日本国内ではエーラス・ダンロス症候群HSDと慢性疲労症候群/コロナ後遺症との関連を主張すると医療関係者に全否定をされてしまいますが、海外ではこのことた当たり前のように伝えられています。

返信先:@NatGeoMagJPエーラス・ダンロス症候群を取り上げてくださりありがとうございます！ エーラス・ダンロス症候群は医療関係者による誤診が多く、診断を受けるべき患者様らが診断が受けられていない疾患です。

エーラス・ダンロス症候群のある専門家はこう言いました。 「現代医学史上、これほどまでなおざりにされてきた疾患はエーラス・ダンロス症候群以外に存在しません」 “No other condition in the history of modern medicine has been neglected in such a way as EDS”

現在、日本国内ではエーラス・ダンロス症候群は患者様ご自身でお医者様を育てなくてはいけない状況です。

当団体はエーラス・ダンロス症候群が日本全国どこでも診断が受けられるような制度の構築を目指しています。 エーラス・ダンロス症候群は睡眠専門医様が診断できる病気でなくてはいけません。 睡眠専門医さん発達障害専門クリニックさんなどで診断ができるような制度が良いと考えています。

アスペルガー症候群もADHDもコロナ後遺症もエーラス・ダンロス症候群やHSDと関連のある疾患です。 この件は英語圏では当たり前のように取り上げられています。

「エーラス・ダンロス症候群」は、皮膚、関節の過伸展性、各種組織の脆弱性(もろさ)を特徴とする遺伝性疾患です。1901年にエーラス先生、1908年にダンロス先生が報告、全部で13の病型があり、皮膚が伸びやすい、関節が脱臼しやすいなど様々な症状があります(難病情報センターHPより)。 pic.twitter.com/DgMoCpk7BL

「エーラス・ダンロス症候群」は、皮膚、関節の過伸展性、各種組織の脆弱性(もろさ)を特徴とする遺伝性疾患です。1901年にエーラス先生、1908年にダンロス先生が報告したのが始まりで、全部で13の病型があります。皮膚が伸びやすい、関節が脱臼しやすいなど様々な症状があります（難病情報センターHP） pic.twitter.com/kbXIIstVpX

エーラス・ダンロス症候群の検査を今度受けようと思います。

返信先:@sawacocco385私も子供の頃は皆に「凄いでしょ？」みたいな感じで見せていたのですが、どうやらエーラス・ダンロス症候群と言う病気みたいなので今度病院に遺伝子検査を受けに行きます。

返信先:@Kstyle_newsこちらのシャンティさんは指が反り曲がっています。 エーラス・ダンロス症候群HSDの可能性が非常に高いです。 エーラス・ダンロス症候群HSDは慢性疲労症候群を高頻度で併発する疾患です。 所属事務所が韓国語だったのでご連絡出来ませんでした。 この件を誰かシャンティさんに伝えてくださいませんか？

こちらのシャンティさんという方は指が曲がっています。 エーラス・ダンロス症候群の可能性が非常に高いです。 エーラス・ダンロス症候群は慢性疲労症候群を高頻度で併発する疾患です。 所属事務所が韓国語だったのでご連絡出来ませんでした。 この件を誰かシャンティさんに伝えてくださいませんか？

エーラス・ダンロス症候群（EDS）の診断に遺伝子検査が必要ない件に関して、下記にまとめを作成しました。 海外では「EDSの診断に遺伝子検査は必要ない」という意見が優勢です。 一方で日本国内では（特に英語が読めない患者さんの間で）この説が全否定されがちな傾向です。 ehlersdanlosjapan.wixsite.com/info/genetic-t…

返信先:@EAMahonエミリーさんコメントありがとうございます。 下記のグループにご参加されてみませんか？ 日本在中の外国人と英語が話せる日本人のためのエーラス・ダンロス症候群とHSDコミュニティー Ehlers Danlos Syndrome＆HSD Japan for English Speakers facebook.com/groups/2957079…

エミリー様＠EAMahon 当団体へのコメントありがとうございます！ これが現実の患者様の状況です。 当団体の経験上でも高学歴、海外在中、帰国子女など英語の論文が理解できる患者様ではないとエーラス・ダンロス症候群の診断に辿り着けない傾向があります。

返信先:@EhlersDanlosJPうん、私のエーラス・ダンロス症候群は診断されるまでに20年以上かかりました😭

エーラス・ダンロス症候群は診断まで平均１４年、４人に１人が２８年以上、５人に１人の患者は２０名以上の医師を受診している疾患です。 これはエーラス・ダンロス症候群に関する情報が比較的豊富な英語圏の数値ですので、日本の状況はさらに厳しいということです。 ehlersdanlosjapan.wixsite.com/info/time

エーラス・ダンロス症候群は医療専門家の間でさえ認識が不足している場合があり、診断に平均14年／4人に1人は28年以上かかります。 この件は最近 Yahoo NEWS で取り上げられています。 関節が柔らか過ぎる難病「エーラス・ダンロス症候群」、本当にレア？ 誤診も多発 news.yahoo.co.jp/articles/f5193…

エーラス・ダンロス症候群と難病指定と障害手帳と年金についてまとめを作成いたしました。 ehlersdanlosjapan.wixsite.com/info/welfare 難病指定と障害手帳と年金が取得できていない患者さんは是非情報を参考にしてみてください。 引き続き、皆様からの情報提供をお待ちしております。

エーラス・ダンロス症候群（EDS）は医療機関ごとに診断基準が異なります。 「あなたはEDSではありません」 「紹介状は作成しません」 「本物はテレビに出ているような症例です」 などと言われ、大学病院の遺伝専門医に診断を全否定されていた患者さんも別の大学病院で診断や手帳を取得しています。

興味深い🤔 似ている症状を呈する疾患／鑑別診断／除外診断項目 | エーラス・ダンロス症候群ネットワーク ehlersdanlosjapan.wixsite.com/info/different…

エーラス・ダンロス症候群が Yahooニュース／ナショナルジオグラフィックで取り上げられています！ 誤診が多いこと、診断まで平均14年かかること、HSDが５００人に１人いる可能性があること、睡眠障害を併うことなどが日本語で記載されている貴重な記事です。 news.yahoo.co.jp/articles/f5193…

弟と会って近況聞いて生存確認🍮歯医者や色々病院行って身体メンテしてる模様。不調はすぐ対処してった方が良いね。自分の不調はデフォルト過ぎて気付けなかったりするのだけど最近 エーラス・ダンロス症候群と言うのを見て身に覚えしかないんだけど難病？診断してもらうべきなのかしら…と思案中です pic.twitter.com/OKdqoNfMh8

エーラス・ダンロス症候群に併発が多い感染症後やワクチンの後遺症と慢性疲労症候群の自費診療／自由診療のクリニックの病院に実際に行ったことのある患者さんステマ無しで本気の患者さん限定で病院の本音レビューを語る会があると良いかなと思いました。

発達障害に併発が多いエーラス・ダンロス症候群の患者様もこういう方が多いと思います！

関節が柔らか過ぎる難病エーラス・ダンロス症候群、本当にレア？: 「誤診が多い」ことから「実際の患者の割合はもっと高いと考えられる」との指摘もあるエーラス・ダンロス症候群。なぜ診断が難しいのでしょうか。 dlvr.it/T3l0tJ #ナショジオ

最近、過眠症のクライネ・レビン症候群がメディアに取り上げられており、過眠症サポートネットワークへの問い合わせが増えています。 このTBSの取材を受けている患者さんの正しい病名はクライネ・レビン症候群ではなくエーラス・ダンロス症候群だと思います。 youtube.com/watch?v=kmb6NZ… pic.twitter.com/FViexApT7s

参加者：喉頭症状のため受診したエーラス・ダンロス症候群患者9人。発症時の平均年齢は33歳（22～50歳）。

エーラス・ダンロス症候群患者の喉頭症候学 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37377146/ 喉頭症状を訴える、歌手6人を含む9人のエーラス・ダンロス症候群(EDS)患者の症例報告。EDSは関節の過可動性,皮膚の過伸展性,関節脱臼を特徴とする遺伝性結合組織疾患である。 pic.twitter.com/y8rZw55kiQ

エーラス・ダンロス症候群は医療関係者が素人でも簡単に反論ができる間違えた知識を平気で主張される疾患です。医療関係者のいうことが当てにならないので、患者さんご自身で正しい情報の見極めと論理武装を行わなくてはいけない疾患です。

「あなたはエーラス・ダンロス症候群ではありません」 「本物のエーラス・ダンロス症候群はテレビに出演しているような症例です」 「指が反対側に180度曲がるのが本物です」 エーラス・ダンロス症候群の患者はこのような形で医療関係者に間違えた知識を伝えられ症状を否定されてしまうのです。

声優の楠木ともり　指定難病のエーラス・ダンロス症候群と診断「まだ受け止めきれない状態」 医師からはダンスをすると疼痛が生じやすいとの診断を受けました。 1日の日運 コード165＝コード304「難病」＝コード56「ダンスに不運」 コード165は「吹奏楽部」コード56は「デザイン」に深い関係も。 pic.twitter.com/mnXGXmqAbO