はじめしゃちょー様 私はワクチン接種後症候群の者ですお願いがございます 貴方のご発信力でコロナワクチン患者会、有志医師の会、WHC 、井上正康先生、福島雅典先生、村上康文先生、荒川央先生、宮澤孝之先生… 方と対談し 日本人に「今日本で起きている真実」を 貴方様の発信力でお伝えください🙏祈

患者会緊張してきた…笑 #徳島　#iddm #1型糖尿病　#患者会 pic.twitter.com/7CKS5pBAil

返信先:@ichigumapandaありがとうございます。スライド作るのにこれまで受けた講義をまとめてるノートを複数冊引っ張り出したのですが、一番最初に遺伝の勉強をしたのが2013年10月で、アンジェリーナジョリーさんの告白がその年の5月でした。 これからも患者会としてできることを頑張ります！

神戸で開催中のリウマチ学会では多くの患者会がブースを出しています。皆さんは、これらの病気をご存知ですか？ pic.twitter.com/oVapuXDzxj

ノーチラスの会ワイんとこにはないんだよね 誰か双極性障害の患者会に参加している病人はおらんかのう。どんなもんか聞いてみたくてのう。DM解放してます。よろ。

看護師さんに「患者会作れば？」って言われて「ワイが？」ってなってる。

返信先:@666wreserved情報収集が全てな病ですからね　セミナーや患者会が多い訳です コレ、点滴する日のお品書きみたいなモンで看護師さんのチェック表 朝イチで採血〜放射線治療〜昼から夕方まで抗がん剤点滴、みたいな一日仕事でした ちなみに告知はドラマ的なのはなく、ポロッと笑　まぁある程度は覚悟してましたんで

ゴールデンウィークが近づいてきました。ご予定はいかがですか🗓️ GW初日の4月27日はぜひ 患者会の「公開Zoom勉強会＋公開Zoom交流会」にご参加ください。 皆さまにお会いできるのを楽しみにしております。お待ちしています！

神戸で開催中のリウマチ学会では多くの患者会がブースを出しています。皆さんは、これらの病気をご存知ですか？ pic.twitter.com/H3qRlDTDNY

まもなく勉強会スタートです。 今日は私のがんは遺伝かも？と思ったときどうしたらいいのかなということに対して患者会はどんな情報を持って支援してるかみたいなお話です。 うまく話せるか不安。 pic.twitter.com/v7eazSaHs7

そんなこんなで… 弊会はアレっ子就活を通し、アレルギーに理解のある社会人が増えること願い就活サポートをしています。 こちらの事業は、厚労省、経産省のプロジェクトにも参加する有資格者たちによる対応です。 対応人数は限られます🙏 地域の患者会だからできる草の根活動を、引き続きコツコツ😍

昨日から福岡で開催中の日本小児科学会に来ています。風疹をなくそうの会『hand in hand』と、患者会ブース初出展の片耳難聴の会の合同ブースに、ぜひお立ち寄りください。

アレルギー患者会としてはまだ珍しい？就活サポートをしています。 25卒の新卒求人の分析をしていて、思うことはたくさんあります。 例えば、アレっ子に有名な企業であっても、就労環境が非先駆的だったりも。消費者として、大切にしたい企業だからこそ、そこで働く人たちの幸せも考えていきたいなと。

返信先:@ikedanobサンテレビが報道！ 新型コロナワクチン 副反応疑い報告 死亡2,193名は氷山の一角 別制度の健康被害救済制度の死亡認定事例すら、大半が報告されていません。 簡単に突合作業ができるのに、厚労省は逃げる。 新型コロナワクチン健康被害　遺族会と患者会が国に慰謝料を求めて集団訴訟

返信先:@mph_for_doctorsサンテレビが報道！ 新型コロナワクチン 副反応疑い報告 死亡2,193名は氷山の一角 別制度の健康被害救済制度の死亡認定事例すら、大半が報告されていません。 簡単に突合作業ができるのに、厚労省は逃げる。 新型コロナワクチン健康被害　遺族会と患者会が国に慰謝料を求めて集団訴訟

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新型コロナワクチン健康被害　遺族会と患者会が国に慰謝料を求めて集団訴訟 youtu.be/vb6vTDTKvfE?si… @YouTubeより

返信先:@hajimesyachoサンテレビが報道！ 新型コロナワクチン 副反応疑い報告 死亡2,193名は氷山の一角 別制度の健康被害救済制度の死亡認定事例すら、大半が報告されていません。 簡単に突合作業ができるのに、厚労省は逃げる。 新型コロナワクチン健康被害　遺族会と患者会が国に慰謝料を求めて集団訴訟

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患者会をやっている患者や、精神障害者運動をやっている精神障害者が健康を悪化させていくモデルとは ・他患とけんかになって、身体的・精神的に負傷する ・支援職から（身体的・精神的・性的）虐待や不適切支援を受けて、健康を害する ・社会から差別されてPTSDを負う

新型コロナワクチン健康被害　遺族会と患者会が国に慰謝料を求めて集団訴訟　(サンテレビニュース) u.lin.ee/K6fG38L?mediad…

厚労省の官僚は「IBDを難病から外したら圧迫してる予算を改善できるし、もっと希少で対処療法すらない未認定の難病を数百単位で指定できるのに」と考えていてもおかしくはない。 ('Д')みんな患者会入って難病法関連の陳情活動を応援/下支えしようぜ。声を上げないとIBDが外されるのは不可避よ。

わたしはメルロー＝ポンティやハイデッガーの影響を受けていて自分が担当する患者会のコンセプトを「わたしはわたし」としている。今日来られた患者さんが非常に知的でこのコンセプトに関心を持ってくださり、いろいろ話すうちにわたしの論文テーマのkey word"existence"に辿り着いたの凄いと思った

患者会の会員数は社会に働きかけるときや協力を求めるときに力になります。会員になる上で入会費や会費などの金銭的な負担を求めることはありませんので、署名活動に協力するつもりで入会いただけるとありがたいです。 #tanchousyou

返信先:@5rHxIhQGQnnRSOeぜんぜん拡散になっていませんが😅💦 いいねとリポストつけて、少しでも改さんの元ポストのVisibilityが上がるようにと！ いつも本当にありがとうございます、 応援しています PS 患者会のとある方も、キャンベル博士の日本語字幕にとても感謝しておられました🙏

返信先:@sora_rintarou移植の患者会でお知らせしている所もあるみたいですが、 ご存知でない方も多いですよね。 差し支えなければリポストしてやってください😊

返信先:@mish010711患者会で17人も集まられたんですね。 名古屋までお疲れ様でした😊 ひつまぶしいいですね～美味しそう～😋

※重要 現在、何者かによって、患者会公式ホームページがサイバー攻撃を受けています。捜査の関係から、すぐにサイトを消すことができません。 ウイルス等が仕込まれている可能性もありますので、しばらくの間は、ホームページにアクセスしないようにお願い申し上げます。

地元に根ざした「つながり」を大事にする会として発足された、富山AYA世代がん患者会Colorsさん。 樋口さんに、どのような思いで立ち上げられたのかお伺いしました。 患者会立ち上げの経緯だけでなく、がんに対する想いも記事でご紹介しております。 ぜひご覧ください。 oncolo.jp/organization/i…

返信先:@pianoyukichan他2人ありがとー！！患者会のhpか✨そかそか✨ありがとーん🥰

拡散希望。私たちのような制度の谷間にいる難病者は福祉を受ける資格が当然あるにもかかわらず、全く受けることができない。複数の患者会団体の連盟で厚労省に求めていけば可能性があるかもしれない。福祉支援を受けることができれば、その分早く生活の立て直しや治療、社会復帰も早期に実現できます。

返信先:@nyaw73他2人そうそう。それで、 患者会HORPのホムペから入って、患者会の紹介→振込完了書で送信しましたー。

返信先:@shikamaru_j53他2人患者会の会員費を送金して　以下URLよりオンライン送付も可能です　ってところから振込完了書を送ろうと思ってたんだけど、URL開かなくない？？？

もやもや病になったことは生涯変わらない。一人だとまるで少数派で孤独を抱えている生きてる気分になる。でも、一歩踏み出してコミュニティでさまざまな人と繋がると自分一人の問題じゃないことがわかる。患者会も頼ってください🧙✨ #もやもや病

リカバリーカレッジやコンボ、リカバリーの学校等が、医師や大学人を頂点にして、精神障害者コミュニティを形成するのが迷惑なんですよ。そうすると、患者会等に行って、「大学教授の元愛人なんですけど」と言ったときに、患者会が割れるんですよ。権威主義の患者や家族がいて、