファン症候群についての動画見たけど、当てはまる項目何個かあった、杞憂であってほしい

もしこれだとしたら、自律神経よわよわで、睡眠が下手すぎるのも説明がつく。 あと、先週見たマルファン症候群なるものも、身体的特徴が当てはまるのよな、、、ぐぬぬ、、、整体師をびびらせるほどの関節の柔らかさなので、、、

マルファン症候群、エーラスダンロス症候群の相談に皮膚科にやってきたが 「親指が腕につくぐらいじゃなきゃ診断は出ないですね」 と言われて終わった 俺はただ疲れやすく、あざができやすく、特定の関節が柔らかいだけのおばさん

マルファン症候群…❓ 過可動性スペクトラム障害…❓ x.com/i__elleelove/s…

これ見て「おや？」と思って調べてみたけど、関節以外にも組織の結合がゆるい部位があったり皮膚の薄さや肋骨の形あたりの特徴を踏まえると、自分はマルファン症候群のほうが可能性ありそうな気がしてる 念のため病院で検査してもらおうかな x.com/araliya87/stat…

私の昔のバイト先の主任が10年ほど前に40代で死んだ。大動脈解離だった。思えばあの人マルファン症候群だったんだなって、今なら思う。当てはまる節がいくつもある。 そのお子さんはごく軽度のヒルシュシュプルングだった。ごく軽度で腸の切除は一切無し。大きめな疾患が多いご家庭なんだなって。

マルファン症候群とは違うんですかねー x.com/araliya87/stat…

もしかして…マルファン症候群なのでは…🤔🤔 参考動画です。 x.com/kyn8_c/status/… x.com/mina_pochico/s…

髪の毛が手に刺さったりするのも毛質とかではなく実はマルファン症候群的なやつなのでは…？（低身長故に発露が弱くて済んでる…？）手首は掴めるし、掌は若干柔らかめだし、肉割れは太ももにあるな…☹️ 暫く🏥行かないで済んでたのでちょっとハアハアしてきた… 確実に発達グレーだし痺れる〜…

好きだったコスプレイヤーさんがこんな体型で、若くして突然死（うちの従兄弟と同じ亡くなり方）してしまったのでまさかと不安になっている。マルファン症候群とやらではないかと。わしもこれできる。突然死したくねえ〜〜子どもの頃から虚弱で入院何回かしてるし。 x.com/omonaga_life/s…

マルファン症候群は違うな……になったけどHSDは程度の軽さこそあれ、かなり心当たりある

関節が柔らかい症状は、HSDの他にEDS(エーラスダンロス症候群)やマルファン症候群などにも見られます 私自身もEDS患者です(*'-')ﾉ 生活に支障がなければ問題ありませんが、脱臼を繰り返したり関節痛がある場合は大学病院等の大きな病院での検査をお勧めします💦 線維筋痛症なども併発しやすいそうです x.com/araliya87/stat…

返信先:@master_point_マルファン症候群！ がんばれー！

2日連続でトレンドに入りました✨ （昨日はマルファン症候群検査レポ動画で） x.com/i/trending/209…

返信先:@shingai_ssmm関節がやわらかすぎるのは別の病気（マルファン症候群）では？ってポスト見たけど、最近はやっているの？？？

このポストをきっかけにマルファン症候群調べたら身体的特徴はこれまでの不調がおおよそ掠ってくるんだけど大当たりではないの。 主治医には一蹴されたし、それでも自腹で検査しにいくべきなのか悩む… x.com/kyn8_c/status/…

近所の病院行ったけど診てもらえず、紹介状書いてもらい大きな病院へ行くことになった〜。 マルファン症候群じゃありませんように……

もし、これで高身長だったら、マルファン症候群も疑ったほうが良いかもしれない。 血管に問題が起こる病気。 まぁ、医師の診断が最重要だけれども。 x.com/araliya87/stat…

息子②…マルファン症候群…？🙄 えぇぇ…どこの病院行けばいいんだよ…

返信先:@araliya87EDSやマルファン症候群もこんな感じですね。 特にEDS(エーラスダンロス症候群)は、関節や結合組織が柔らかすぎることが前提で、そこに皮膚疾患を伴う人や血管障害を伴う人などで少しずつ型が変わってきます。 私は皮膚疾患全く無いですが、関節が柔らかすぎて遺伝子検査を受けたところEDSでした💦

返信先:@QHkuyyXitu98RuJこんにちは☺️目の手術をした時の検査で引っ掛かり検査をしてきました。なぜ、循環器に行ってるのか理解しておらず💦 今回マルファン症候群？と知りました。去年も今年も大丈夫だったので終了してしまいましたが、良かったのかな？失敗？ 大病になる可能性があるので検査した方がいいですよー💦

これ系のポスト昨日から流れてきてて ①マルファン症候群→循環器科 ②HSD→整形外科 どっち行ったらいいんだ!!?? 手首・指の関節の柔らかさ、痩せ型(BMI15)、腕が長いらしい、リストサインサムサイン当てはまる、頭痛持ち、肩・首の凝りがひどい、腰痛、湾曲かどうかは不明だが左右で肩の高さが違う x.com/araliya87/stat…

マルファン症候群も話題で不安になってたとこなのに😭😭 手のひら柔らかい、身体の肉割れ、手のサインできる…。手を握って親指が出るの普通だと思ってたよ😭

返信先:@onakahetta0129遺伝性なのね😭それは絶対絶対に遺伝してほしくないね😭米津玄師もマルファン症候群なんだ😳！なんか調べると結構有名な人が患ってたりするね😭 何歳くらいになったら検査可能なんだろう？ 早めに出来るなら検査して不安取り除きたいよね(´･_･`)

私、マルファン症候群のテストもHSDのテストも当てはまる。単に手が柔らかいだけとは違うの？ x.com/araliya87/stat…

マルファン症候群のツイを見かけて 下の歯並びガタガタ、親指手首余裕、 扁平足、太もも肉割れアリ、ど近眼で 当てはまるから念のために妊娠前に 調べてもらいたいけど どういう病院に行くのがいいのだ？？ 調べても大学病院とかばっかりで 私なんかがって気が引けちゃう…🥹笑

しいさんが喚起しているマルファン症候群は私は当てはまらないんだけど、みんなにもチェックしてもらったほうがいいのかなぁとRPしてみました🤔🤔🤔

すみませんマルファン症候群については終わりと言ったのですがこれだけ…！ 私は マルファン特有の顔貌ではない 曾祖母の代から心臓疾患なし 目で見てわかる脊柱の変形なし 心音はクリア でも大動脈血管径は拡大傾向でした。結局、心エコーをしないと突然死リスクは拾えません。→

ラフマニノフとパガニーニは、　 いずれも「指の関節や骨格の異常（常軌を逸した柔軟性と長さ）」を持っていたとされ、背景に「マルファン症候群」という遺伝性疾患があった可能性が指摘されている。 彼らの超人的な演奏技術や、複雑な楽曲は、この身体的特徴から生まれたと言われている。

マルファン症候群の検査項目の一つらしい

メモ😿💭マルファン症候群

マルファン症候群のポストしたけれど 私の指が子供の頃からスワンネック変形してて介護してた時はほとんどの指がバネ指になってしまっったのだけど これも関連性があるとAIに言われてしまったわ エーラス・ダンロス症候群や関節過可動も考えられると... うーん。近所に病院あるかな

夜ご飯外食しよーと思ってネットサーフィンしてたらいつのまにかマルファン症候群のWiki見てた

マルファン症候群サムサインとリストサイン余裕で出来たけどマジで普通できひんもんなん？

マルファン症候群て初めて知った。そんな当てはまらんかったけど、サムサイン、リストサインできるし親指を腕にくっつけられるくらいには指の関節可動域広めなんか柔らかめなことが判明した(*´-`)

TLに流れてきたマルファン症候群、気になって自分もやってみたけどなんか微妙〜にできるって感じで逆にやだ

#マルファン症候群 というのがおすすめで流れてきた。自分も側湾症だからなーと見ていたら、手の動きとか皮膚の柔らかさが一致。え？手首細かったら、握った親指と小指届くでしょう？と普通に思ってた（などなど） 一回ちゃんと調べた方が良いのかなぁ。