たまに思い出し、思う事がある。 難病である成人スティル病になった経緯。1年前より蕁麻疹発疹、 町医者の名医と言われるところに通う、薬を何回も変えながら通院。ある時脚が固まる→発症。 皮膚科がずっと誤診。 内科に紹介状を早めに書くべきだった！そうしていたら、難病にはならずに済んだ？

入院今日で丸1ヶ月すぎました、成人スティル病でした〜〜🥲🥲 ステロイド治療が長引いてまだ退院未定です‼️‼️‼️が元気です！！！！！ありあまってます❣️❣️❣️❣️ 絵も描けるしクッソ暇です！！！漫画描いたので読んでね‼️‼️‼️‼️ 今個室なんで構ってくれ👊👊👊👊 通話し放題や‼️‼️

返信先:@R55029154こんばんは😵‍💫 成人スティル病+躁鬱です よかったら仲良くしてください🥹

ちなみに弟の病気は成人スティル病で確定しました。ここまで重症なのは非常に珍しいと…そんな確率低いとこ引かなくていいよ😂ほんとに昔からそうなんだから…🥲介護職で夜いない事も多かったから、普通に仕事に行ってるだけな感じがしてしまい家にいるとあまり実感がわかない。

#成人スティル病 やっと、、やっと不明熱の原因らしき病名が出てきました💦 成人スティル病！なんじゃそりゃって話ですが、膠原病の一種らしく高熱に関節炎などが出るらしく、確かに症状は似ている。明日からステロイド治療開始するので、この高熱地獄ともやっとおさらば出来ると期待します！

信じたくないような。一昨日病状説明の電話を医師からもらったんだけど、未だ原因特定できず。ただ意識が戻っても完全に元に戻ることはないみたい…医師は成人スティル病を疑ってるみたいだけど、関節痛が当てはまらないらしい。。誰でもいいから弟を助けてください。。

どこに母を託すのが1番なんだろう、、成人スティル病もあるってことはその専門家もいて、かつ大動脈解離に長けてるところを探すべきなのか‥ #成人スティル病 #スタンフォードB型 #大動脈解離

成人スティル病になりそこからDICになり今日が山場ですって言われてから5年、今度は大動脈解離で入院してなんで母にこんな困難がって思うと辛くなる

返信先:@tycojohn666わあー、成人スティル病をご存知！ なかなか知ってる人いないです(*´▽｀*) ありがとうございます

返信先:@ukku1102成人スティル病？😨 ホントーにあれこれ大変だったんだね (>_<)

バブル期の私の白血病の時はそうだったし、12年くらい前？成人スティル病の時も、病院のナースステーションには2人くらいは書類仕事で座っていてすぐ何かお願いできる人がいた。 今、ガチでナースステーション、誰もいない

成人スティル病の特徴 | 伊藤内科医院 itonaika.in/13398

返信先:@konomamaga_iine初めまして。 私は膠原病の成人スティル病ですが、発病の3ヶ月前まで3ヶ月間ハワイに滞在していたので、それも原因なぁと思ってたのですが、やはり紫外線関係ありそうですよね‥😣💦 考えても仕方ないですが、発病してからしばらくは、色々な後悔が襲ってきました😭