この時、国内では小児脳腫瘍治療の最前線にいるであろうある医師の「私たちは今までこの病気の子ども達を助けられたことがない。」という重い言葉は私達のその後の治療選択の際の大きな指針となりました。 セカンドオピニオンは保険が効かないので2〜4万円/時間と高額です。しかしわが家にとっては

まず最初に5人の医師にセカンドオピニオンを求めました。先述の澤村豊先生のHPにあった小児脳腫瘍にお詳しい先生方の中から知り合いのおすすめと興味のある治療をされていた先生を選びました。なかなか予約が取れない場合もあるので、問い合わせだけは思い立ったらすぐにするようにしました。

返信先:@abyasusuはじめまして。 私もA.B.C-Zを応援してます。 そして、2年前に6歳の孫娘を 小児脳腫瘍でお空に送り出しました。 未だに同じ年頃の女の子を見ると、胸がキュンとします。 何かお話ができればと思いフォローさせていただきました。よろしくお願いします。

素敵な応援メッセージをいただいたので、以下にご紹介させていただきます🙏✨本当にありがとうございます🎗️✨ 我が家の息子も小児脳腫瘍経験者です。現在は元気に暮らしていますが、後遺症や再発の不安と常に戦っています。みんレモのすばらしい活動が必要なご家族に届きますように。

〈〈小児脳腫瘍経験者は早く就学・就労準備する必要がある 　25歳までに自立に役立つ 　教育・学習・就労支援を利用すること〉〉 昨年WEB参加した講演で講師の先生より なんとなく感じててきたことだけど はっきりと言われたのは初めて 娘の勤務先には職員宿舎があると知り 労働環境のよさを感じた

小児脳腫瘍の検査費支援　現役医師らがクラウドファンディング | 毎日新聞 mainichi.jp/articles/20240…… #小児がん の一種「#小児脳腫瘍」の診断には最新の遺伝子検査が必要ですが、日本では保険適用外のため、高額な費用負担がのしかかります。

小児脳腫瘍の検査費支援　現役医師らがクラウドファンディング mainichi.jp/articles/20240… #毎日新聞

［小児脳腫瘍の検査費支援　現役医師らがクラウドファンディング - 毎日新聞］ mainichi.jp/articles/20240… 小児脳腫瘍は、15歳未満の子どもにできる脳腫瘍の総称です。

小児脳腫瘍の検査費支援 現役医師らがクラウドファンディング msn.com/ja-jp/health/o… A Jpns doctor is doing cloud funding for children with brain cancer. I kind of wonder, has there been an increase in these cases b/c of the jabs? Parents must do their research. pic.twitter.com/Delysn9lBA

小児脳腫瘍の遺伝子検査支援、クラウドファンディングで資金募集 iryoaround.com/project/36262/

小児脳腫瘍の検査費支援　現役医師らがクラウドファンディング | 毎日新聞 mainichi.jp/articles/20240…

以前ご紹介した小児脳腫瘍の子供達のためのクラファンが、毎日新聞で紹介されています 正確な診断と治療方針決定のためには、約20万円かかる検査が求められるのですが、現状では保険認可がされていません 病気の子供達が検査を受けられるように多くのご支援をお願い致します クラファンサイト…

小児脳腫瘍の検査費支援　現役医師らがクラウドファンディング(毎日新聞) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/51359…

小児脳腫瘍の検査費支援　現役医師らがクラウドファンディング | 毎日新聞 mainichi.jp/articles/20240…

小児脳腫瘍の検査費支援　現役医師らがクラウドファンディング | 毎日新聞 mainichi.jp/articles/20240…

小児脳腫瘍の検査費支援　現役医師らがクラウドファンディング | 毎日新聞 mainichi.jp/articles/20240… #小児がん の一種「#小児脳腫瘍」の診断には最新の遺伝子検査が必要ですが、日本では保険適用外のため、高額な費用負担がのしかかります。

小児脳腫瘍の検査費支援　現役医師らがクラウドファンディング | 毎日新聞 mainichi.jp/articles/20240… #小児がん の一種「#小児脳腫瘍」の診断には最新の遺伝子検査が必要ですが、日本では保険適用外のため、高額な費用負担がのしかかります。

小児脳腫瘍の検査費支援　現役医師らがクラウドファンディング #毎日新聞 mainichi.jp/articles/20240…

小児脳腫瘍の検査費支援　現役医師らがクラウドファンディング mainichi.jp/articles/20240… 小児がんの一種「小児脳腫瘍」の診断には遺伝子検査が必要ですが、保険適用外のため、高額な費用負担がのしかかります。 有志の専門医の研究費を使って検査していますが、財源に限りがあり支援を求めています。

小児脳腫瘍の検査費支援　現役医師らがクラウドファンディング mainichi.jp/20240413/k00/0…

小児脳腫瘍の検査費支援　現役医師らがクラウドファンディング | 毎日新聞 mainichi.jp/articles/20240…

@hiro_0729sora 特殊例ですがエベロリムスでDIPGが消失した事例です 終盤に出てくるSydney Children's Hospitalは小児脳腫瘍の臨床試験に積極的なようですね sciencealert.com/world-first-13…

今日、息子の病気が新たな局面に入ったらしい気配をキャッチしました。 久しぶりに小児脳腫瘍のwebページを開いたら、当時は息子の治療法を大きく取り扱ってなかったのに、「効果がある」と記載されていて嬉しかった。 医療はどんどん変わるね。

返信先:@shono_kiroku小児脳腫瘍で娘を亡くした母親です。 娘は治療法がなかったので治療法があるならできれば治療してほしいなと思います。 ご家族たくさん頼ってくださいね。

そもそもかかる可能性がすごーく低い病気に、なんでうちの息子がかかってしまったんだろう。小児脳腫瘍の中でも10%以下だったよ…。

昨日夕方に症例相談→朝一から小児脳腫瘍CBに召喚→CBで頼まれた雑務を消化→朝メールの返信→治験対応→クレーム処理→外勤出発 今日午前に処理予定の仕事がノータッチ！！

脳腫瘍と闘う子どもたちへ遺伝子検査を届ける研究を継続したい！ #クラウドファンディング READYFOR readyfor.jp/projects/unmet… 2021年より小児脳腫瘍の診断方法に加わった「メチル化アレイ」という遺伝子検査は残念ながら保険診療ではまだ実施できません遺伝子検査の継続的な研究が保険適用への近道

脳腫瘍と戦う子供たちのために、このクラファンへのご協力をお願いします 小児脳腫瘍治療には正確な診断が不可欠なのですが、それに必要なメチル化アレイ検査が日本で保険承認されてません クラファンで資金が集まれば、子供達が検査を受けられます。ぜひご協力お願いします readyfor.jp/projects/unmet…

リニアは従来の新幹線の3倍以上の電力を消費 100万ボルトの超高圧線 200m離れても磁界値は4mG 国立環境研究所の故・兜真徳研究員が 「小児白血病の発病率が2.73倍、小児脳腫瘍は10.6倍になる」 環境汚染の恐れ 知られざる「リニア新幹線」の危ない計画 jprime.jp/articles/-/7645

たくさんのいいねをありがとうございました。とても励みになります。 私が作業療法士を目指したきっかけ。それは、自身の経験が影響しています。 小児脳腫瘍。 治療をしたら終わり？生きられるから良い？ そうではないんですね。 治療しても残る、後遺症。 いじめ、不登校、他の子とは何かが違う。

第52回日本小児神経外科学会のシンポジウム（看護・就学就労支援［山崎麻美記念セミナー］）に採択いただきました。 発表準備を進めたいと思います。 演題名：就学・就労支援を見据えた小児脳腫瘍・もやもや病患者の高次脳機能障害に対するピアサポート活動 発表日時：2024年6月8日（土） pic.twitter.com/yySTnJCQq4

The origins of medulloblastoma tumours in humans nature.com/articles/d4158… ヒトの髄芽腫の起源 小児脳腫瘍の髄芽腫がどのように発生するかは、これまで不明であった。発育途上のヒトの脳にのみ存在する細胞タイプが、この腫瘍の発生源か？　#日本神経科学学会ニューロナビゲータ

『拡散どうかお願いします』 9歳の息子が一昨日、小児脳腫瘍と診断。 部位は延髄と頸髄？で、脳幹グリオーマの疑いがあります。はやければ半年もつかわからないと。 小児脳腫瘍は年間で１００事例なく、今回は今までにみたことがないと。 本当にデータが少なく、どうか少しでも情報を頂きたいです。 pic.twitter.com/oisulVasxa