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返信先:@toshinosa_f医師の意見書を貰って役所で判定してもらうので、まずは主治医に確認ですかね🤔 症状が固定していないと判定が降りない・赤ちゃんだと成長に伴い改善するかも、という理由で手帳貰えない自治体もあったりするので、心疾患だと最終手術(フォンタン等)終わってから意見書出す方針の医師もいるみたいです

🍄トマト@7y👧1y👶@tr20220522

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心疾患赤ちゃん】持病が増えて涙がでました/入院へ youtu.be/ieFZw6K7jI8?si… 來自 @YouTube

柏懿芬@WOWOALOHA

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喉に穴?!/病院での年越し/心疾患赤ちゃんの風邪 youtu.be/_ZMiBMiiC5k?si… 來自 @YouTube

柏懿芬@WOWOALOHA

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喉に穴?!/病院での年越し/心疾患赤ちゃんの風邪 youtu.be/_ZMiBMiiC5k?si… 來自 @YouTube

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心疾患赤ちゃんのモーニングルーティン/日課の投薬/バタバタスケジュール youtu.be/7wCP3kYPp6k?si… 來自 @YouTube

柏懿芬@WOWOALOHA

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医療費○十万円の内訳と返金/先天性心疾患赤ちゃん/生後7ヶ月の遊ぶ映像 youtu.be/aXbzzwpncEc?si… 來自 @YouTube

柏懿芬@WOWOALOHA

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#ごろごろパンダ日記 #たんたんさんとの思い出 家族で視聴。コウコウと赤ちゃんとの死別、心疾患…偽育児をしている姿は母性溢れる女性であり母でした。ねぇタンタン。私は北国に住んでいてあなたには会ったことがありませんでした。でも被災地復興の使命を持って神戸に来てくれてありがとう。🌻🌻

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入院中でも自然体な心疾患赤ちゃん/手術前の思い出 #shorts youtube.com/shorts/K0VkgcY… 來自 @YouTube

柏懿芬@WOWOALOHA

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『心室中隔欠損の娘』 私には心室中隔欠損の娘がいます 初めての赤ちゃんで先天性の心疾患 不安だらけで育てます #心室中隔欠損 #子供の病気 #相互フォロー #アメブロ ameblo.jp/nya5san/entry-…

にゃあごぶろぐ@nyaagoblog

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心疾患赤ちゃんの退院まで/低酸素のまま自宅療養へ youtu.be/dtR73vqiIog?si… 來自 @YouTube

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【閲覧注意】手術跡/先天性心疾患赤ちゃん/入院中の検査を乗り越えて/退院直前 youtu.be/lOQFTBRJJl8?si… 來自 @YouTube

柏懿芬@WOWOALOHA

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【閲覧注意】手術跡/先天性心疾患赤ちゃん/入院中の検査を乗り越えて/退院直前 youtu.be/lOQFTBRJJl8?si… 來自 @YouTube

柏懿芬@WOWOALOHA

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赤ちゃんに先天性心疾患が診断されていて、いつ退院出来るか分からないから、赤ちゃん用品の準備全然出来てないけど、同じような境遇の方、どこまで準備されましたか…(´・・`) 一応一式全部揃えといた方がいいのかな…

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返信先:@Hiroto_mamはじめまして😌 まだ妊娠中なのですが同じ心疾患をお持ちでしたので、フォローさせていただきました。 ひろとくん、ひろとママさんの頑張りに元気もらってます✨️ 私も赤ちゃんの頑張り信じて乗り越えようと思います🥺 次の手術も応援してます🍀

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管理者の保坂です。 小児の循環器病棟に長年いました。 心疾患の子って長時間泣かせちゃうと色々まずいので、いつの間にか赤ちゃんを泣き止ませ、寝かしつけることが特技になっていました。 赤ちゃんの寝かしつけのコツに興味ある方っていらっしゃいますか? ミライズのインスタで動画出すか迷い中・・

こどもと家族の訪問看護ステーション ミライズ@merise_nurse

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返信先:@kogumamakumako母が読み聞かせをしてくれて、そのあとは寝てようが寝てまいが部屋を出て行っていた記憶があります。うちも軽度ながら心疾患のある息子がいるので、赤ちゃんのうちから子どもだけで寝かせるというのはなかなか出来なかったですね💦

ちぐさ@chifuyu0115

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返信先:@marumikujyo私の場合は生まれる前の8月頃に房室中隔欠損症という心疾患が見つかり、その疾患が50〜65%ダウン症でそこから暗黒期でした😭 生まれてから2ヶ月までNICUにいた間はどん底で、今はまだ赤ちゃんだから普通に成長を喜べてる…かんじですね😭

ちぃび👶のママ💁‍♀️☺︎💨ブフォ@kyaf1027

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返信先:@nyanyanya4321はじめまして!似たような境遇だったので、フォローさせていただきました。 私も初マタで心疾患あると宣告され、涙が止まらない日が続いてました😢 お腹の中で赤ちゃんが元気に動いてくれてるのがいまの支えです。 分娩もうすぐですね! まずは無事に産まれてきてくれて会えることを祈ってます…!

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だいたい、介護や幼稚園保育園、学校とか他人にお世話になっていて、 感染症にかかった時なんかは、仕方ないな? と思うしかないと私は思う。 だって、私は次女赤ちゃんの時は、先天性心疾患とかで手術して未熟児のまま退院させられた後は、親はだいぶ気を遣って生活して風邪もひかなかったもの。

Chika,s🫶😋@chikaSS87517

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上の子が幼稚園から風邪拾ってくると赤ちゃんにうつらないか毎回すごく心配になる💦心疾患あるから余計に怖いんだよな😱

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この会社で作られた赤ちゃん用のバルーンカテーテル、病院でよくお世話になってます。この映画で先天性心疾患の知名度が上がって、医療機器の開発促進につながったり、お金持ちが寄付してくれたりともっと心臓病の子ども達が元気になれるといいなぁ…。dear-family.toho.co.jp

pedcard ak@percardak

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ベビーのサイズとか重さは順調で、先天性心疾患も変わりなくとのことだったから良かったんだけど、赤ちゃんの向きが横向きなのと子宮筋腫の位置的に自然分娩が難しいかもとのことで帝王切開になりそう🤔

HANA☺︎初マタ6.23予定@B1nClm8F4j76713

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👏RSウイルス母子免疫ワクチン(アブリスボ)が使えるようになりました! medical.jiji.com/news/58639 ✅RSウイルス感染症は赤ちゃんの細気管支炎や肺炎の主要な原因! ✅大半の赤ちゃんが2歳までに感染! ✅先天性心疾患、早産児などで重症化しやすい! ✅そうでなくても生後6か月未満は重症化しやすい!

こどもの心臓のお医者さん@bJGRnoE7Iqawa2K

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あれだよ、ベビーカーとか抱っこひもで朝のラッシュ時に乗ってる親子、赤ちゃん心疾患とか食道と胃が繋がってないとかそういう先天性のやつがあって、離れた大学病院とかに通ってる人だったりするから…ね…?通院は午前しかないのよああいう大きい病院は…乗りたくないと思うんだよ、親子も…

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