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自分は意識を失う程ではない比較的軽い小児てんかんだったんだけど、発作時の不安感とかそのあとの疲労感とか、本当に辛いんだよ。発作が出た時に薬で抑えて解決するものじゃなくて、繰り返すほどに発作が出やすく重くなる。日常にもどれなくなる。だから発作を起こさないために抗てんかん薬を飲むの。

アサリとシジミ@iOSkiIo6ZcDfnj6

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返信先:@toriatama__desuそうなんです! だからこそ引越しなどなく普通に通えてしまうのでいつでも行けるな〜なんて笑 一回目で勧められたんですね! うちの主治医は小児てんかんが専門だからこそ。自分で診てくれてるのかな。 それにしても。私、中3までが小児てんかんだと思ってました💦

レモネード@remonedo1562312

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返信先:@toriatama__desu愛知県在住、ありがたいことに通える距離なんです! 高速で片道2時間ちょいなので。 今の小児科の先生が小児てんかんを専門にやっている先生で。 しかもまだお薬も1種類目、まだ先かなと。勝手に思っていますが… よし!いこう!となるタイミングがくるのかな…

レモネード@remonedo1562312

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返信先:@aochanp私は下の子が小児てんかんの時期に、小1から小4迄登下校着いていました…幼稚園の時一度だけ発作が起き、お友達が怖がって救急車呼んだりしたので…すると有名な自閉症児の男の子が、小さい女の子の手を握りたがったり😓私も女子校出でそういうの苦手なのですが 続く

Gekkabijinn@Q3jIdvS0d3gTfe2

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私が小学生の時に起きてた急にボーッとするやつ小児てんかん説出てきた、結局大きくなったら無くなったけど

猫へでん@ppnekoheden

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小児てんかんで、目を閉じた状態でフラッシュの速さや強さを変えた光を当てまくり脳波の状態を見るみたいな検査をされてたんだけど、その時にも光によっていろんな模様が見えてたから 成長してからふと、暗いのに模様が見えるのは脳がおかしいのではないか!?と思い至り気になってたんだよね 解決

白黒 ブチ@wb_buchi

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6年前にフォロワーさんに言われた事 「みらいさんに脳の病気なんてないと思いますよ お父さんはみらいさんが気にするから、煽り・揺さぶりとして言い続けたのだと思います」 その通りでした とんでもない親がいたものですね 私の病名は「小児てんかんの疑い」 念のため通院・服薬してただけ #虐待

みらいのリスト★ダイバーシティ社会ひらめきノート@mirailist

大学1年・2年の頃 「うるさい、お前なんて恥だ!!」とかものすごい罵声を浴びせられまくって 何かあると 「母さん、とうとう狂っちゃったよ」 「○○、お医者さんに行こう」 とか言われた 幼い頃に脳波をとってて、薬を飲んでた経験もある だが親は決して病名を明かさなかった (脅すくせして)

みらいのリスト★ダイバーシティ社会ひらめきノート@mirailist

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返信先:@murori17私は小五の時にてんかんの発作が出て脳波をとったらてんかんの波はないけど発作がでるので抗てんかん薬を飲んで治療しようと言うことになり飲み続けてます。今は発作はありません。小児てんかんは治る可能性も充分にあるので、まずは内服と充分な睡眠を心がけてあげてください。

おはな@musukonohaha

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いろいろ調べたけど小児てんかんって本当に成人すれば治る?(;;)

みひろ🐹ぽちゃイケ@mih1ro_pr

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返信先:@karma_spla123ダイアップ持ってるから安心ではあるけど 毎度病院行っては “帰ってからも痙攣したら即検査入院です” って言われてハラハラしてる🤢 毎月の痙攣はしんどいね🤢 小児てんかんはある程度大きくなったら 落ち着いてくるの?🤢

さち𝚖𝚊𝚖𝚊🦧🍺@Sachi_1guispla

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発達障害ってかなり自覚あるんだけど(実親も認めてる)明確な診断は受けてない。ただ小児てんかんの脳波とった時に主治医に可能性は高いとは言われてたからまぁ間違いはなさそう。大人になって発達障害の診断を受けたところでなにか良くなるもん?

happyarticles@happyarticles1

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まさかの推しの1人が小児てんかん(ぽい)、、 人の小児てんかんの話初めて聞いたなー 自分もそうやったけどだいぶ初期に出なくなってたから 月に何回ほどは行ってなかったはず、、🏥 発達とてんかん因果関係(?)あるっぽいけど推しは発達っぽくはないなー 聴覚優位っぽくはないけど

ゆき(giraffe/amu)@🦣💤🙏/🌍🐹🦒🐎🐱🦊🦅🐊🦈🐋@Beso8RIbiAjeT81

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返信先:@imeyun_kana当方小児てんかんから始まり、現在もてんかんの病名がついている者です。 正直、こういう"ズル"とか言う人達に対して、 半泣きの心で「じゃあ私の病気と交換してよ、ほら!💢早く!!」って思ってます。

秋葉原のRYO@Ryo_s030214

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返信先:@13w84559494早産だったせいかなとか私が小児てんかんしてなかったらこうなってなかったかもってめっちゃ思って息子に申し訳ない気持ちで押しつぶされそうだったけど、ぴすちゃんにそう言ってもらえて少し気持ちが楽になった😭 本当にありがとう😭

さくら☺︎🧸1y@neko0531n

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とりあえず坐薬もらって帰ってきて寝てくれてるというかぐったりしてる…… 熱性痙攣繰り返すの私のせいかな…… 私小児てんかんで小さい時通院してたことあるから、息子もその関係でなっちゃったのかな…… もう昔に治ってるし、大人になってからは一回もないけど関係あったら本当私のせいだ……

さくら☺︎🧸1y@neko0531n

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返信先:@muserunoda3難治性の小児てんかんに関しては第一選択薬として日本でも超法規的に臨床試験が進められており、保険適用に向けて国会審議がされてます。 現状の薬では効かない子どもが居て、そのうえで医療大麻(というかCBD)が有効なことが分かってまして「医療大麻でしか救えない命がある」のはホントですよ。

這い寄る毒キノコ@crawlingshroom

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徐波睡眠期に持続性棘徐波を示すてんかん(CSWS) てんかん性脳症の一つ。 小児てんかんの約0.5-1%とされる。 徐波睡眠期に図のような広汎性棘徐波が連続的に出現。焦点発作や強直間代発作で発症し、次第にミオクロニー発作や脱力発作、非定型欠神発作が出現。 認知機能低下や行動変化が問題となる。 pic.twitter.com/y8qNplleT7

Osalepsy@小児科 けいれん・てんかん専門医@osalepsy

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【6歳息子の小児てんかん】Kindle出版しました🎉✨ →てんかんに悩んでいる方 →てんかんについてもっと知りたい方 →てんかんの疑いがありモヤモヤしている方 におすすめの1冊です!📚 1人でも多くのてんかん患者さんに届きますように・・・ amazon.co.jp/dp/B0BNKB99FC/…

小児てんかんと向き合う暮らし@tenkantomukiau

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