返信先:@2Kupuわたしが言いたかったのは、 障害とか特性抜きにした知能指数だけならイージー そこに二次障害無しでASDの特性だけプラスするとベリーハード そして、二次障害の解離が追加されて無理ゲー域へ 更に難病が追加されたのでインポッシブル 転落ってのは無理ゲーからインポッシブルの部分を指してる😅

特定難病潰瘍性大腸炎あっしーちゃん

遺伝性難病って…発症時期がそんなに違うものなんだな🥹😭

血液検査、尿検査、診察、寛解導入の点滴、鉄分の点滴、カプセルパテンシー検査キッドで限度額超えた。＋処方箋。えぐない？来月もほぼ確定フラグやん。早よ難病指定の申請通ってくれ〜〜

こんにちは！ ハピネス整骨院です📷 本日は、後縦靭帯骨格症といった指定難病の方の症例です！ 頚部の手術後、右半身が麻痺になってしまい歩行する際にふらついたり力が入らない状態でした。 現在治療3回目ですが、歩行のふらつきがなくなり足に力が入るようになった！と嬉しい声を頂けました！ pic.x.com/l7louy1xhn

これで......難病から救われる人がいるのなら......！！！ pic.x.com/7xw4ljntjy

希少難病を患った息子さんは「10歳までもたない」と宣告された。息子さんの写真を載せ始めたホームページは、同じ患者さんに届き、患者会の発足につながった。そして今、治療法の確立へ更なる一歩を踏み出す。@alagille_japan【横断 #11】the-elements.jp/posts/TCzX4sit pic.x.com/evouz9c6wk

今日は早く終了したものですから月一のお薬を頂きに 取り敢えずは血圧も優等生 脳の血管が無い難病持ちなので、これと上手くつきあいながら、いかに美味しく好きなアルコールを頂くかを考えるとやっぱり働く事に答えはいきつく 本日も関わってくださいました全ての皆様本当にありがとうございました pic.x.com/1rwlklfskl

返信先:@2Kupu個人的に二次障害と難病発症しなければベリーハードで済んだとは思ってるw 元から底辺なのが、一昨日診断確定した難病のせいで更なる転落を遂げたのよw 地球で例えるならマントルにいるかもよw

電王やってたとき、難病で長期入院してた頃だったんだけど、なんせ難病なので絶対安静&食事なしで、めちゃくちゃ暇してたんだよね。食事なしなのに朝普通に起こされて、みんながご飯食べてる中やることなくてめちゃくちゃ暇で、ある日つけたテレビにモモタロスが映ったのが最初の出会いだった

我が家の積ん読本💡最近、書くことに集中するからKindle→Alexaの読み聞かせ🥲アルジャーノンはYouTubeオススメ1位、食べること〜は13年間の難病記録、Microsoftは図書館のないネパールの学校に人力で本を届ける話…どれも読みたい🤣 #読書好きさんと繋がりたい #積ん読の本 pic.x.com/9tlcv2kuio

難病悪化中♡茶爆♡金茶♡コイン♡作業♡ミューコラ♡皆待ってる♡ twitcasting.tv/c:1alllove/mov…

Royal DVD PLAY A TRICK 「誰か(Vo.)の隣で弾くGt.でありたい」というITの言葉に示されるようにバンドとしてKRDの隣でリードGt.として作曲をメインで手がけGt.ソロ・アドリブを全うするITが一番輝いていて好きすぎるってな具合でｽｹｸﾛDVDを本日もリプし続ける難病ｱｶｳﾝﾄなう

#ザイム真理教（財務省）の「ご説明（洗脳」は、日本の″大癌で難病そのもの″！れいわ新選組🐾政権交代をし、直ちに🌋ザイム真理教を解体せよ🤬🤬🤬🌋 ザイム官僚が、「ご説明」という″洗脳″を内閣や、それ以外の省庁官僚へも？…で？民間（演者含）へは、洗脳効かなきゃ､税務調査とか言う🤮🤮🤮

本日無事に　指定難病受給者証　届きました(T ^ T)ヒヤヒヤしたわあ😩 それも指定医療機関が自動的に今年から行き始めた薬局に変わってたよ！ すごい！

1日5件… 全部神経難病はエグいて… メンタルやられる… HPゼロ… とりあえず鳥吸う

健康的、、、、(国家指定難病持ち)

3月末に突然、母が全身にカユミをうったえ、1ヶ月半、入院しました。 難病だったようで、研究の対象にされてようです… そして今、ボクの全身をカユミが襲っています😂 まさか…ねぇ？🤔 体質が遺伝したのでしょうか!?

返信先:@KOUZSTAみんな楽して稼いでないからね。お金ないよ、わたしも😩 みんな必死よね。前の旦那が悪いかもだけどその人選んで一緒にいたの元カノだから仕方ないよ。 ローンとかさ、ある人はあるよ。みんな現金でポーンとなんでも払えないよふつーのひとは。こつこつ働いてるの、癌になっても難病になってもね。

返信先:@natuki94yoi_vvv急がないとな理由…盆せんせの治療費とか？ あ、いや指定難病は医療費国から出るか

発症から5年経過してるとはいえ、多発性硬化症という難病に冒されたピアニストの気持ちは、どんなに想像しても慮る事などできない。願わくば彼女の類稀なる美しさの魅惑的深みが。 苦しい経験を一層の表現力に変えて病魔を捩じ伏せ続けることを祈るばかり。 #アリス＝紗良・オット

爆乳あっしーちゃんも好きだけど、難病貧乳あっしーちゃんが好きでぇ…

先日子供の遺伝子検査の結果が出て、異常ありということで原発性線毛運動不全症でした！ 先生から指定難病とか特に話なかったけど軽症やったら難病じゃないとかあるんかな？無知すぎて困る😰どうなんかな？

指定難病の受給者証も届きました! pic.x.com/ohhra8kfp8

返信先:@SLE4692難病ですけど、 一応私仕事してますよ 座る業務が多いから やっていけてるのかも あきらめないでください

返信先:@xxx_toro_xxx指定難病で生きてるの自分だけだそうです 前回心停止したとき味わった痛みはやっぱ忘れないです 自分拳銃で撃たれたことあるんですけど、それなんか蚊に刺されたようなもんです🤣

映画『 #CYBERCITYOEDO808 』③「紅の媒体」 吸血鬼事件の捜査中、陰ある女と出会うベンテン。 300年前の難病女性は、冷凍睡眠から目覚めれば不老不死の実験体に… 「不死に憑かれた醜悪な老人の生贄」とされた女の仇を討つ、傷だらけの男が放つ抗体。 最後の口づけの後は、永遠に目覚めぬ宇宙葬へ… pic.x.com/aew4xtxbuw

このオンライン署名に賛同をお願いします！「世界三大通の一つ群発頭痛を指定難病に登録したい。」 chng.it/DVJjP2yGMb @change_jpより

返信先:@wwwMilkymowmowまって難病手帳って知らない（笑）お得なら私も作ろうかな調べる😂😂😂😂😂 スマホ、納得できる結果になりますように！

まだ難病指定されてなかったことに驚きだわ……国なにやってんの パパおじ👨の投稿動画を楽しみましょう！#TikTok Lite lite.tiktok.com/t/ZS2Q5QFrA/

なぜか感染症にかかってる難病患者、親も本人も来週の旅行行く気満々でつらい。引率マジで行きたくない（準備すらしてない）

難病を治す！ pic.x.com/vhxulj3km5

本日の面談で通勤ハードル高すぎて町中の求人応募厳しいって話したら、紹介できる求人がホントなくてすいません😅となった。。。 田舎暮らしの難病持ちの人、どんな仕事してるんかな💦 #難病と働く　#病気と働く x.com/with_SjS0303/s…

キッセイ薬品、希少疾病・難病領域が存在感―2022年に参入、今期売上高100億円突破へ answers.ten-navi.com/pharmanews/287… #AnswersNews

うーん…難病もちの人の薬代が…月5万くらいなんだよね …他のも入れて6万位かな？ 諸々国の補助でロハではあるのだが… 生活保護含め…これをありがたいと思うのは…どうなんだろうと思う事がある 何故ならば、子を産め生きろと推奨しているのだから…戦争の様に敵を殺して死んで来いなら別だが

こんにちは！ ファミリア整骨院です😊 本日は、後縦靭帯骨格症といった指定難病の方の症例です！ 頚部の手術後、右半身が麻痺になってしまい歩行する際にふらついたり力が入らない状態でした。 現在治療3回目ですが、歩行のふらつきがなくなり足に力が入るようになった！と嬉しい声を頂けました！ pic.x.com/xqztc3adpm

稀少な難病の患者さんに出会うことがよくある、聴いたこともないような病名。なかなか診断がつかず治療法もない難病。

早速打ち合わせで 「デジタル音痴という難病なので…」って使わせて貰った 場が和んだ

少し愚痴大会。 私は今3つの病気を有している笑 1つは長年向き合ってて今は落ち着いてる。 2つ目は来月手術予定。本来、去年の10月に手術予定だったが新たな病気が分かり見送りに。 3つ目は一昨年くらいから症状があり、発覚したのは去年の10月で完治しない指定難病だった笑 おい！！！w

返信先:@ikeyamenまぁ当時は福が難病発症し左の中継ぎが欲しかったんでね…