（続き） 光と影の様に 難病患者が一人助かり 一方は死ぬ事を 繰り返している内に 治療していた私は 「気づき」ました。 人任せの人は死に 自分の意志で行動した人が 助かることを 片野貴夫ツイート　2012年12月1日

返信先:@HKD_to_HND真田祭は喘息等の難病の完治を願うお祭りです 咳には大根がいいということで、昔は本物を流していましたが、今は絵を流しているそうです

ICUにいる弟を想う兄 #難病 youtube.com/shorts/ycZIDv0… 來自 @YouTube

返信先:@sammy_sunfish趣味なんですね！難病系もしんどいですよね...興味深い記事がたくさんあってありがたいです

筋無力症の複視で眼科行ってるけど難病の助成対象外なのなぁぜなぁぜ？

2歳の肥大型心筋症と闘病中の愛猫ぷちを助けてください。 達成しないと支援を受けられません! #愛猫 #難病 #闘病中 #クラウドファンディング #READYFOR readyfor.jp/projects/puchi… #拡散希望 #拡散希望RT あと3日12時間 目標60万円 現在18,35万円

助けて下さい！難病FIP- 猫伝染性腹膜炎-と闘うルルを守りたい！ 達成しないと支援を受けられません! #愛猫 #FIP #FIP闘病中 #保護猫 #クラウドファンディング #READYFOR readyfor.jp/projects/01131… #拡散希望 #拡散希望RT あと24日12時間 目標100万円 現在30,35万円

返信先:@o102proおとうふさん スイス、本当に安楽死を認めているのですか？ 難病で体が動かせない方だけだと思いますが…

難病患者のリアル日記を書こうと思ってます😌よろしくお願いします😊❤ 難病患者のリアル日記 - クラウドファンディングCAMPFIRE camp-fire.jp/projects/view/… #クラウドファンディングCAMPFIRE @77aoi_04030421から

毎日コツコツと浄霊活動を続けられてるテンさんご家族の回復報告☀ ご本人に知らせない代理申し込みでも、持病や難病の病状改善が見られて嬉しい限り😺✨

球脊髄性筋萎縮症などの神経難病、早期の運動療法による効果の仕組みをマウスで解明 - 遺伝性疾患プラス genetics.qlife.jp/news/20240419-… @QLifeGeneticsより

返信先:@PieroRush他1人行きたいところ、食べたいもの、見たいものはご自身で稼いでみてはですね。ガン、難病のかたで寄付で治療費支払う、海外旅行行けた方居ましたでしょうか？病気のことも最近は話さなくなりましたね

ラテ(１歳)心房中隔欠損症の手術費をご支援お願い致します。 達成しないと支援を受けられません! #クラウドファンディング #READYFOR #愛猫 #難病 #門脈シャント #心臓病 readyfor.jp/projects/134618 #拡散希望 #拡散希望RT あと51時間54分 目標160万円 現在52,8万円

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返信先:@shikanabe一人一人の障害の特性に対して、さてどの様な配慮をしたら良いのか？とても難しいですね。我々は難病当事者の無償ボランティア活動ですので限界がありました 国会議員連盟が設立されましたのでお金を出すだけではなく 多くの難しい問題点にご尽力、寄り添い、解決までして頂くように期待しております

ちなみに若いときでも色々ある特に手術できる年齢ならするし、うちは猫4匹飼いだったけど2匹がFIP(若い猫が発症しやすい遺伝疾患の難病)の治療で短い生涯でも凄まじい医療費かかったので本当に……ペット保険大事……(ちなみに若くてもFIP発症してからだと保険加入できなくなる)

難病の医療費助成、患者の半数が法改正知らず―制度周知に課題(Medical Note) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/db661…

ほう。難病であることをマイナンバーカードと連携できるのか。そういえば去年の申請の時に番号をもう一回書いてたのこれか 難病の医療費助成、患者の半数が法改正知らず―制度周知に課題(Medical Note) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/db661…

返信先:@murayan他2人手術できなかったワイちゃんでも生きてるしヘーキヘーキ(´・ω・`)(難病)

疎遠になってた友人が、その間に難病になってたと知って、恐る恐るLINEしてみたら返信あってめっちゃホッとした🥲 あんまり動けないリハビリ中らしいから、ちょっとでも気を紛らわす役に立てたら嬉しいな🍀

助けて下さい！難病FIP- 猫伝染性腹膜炎-と闘うルルを守りたい！は、あと24日で、約69人からの協力がないと支援が届きません。ひとりでも多くの方に広めてください! #クラウドファンディング #READYFOR readyfor.jp/projects/01131… @READYFOR_cfより

数年間悩まされた不調に病名がついた 現在は原因不明で特効薬がないから｢難病｣だがすぐ命に直結するような病気ではない 周りはビックリしていたが当の私が ｢名前付いたって昨日の私と何も変わらない、むしろ傾向と対策が分かって健康になった気分🎶｣とケロリ どんだけポジティブなのと言われた

今回の入院でいろいろ検査を行いました。本日初めて大腸カメラをしましたがものすごくきつかったですね😭朝飲む薬が飲めなくて😭下剤2リットル飲まないといけません😭私は吐いてしまい1500でやめました😭でも先生が来て話を聞いたら、やっぱり指定難病のクローン病の可能性大と言われました。

返信先:@naowe_cなおえさん、ありがとうございます。 今日は症状が強くて、気持ちが弱っていました(>_<) 同病や難病の方の励ましや言葉は本当に心強くて力になります。 自分を信じます!！明日は良くなっていますよね(^-^)

返信先:@shine_hanabi会社が小さいとかそういうパターンかも...? 1年目からうんこ検査あったべ それにしても難病とかかわいそすぎる...

難病の私を雇ってくれたら企業にお金振り込まれますよ、みたいな制度でオープンで就活してるけど電話段階で断られることも多くて😅そしていざ就職できてもお金だけ貰って理解は全くないとこだったりさ〜

返信先:@gannjijiついに上田のニュータンタンメンに行きましたよ！川崎感が凄かったです(笑) ２辛です〜。殆ど辛くなかったですが、指定難病で辛口が禁止されてるので、この位が良さそうです😂

午前中から大学病院で精密検査しててようやく帰宅_( _ *`ω､)_ 血小板が勝手に減少してしまう難病なんだけど！ 今年は安定してて今日も問題なし！ フォロー先もご紹介いただいて近場になってホッとしてる(*´︶`) お風呂入ってお仕事行ってきます💪

ちゃんとやれば治ると言われても難病なのは変わらないんだよな

4197 アスマーク 26.9億円 【難病／希少患者】へインタビュー調査！「医療の社会的認知における、実態とバイオ製剤の認知向上とは」 asmarq.co.jp/news/biopharma…

私は先天性の難病だが、毎月の医療費負担の上限を設ける制度があるくらい医療費やら薬代やらバカになんないんだよ

返信先:@4give_you9うんうん、それに介護者も高齢者も年齢層が若いとビンボーになりやすいよね。 8050ならまだマシだけど、 うちは7040だった。普通なら生活保護で最低限の介護保険しか使えないな。 母親はパーキンソン病やから難病指定で医療費は年間5000円で済んだし。 単なる精神病だと医療費も厳しそう😭🤔

難病の医療費助成、患者の半数が法改正知らず―制度周知に課題(Medical Note) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/db661…

返信先:@chihiro_89lane脱臼よりも元々持病の潰瘍性大腸炎の方が本来プロやれる難病じゃありませんからね…😭 大腸全摘出の人工肛門造設…最近だとオリ安達も同じで時々休みながらのプロ生活必至です…😭

夫の優先順位 ①義両親 ②甥っ子、姪っ子 ③義祖母 ④義弟 ⑤仕事 ⑥難病の友人 ⑦癌の友人一家 〜〜こえられない壁〜〜 自分の子ども 私

今日、区役所に指定難病助成の手続きに行ったら、3/19まで遡った医療費から有効って言われて、ぼーっとなんの日程だろ…って思ったら今日から1ヶ月前か、って。でも、3/5〜4/8まで入院してたから該当期間半分？😢とネットで調べてたら、必要によっては3ヶ月前まで遡れると。

今日は息子の病院行くから仕事休んだ！ めっちゃ元気そうで安心した😮‍💨 しかも検査進める中で、難病の可能性が低くなってきたみたい🥹✨ 早く退院出来るといいなあ😖 妻が美味しいもの食べたいと言っていたので、サッポロファクトリーで美味しそうなお弁当と、フレッシュネスバーガーを買って渡した🤭

🆘助けて下さい！ 🐈難病FIP- 猫伝染性腹膜炎-と闘うルル@M_H_Re_Ru を守りたい🔥は、⚠️⚠️あと24日で、約69万円の協力がないと支援が届きません😭 ひとりでも多くの方に広めてください! #クラウドファンディング #READYFOR readyfor.jp/projects/01131… @READYFOR_cfより pic.twitter.com/iKdHXCnvqb

昔の20代は金曜となると友達と食事行ったりカラオケ🎤🎶行ったりして楽しかったけど40になって難病になると本当に楽しみよりいかに 心地よく生きる時間を保てるか、の戦いになんなんてね、予想違いですわ😓😖

返信先:@SAKANAICHIRO好きだったことが出来なくなる、すごく気持ちわかります！ いつかライブを観れるその日まで、待ち続けます！ ゆっくりと無理なさらずで大丈夫だと思います。 私も難病と闘っています！