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全てが思い込みとはわかっとるのに夜は不安が強くなるので、気持ちを整理するために動画にしたら少しだけスッキリした 今撮って出し ⇩ 声ガサガサ、不安が募ったので吐き出す。全身性エリテマトーデスと感染症 youtu.be/iJYPlapTeq0?si… @YouTubeより
急に胸がつっかえるような感覚、左手首とみぎ膝がピリピリチクチク痺れる、全身だるい、歩くと膝裏が筋肉痛の痛み、右の鎖骨を押すと痛い、全部全身性エリテマトーデスの症状なのかな?痛みだけだったけど昨日から気分悪くなる、紅斑はない、 #SLE #全身性エリテマトーデス
告知垢をプライベート化してて申し訳ないけど 全身性エリテマトーデス が本来気にしてる病気で その検査のためにMRIとったら 未破裂脳動脈瘤が見つかって これは破裂するとくも膜下出血になるやつで でも破裂する人は年に1%だから大丈夫って言われたんけど そりゃ尿検査の尿も出なくなるぜ
返信先:@shibamomo0805私も何らかの膠原病と言われて25年ぐらいかかってます!山のような薬を服薬しています。厄介なのはステロイド(プレドニン)と併せて免疫抑制剤も飲んでます。今もシェーグレンか全身性エリテマトーデスか?その辺りでとどまってますので、公費負担ではなく全額自費負担で25年きてます💦 ありがとう😘
あのね、、プロフにも書いてるんだけど私SLE(全身性エリテマトーデス)ていう自己免疫疾患の抗原病を患っててね、国の指定難病でしてね。 どんなに気をつけてても対策してても風邪ひくしコロナやインフルエンザになるのよ。周りがみんなまたマスクしてくれりゃなる確率はかなり減るけどね? 無理なのよ
Xistイグジストと自己免疫反応 全身性エリテマトーデス 多発性硬化症 シェーグレン症候群 80種類を超える自己免疫疾患は、圧倒的に女性に多いため原因は女性ホルモンにあると考えられていた。Xistイグジストが不活性化状態から再活性化されると皮膚や関節や神経や全ての細胞に炎症を引き起こす。 pic.twitter.com/t3k39QJXuz
夜の投稿で心配させてすみません💦 持病の膠原病『全身性エリテマトーデス(SLE)』 の本格的な治療開始のために今日は朝から病院に行ってました。 私はすごく特殊な症状の出方をしているらしく、検査は血液・尿検査、MRI検査まで行い、2週間後の結果次第で大学病院に行くかどうかという感じです。… pic.twitter.com/L1CjVjjY4t
足のエコーで血栓はなかったです🙂 血液検査結果ですが、、、 抗核抗体抗体価 1280倍 H HOMO型 1280倍 H dsDNA G(E 145IU/ml H ということで、7月に再検査になりました。 潰瘍性大腸炎で全身性エリテマトーデスだと、こんな数値なのかな〜🤔
返信先:@nov39436415「一方のチュラポーン王女については、『ASEAN JAPAN』が2014年10月に心配な入院の話題を伝えていた。胃のリンパ節に問題が発見され、さらなる検査で膠原病の「全身性エリテマトーデス(SLE)」と診断されたそうだ。」 秋篠宮病院には彼女も入院なさるのかしら?
しんどいおもたらこれ。 今日は公式な予定ではないが、ミーティング2件と勉強会と懇親会の予定でしたがやすみます。 コロナあけてから感染症にかかりやすすぎて辛いな🥵 全身性エリテマトーデスでかつ人が多いところに出向く機会が多いからとやっぱりマスクの徹底は効果あったんやなと実感する。 pic.twitter.com/Jm2RINawNK
フォロワー様繋がりで 呟きに いいねを頂き ありがとうございます🍀😌🍀 あとから 振り返ると 恥ずかしく… 消えたくなるポストもあります(/。\) 私自身 難病指定の膠原病(全身性エリテマトーデス)現在は発症なしの💊療法 DMはしていないのでこちらからメッセージさせて頂きましたm(__)m pic.twitter.com/KSNMkYTjEy
Journal: Lancet (London, England) 要約(箇条書き、定量情報込み): - 全身性エリテマトーデス(SLE)は、核抗原に対する自己抗体の存在、免疫複合体の沈着、皮膚、関節、腎臓などの古典的な標的臓器における慢性炎症を特徴とする多系統性自己免疫疾患である。 -…
依存症を理解してないのが悪であり不勉強みたいに言う人が増えてきたけど 普通に暮らしてたらそれは理解できないと思うよ じゃあみんな『全身性エリテマトーデス』って言われてそれが即膠原病のひとつってわかる?膠原病が難病とは知ってても病気の種類知ってる?自分と無縁なものなんてその程度よ
返信先:@wikiwikiriikaRikaさん ありがとうございます😭 全身性エリテマトーデスで疲れも痛みもきつくて、ステロイド飲み過ぎてました😩 仕事をじゃんじゃんすることをいい事と思ってた私がいたのです。 まずは身体がよくなるよう、治療に時間使います🥺
5月は「Lupus Awareness Month」(SLE啓発月)、全身性エリテマトーデスの啓発月で、10日は「World Lupus Day・ワールドループスデー」です。worldlupusday.org
返信先:@UN5S9rp1o082635ひなたさん^^ おはようございます… そうなんですね😓 早目に病院受診した方 いいですね… 母は膠原病の全身性エリテマトーデスでした… ひなたさんの症状だと リウマチ性多発筋痛症とかかもしれないですね… どうぞお身体ご自愛ください𓂃🌿𓈒𓏸
返信先:@Neut_Neutron感音難聴ですね……。 シェーグレンや全身性エリテマトーデス等でもなります。 道でイヤホンしてる若い人達を見ると、「気をつけたほうがいいよー」と声をかけたくなります (電磁波問題もありますし)。 よく眠る……正しいですね! お大事になさってください🙏。
2024年4月から申請受付の始まった「難病登録者証」について、厚生労働省から、各福祉サービスや就労支援などの内容や利用の可否一覧が載った「支援ガイドブック」が公表されています。 nanbyou.or.jp/wp-content/upl… 全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群などの指定難病
返信先:@DrMomin79他12人蝶形紅斑 全身性エリテマトーデス SLE:systemic lupus erythematosus 免疫系が自分の体を攻撃するようになり、全身にさまざまな炎症を引き起こす 免疫に対する治療で免疫系全体が抑制されてしまうと、感染に罹りやすくなり注意が必要
全身性エリテマトーデスを啓発しよう‼️ 5月12日(日)参加費無料 オンライン 10:00~12:00 us02web.zoom.us/webinar/regist… リアル交流会 13:00~14:30 forms.gle/kqG2VnHQjx8H3w… 場所:千代田区障害者福祉センターえみふる 参加費:無料 #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #ステロイド pic.twitter.com/tkCWR08gqM
ヒドロキシクロロキン(プラケニル®) 抗マラリア薬であり、マラリアの治療や予防のために用いられている。ヒドロキシクロロキンはまた、全身性エリテマトーデス(SLE)、皮膚エリテマトーデス、関節リウマチ、小児リウマチ、その他の膠原病の病状を改善するためにも用いられる。 www2.med.teikyo-u.ac.jp/rheum/?page_id…
20代♂健康優良者がワク接種後に体調崩して出社できなくなり、調べたら1型糖尿病 10代後半♂で3回ワクチン接種数ヶ月後に高熱が続いて調べてみたら全身性エリテマトーデス 身近にこういう人いますが、発症のタイミング、年齢、性別含めてワクチンがストーリーに関与してることはまずない、と言える?
コロナワクチン3回接種の患者さん 私が血小板が低下する血液疾患になったのはコロナワクチンが原因では? 血液内科医の私 発症のタイミング、年齢含めてまず違います と説明 ほらデマが浸透してる! 終
返信先:@rukiteru24私は、全身性エリテマトーデスの患者ですが、病気の人がいる訳だから、病気の絵を売る訳にはいかないと言う言葉にびっくりしました。病気の人に寄り添っておられるのだなと思いました。難病の研究、治療が進みますように。
TV『#知っトク医療のつぼ』 【4月21日(日)7:20~再:23日(火)11:15~】(7/) 「免疫が“暴走” 全身性エリテマトーデス」 番組では、秋田市にある、 あきた腎・膠原病・リウマチクリニックの 富樫賢院長が、全身性エリテマトーデスの 症状や治療法を詳しく解説する。 #秋田 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/2DaZzrMMJN
TV『#知っトク医療のつぼ』 【4月21日(日)7:20~再:23日(火)11:15~】(6/) 全身性エリテマトーデスは慢性疾患で、 長い期間の治療が必要になる。 さまざまな薬を組み合わせて 治療を続けることで、 症状がほとんど出ない状態を 維持することを目指す。 #秋田 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/huTYOWdcd0
TV『#知っトク医療のつぼ』 【4月21日(日)7:20~再:23日(火)11:15~】(4/) 全身性エリテマトーデスの発症には、 免疫の異常が関係していることが分かっているが 免疫が異常を起こすメカニズムは まだ解明されていない。 #秋田 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/KGI1qtuVg2
TV『#知っトク医療のつぼ』 【4月21日(日)7:20~再:23日(火)11:15~】(3/) 全身性エリテマトーデスは国が指定する難病で 20代から40代の女性が発症するケースが 特に多いのが特徴。 #秋田 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/amxZ6A0MRM
TV『#知っトク医療のつぼ』 【4月21日(日)7:20~再:23日(火)11:15~】(1/) 「免疫が“暴走” 全身性エリテマトーデス」 全身性エリテマトーデスは、 免疫が誤って自分の体を敵とみなし、 攻撃してしまう膠原病と呼ばれる病気のひとつ。 #秋田 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/b83j15JOVD
必要無いけどお話させて。 私ね、難病患ってて。何度も入退院繰り返してる(笑) 膠原病ってのなんだけど、 「混合性結合組織」「強皮症」「多発性筋炎」 「全身性エリテマトーデス」「レイノー症」 が私の友達なの。 簡単に病状を説明すると、 筋肉が血液に溶けて自立歩行ができなくなったり体動かなく
うちの母は膠原病(全身性エリテマトーデス)で血小板が少なかったので 弟を産む時になるべく出血させないようにと、助産師さんがずっと会陰に無理がかからない様に指でなめして広げるようにしてくれたそうで、出血100mlもいかなかったと言っていました これだと助産師さんに負担が多いのかな?
こういうのを「産科暴力(または産科的暴力)」といいます 日本では当たり前の会陰切開、実は海外ではとっく前に切らないのが主流 epigeotomy(エピジオトミー)で調べるといろいろでてくる もちろん海外でも切る必要性があるケースはあるけど全体の1〜2割程度…
(2024年4月、Abdurrahman et al) - BNT162b2ワクチンに対する免疫反応を伴うまれな部位の原発性皮膚腺様嚢胞癌 (2024年4月、Ueda et al) - 全身性エリテマトーデス患者におけるコロナウイルス病2019ワクチン接種後の血管内大細胞型B細胞リンパ腫を伴う胎児血球貪食性リンパ組織球症:絡み合った症例