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難病が10あれば1000人に一人は難病です。ちなみに日本には指定難病が341あります(2024年)。とても低い有病率の難病もあります。実際何人くらいなのかは正確にはわかりませんが、難病の平均有病率が0.003%でも100万人くらいいることになります(流石に難病の重複はレアです)。 3/

Takaya Suzuki MD, PhD@suzuki_takaya

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がん治療だけじゃなくて、偏頭痛とかアトピー性皮膚炎とか指定難病の公費適応がないけど、ずっと治療する必要があって、生物学的製剤だったら良くなる。でも高いから治療できないってことが起こるんだよね。きっと

もも@AQf54613

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家族が指定難病患って長いんだけどまあ薬も諸々も元の額面卒倒するほど高くて高額療養費制度のおかげだよてよく言ってたんだけど発症したのバリバリの現役世代のときなので、正気か?

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手足の指の一部腫れ 関節が赤く熱を帯びてる感覚 この症状に当てはまる病気とか調べてると指定難病の可能性ありって出てきてくそわらってる

るどきゅ〜@RudoQ

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返信先:@ok__gogleありがとう笑笑 寝れなくなってしまう病にもかかった(指定難病)

あぶ🕊@imosan_28

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指定難病と他に幾つも病気が有るから、すぐに心臓バクバクしちゃったりとか、めっちゃ不安になったりとかはしょっちゅう。 出来ること限られてる。 けど、命のある間は家族の為に働く。 私の人生の前半の殆どは世界平和の為に働き祈った。 今は身近に出来ることを精一杯やる。 それでも命懸けなの。

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返信先:@nI21TOjfrqd9OQF指定難病18 検索すると、旦那の難病が 分かります。 身体障がい手帳は3級 要介護1ですわ。

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癌や指定難病だけなら相変わらずワシらはタヒぬんだが news.yahoo.co.jp/articles/8b530…

Motoki Tokifuji ™@tokifujp

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指定難病ALSの彼女がいる方と話をした。 付き合うなかで突発的に出てきたそう。歩けないから介護しながらも自分で商売やろうとされててマジで感動。自分も今以上に動くと決めた。

けんと 外資で年収1500万目指す人の為の英語@Kentyeigo

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返信先:@mikannn_gバセドウ病も指定難病じゃないし、高額ではないにせよ継続的に通院&薬服用マストだから、言い方悪いけど年寄りの湿布代に使うくらいなら蜜柑さんはじめもっとしんどい思いしてる若者の負担減らして欲しい🥹🥹

あや🪶🐍〚GPP〛@Aya_Fearnot_SS

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返信先:@agesubadirt高額医療見直しは指定難病見直しとほぼ直結してますし他人事じゃないですね。今回の見直しも年収に合わせた限度額設定にしているとこもあって個人的には多少の納得はあるんですが一律にしてしまうと不公平感も出てきて難しいなとも感じてます。

あじp@AJIPO17

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指定難病に入れてもらえない病気の人も見殺しだよ…… 病気って年齢も性別も選んで来てはくれないの知ってる?

丘に登る月🌜CD 〜基本的に低浮上〜@Iqu6NbmwO4FeFYx

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もう聞き飽きたと思うけどおいどん、線維筋痛症っていう常に全身を激しい痛みに晒され続ける元指定難病の患者っす_(:3 」∠)_ ちなみに最高ランクのステージ5でプラモやってるのが頭おかしいくらいの奇跡だったりする(白目 病気では死なないが死者が多い病気なのだこれ...(;・ω・)

フライマン@Mkh6R3u2aM92028

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(指定)難病は福祉の対象になってる。lgbtは社会の除け者になってる。残念だ。

おすず(腸管BDだよ)@nannbyoBD

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たまたま見た記事で解説されてた病気とずっと自覚しててうっすら悩んでた身体の難が一致するな〜と思ったので近いうちに病院行かな🏥🫨 指定難病疑いやけど杞憂で済んだらいいな

強欲のぴっぴ@kirakira_pippii

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- IgA腎症という指定難病で確定 - 進行を遅らせることは出来るが末期の腎不全になるのは時間の問題 - 腎機能低下にかかる高血圧によって、高齢者並に動脈硬化が進行している - 父親も現在同じ症状が出ていることから、遺伝の可能性がある 自分の運命を悔いるしかない x.com/alltrackreceiv…

アルペジオC@alltrackreceive

病名宣告まであと2時間で今これ pic.x.com/A2gKTYwUp5 x.com/alltrackreceiv…

アルペジオC@alltrackreceive

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それを、この世の終わりみたいに感じてて… ストレスで、指定難病、過敏性腸症候群、ストレス球、筋腫、喘息にまでなって… 現実の問題はクリア出来てて… 出来てるのに自信に変えないで勿体なくて… 母の病も、夫の怪我も、私の手術も、乗り越えてきた。 エゴと同一化してるだけだよ!

ぐりん🖌絵描くの好き@kokoro7midori

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持病がある りんじんの話するね! りんじんの場合指定難病だから疾患の受給者証、主治医、などの理由から住んでる市から動きたくないのね!!!! 故に結婚ハードモードだよーーー! あと相手がそゆときどこまで一緒についけてるか考える工程もあるよーーーー!!!!!!(死ぬりんじん) x.com/mfune2005/stat…

エムフネ@毎日運動する@MFune2005

オーケー、仮に、私が結婚することになったとしよう 家はどうするんだ 名古屋に帰るなら仕事は? 共働きになるのか?相手はどう希望するのか? 子供は?老後は?想定事項が多くてわからない。しかし結婚という行為がここまで大量に行われているんだからなんらかの安定策、最適近似解があるのか?

りんじんのみほる\どこキャコラボ‼️@miho_R02

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返信先:@m_we5ms資格持ってるの強過ぎる〜〜👀✨️ そう...色々種類あるし特指示とか指定難病受給者証の更新手続きとか...訪看始めたばっかりだから4月から出来るのか不安なの〜〜〜🥹🥹🥹 ムギ君の後輩として働きながら学びたい😇

さや💚💙また!✋🏾🍙初日参戦‼️@mepomepomipo

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思えば、私の人生は、指定難病の慢性糸球体腎炎と、精神病との、闘いだった。

松浦宣行@kmxgaoxSgT7Se1u

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返信先:@RoQx0x線維筋痛症は指定難病で痛みも大変ですよね💦

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希な指定難病になったんだ それが悪さしないか 細胞を取る手術でね 朝から呼ばれて 飲み食い出来ず待つ まぁ緊急の人間が先なのはわかるよ 5時30分辺りにメール来てまだしてない今らかって……ここさぁ怒り 手術内容変えちゃダメじゃないかい?

蛍石@O8Tr7

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難病認定は一人の医師の判断では得られません 東京都指定難病申請の認定には役所の仕組みも踏まえた上で半年〜一年はかかる確率が高いです つまり本物の難病ならば東京都の補助があるべきだ 東京なら金はあるが他県は無理でしょ 官僚上級国民厚遇は良くないですね 言い方とキリトリの気も致しますが x.com/nikkan_gendai/…

日刊ゲンダイDIGITAL@nikkan_gendai

今国会の焦点のひとつ「高額療養費制度」の見直しに新たな火種だ。政府は、制度の持続性を御旗に、療養費制度の改悪に邁進するが、一方で国家公務員の負担上限は「据え置き」の可能性があるのだ。日刊ゲンダイは駅売店・コンビニまたは電子版で!

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#封入体筋炎 #指定難病 ステロイドである『プレドニン』を1.5錠7.5mgを現在服用してるんだけど、ここからひと月1錠5mgに減らして、その後0.5錠2.5mgに、さらに隔週0.5錠にしていって三ヶ月後には、プレドニン終了の予定となりました! ムーンフェイスからおさらばするぜ!

松井五郎@封入体筋炎@matuigoro

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今日の仕事終わって、この矢印部分の店舗へ行ったら、取り扱っていないと言われた(´;ω;`) 明後日に指定難病のことで入院してた病院の定期検診の帰りに別店舗行ってみます! pic.x.com/uwwRySeOrr x.com/minashoranlove…

みな🎤🐴@MTC優勝祈願🙏@minashoranlove

ヒプマイのマツキヨコラボのポップコーンは明日買います!

みな🎤🐴@MTC優勝祈願🙏@minashoranlove

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僕のチェキが何故か毎回白飛びしてしまいます 多分病気です 政治家さん、指定難病にしてください マジですみません

美魔女 ヤヤシルバ@yamanoto2

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やっと受給者証が届いたから安心!! 1月の通院の時はまだ届いてなかったから、 ベンリスタ代がくっっそ高くて泣きそうになった😂 また還付金申請しないとだー、、 #全身性エリテマトーデス #指定難病

こここ@kot_ivc

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初回動画については、指定難病って検索したら出てくるくらいには広まってほしいなと思いながら作りました。後半2分だけでもなんとなく分かるよ😎 youtu.be/mHq3rJko10o?si…

辿いせら🏥💪W指定難病Vtuber準備中@tadori_isella

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シチュボで辿いせらの声がいいと思ってくれたそこのあなた!!!!!!せっかくなのでこちらもご覧いただけますと、もれなく僕が喜びます。活動始めるきっかけなので🏥💪 【患者が解説する指定難病02】神経線維腫症Ⅱ型ってどんな病気!? youtu.be/XGzDl5Q7oKw?si… @YouTubeより

辿いせら🏥💪W指定難病Vtuber準備中@tadori_isella

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ゴリラの腸内にはセルロースを分解してアミノ酸に変える腸内細菌がいるから植物メインでムキムキになれる。 指定難病の潰瘍性大腸炎は健康なだなーの腸内細菌叢を移植する治療方法がある。 ゴリラの腸内細菌叢を移植出来ないものだろうか🤔

かっちん@cheers_fitness

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早く来週の通院日にならないかな… 手術で取り除いた組織の検査結果気になるし… 以前やった生検の結果は指定難病ではなかったけど、 術後医師からの話によると浮腫みも酷かったらしくて、再発率の高い好酸球性の可能性が高いと…… あぁ、、なんか既に絶望感が、、

未来🌈MATE🌹✨(♡˙︶˙♡)@ai_3JSBblue2014

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返信先:@tsujiclassic1私の父が網膜色素変性症という指定難病で全盲です。笑える冗談と笑えない冗談があると思います。濱田さん本人が許可していたとしても、見ているこちら側からしたら"非常に"不愉快ですのでツイートの削除をお願いいたします。

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返信先:@at147YME10DZPvPサイトとして信用できるのは このあたりです utano.hosp.go.jp/section/13_09.… taisho-kenko.com/disease/627/ 指定難病です。補助金あります nanbyou.or.jp/entry/5460

オジュマス(お受験マスター)@ojuken_master

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注射での治療を始めたはいいけど、一発で今月の指定難病医療費助成制度の自己負担額上限叩いてしまって頭を抱えてる 今月もう一回注射しないといけないのに!?

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やったぁぁぁぁぁあぁぁぁぁ!!!!!! 指定難病受給者証の!!!!毎月の!!!限度額が!!!!!めっちゃ安くなった!!!!!!!!!!!!!!

Isaac Conner@Isaac11C

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指定難病、ではないんだ。 だからなんだでもあるけど いっそ働かない口実で入院したい

k -k4sugano-@k29143480

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返信先:@Vitamin_Masa花粉と同じです。 私は植林の花粉で指定難病になりますが、これと同じで合成香料は環境中の公害物質にほかならないのです。 体質の問題ではありませんよ。しっかり勉強なさってください。

岩崎るりは@IwasakiRuriha

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昨日から水戸の梅祭り開催中ですが 指定難病受給者証があれば偕楽園及び弘道館が無料なので宜しければ茨城にぜひ来てみて下さい😊 pic.x.com/oFDApuKkFo

kuri773 FD2@kuri7760

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指定難病って少なくて研究が進んでおらずキツいからかと思ってたんだけど、キツくても致死性が無さげだったりそこそこの人数いないと指定難病扱いにならないって聞いて横転

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今までは40代の出産なんてザラにあるから40代の妊活や出産に対して何とも思わなかった。でも、奥さん40代・旦那さん50代、奥さんが指定難病持ち、沸点が低くすぐ喧嘩腰、認知の歪みが酷い人で2人目妊活してるのを見かけた時はもう少し考えてから作った方が良いんじゃないかなって思っちゃった…🙄

No.217@JQK_L_v

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返信先:@sakura09042020オレもまだ患者会に入ってないんですが、GNEのシアル酸の薬の製品化や遠位型ミオパチーの指定難病化とかは、家族会のロビー活動の賜物です。 難病の患者会は色々あるけど、最強の患者会だと思う。

nexTVision@nexTVision1223

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