返信先:@PdEe9sORuyn3e5c皮膚筋炎でなく 筋力劣る難病で4級 だったよ。有名な難病

問題文(蝶の形をした顔面紅斑の写真) ぼく「うーん、これは全身性エリテマトーデスw」 カス「皮膚筋炎です」

抗MDA-5抗体関連皮膚筋炎性間質性肺炎 今回GCフリーの発表があったけど、drug free はまだなさそうですね。まとめてみるか…。 #JCR2024

MDA-5関連皮膚筋炎で3剤併用標準療法に抵抗性だった場合は各施設ごとに引き続き各施設ごとに様々な試行錯誤がなされていることがひしひしと伝わってきました（諸事情により詳細はツイートできませんが） #JCR2024

調理補助なのに 皮膚筋炎の質問で 台車に荷物（水かも）運ぶか 両手で運ぶのは、どちらが 筋力あるか聞いてきたし… 重いから答えようがない 精神が多いんだって｡ 精神はたくさん仕事がある 休んでも優遇されていたし 難病の辛さはわからないんだな… 早く不採用していいから

返信先:@abtUuCn5OCgjiaG僕は、皮膚筋炎・間質性肺炎合併です🫁 同じ呼吸器検査しました、発症前の人間ドック時は100%、入院時は65%、退院時は80%に回復 繊維化してるのがレントゲンにまだ写ってるので、現状維持を継続できるように歌ったり、丹田呼吸したりしてトレーニングしてます、頑張りましょう😊

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・リウマチや皮膚筋炎などの自己免疫疾患が多発。 脂質ナノ粒子によって、不自然なほどに壊れにくくしたスパイクたんぱく質が、血栓症や自己免疫疾患を起こし、 ワクチン接種後に明確に増えたがんが複数あると言っている。

その人は生活は夫の収入でできてて自分の収入🟰お小遣いなのね。そのフェスティバルで欲しいものを買いたくて仕事頑張ってるからまぁそうなんだろうけど その年に皮膚筋炎になって癌の併発も高くてって私の感じた落ち込みと比べて思わず えっそんなこと？って↓

皮膚筋炎の症状が悪化する、皮膚炎の症状が人より強く出る、半年後や1年後に遅れて肺炎を起こす可能性がある、というリスクの説明を受けた上で放射線治療を受ける事に決めた。 万が一再発した時に「あの時やっておけば良かったのか」みたいにうだうだと考えたくないので。

皮膚筋炎だけならばリハビリも効果はあるだろうけど、筋炎/強皮症の重複で心筋やられたら、動くことがマイナスになるわけじゃないのよ！！！😡 これが理解されていないわけだ😡

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返信先:@GPAowaowari皮膚筋炎

昔のことばかり思い出す 新人で小児科病棟勤務が一緒だった看護師の一人…皮膚筋炎の診断受けたって言ってたけどあれから🙄

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スピルリナが皮膚筋炎の誘因になるかもしれないという、日本からの報告 Anti-Mi-2 antibody-positive dermatomyositis following Spirulina intake. academic.oup.com/rheumatology/a…

ああああああああ同定アツい、やはりIL-6…！だから言ったじゃん！だから言ったじゃん！（効くって） 皮膚筋炎に合併する間質性肺炎、治療標的候補としてIL-6を同定－東京医歯大ほか - QLifePro 医療ニュース qlifepro.com/news/20240415/…

返信先:@eliko_akoよろしければお仲間に加えてくださいませー。 皮膚筋炎、間質性肺炎持ちの在宅酸素療法中でございます。

皮膚筋炎に合併する間質性肺炎、治療標的候補としてIL-6を同定－東京医歯大ほか qlifepro.com/news/20240415/…

【#医療・健康】皮膚筋炎の致死的間質性肺炎の治療標的候補はインターロイキン-6である-抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎関連間質性肺炎の新規モデルマウスの解析- マウスMDA5全長タンパクを哺乳類に近い形で精製し免疫賦活剤と投与すると、マウスMDA5への自己免疫が誘導。 tsukuba.ac.jp/journal/medici… #筑波大学 pic.twitter.com/75hLMqOLm0

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして　33 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/sjuchMzA3b

皮膚筋炎の致死的間質性肺炎の治療標的候補はインターロイキンー6である resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/20… 特徴的な皮膚症状と筋炎・筋力低下を来す皮膚筋炎は、膠原病の一つであり、中でも抗MDA5抗体陽性の患者さんは、時に間質性肺炎が死亡につながることがある重篤な疾患です… pic.twitter.com/HIsNgnDQgK

致死的…難治例…だよねぇ～… 進行例でないと発見しにくいっていうところも当てはまるし、皮膚筋炎は心筋やられたら予後不良だし、皮膚筋炎と強皮症のオーバーラップだもんねぇ～ RNAポリメラーゼⅢ… 障害年金が宝くじに当たる確率的なこと言ってたけど、ほんと、この病態は宝くじに当たる確率だよね

返信先:@saeyunari同じ皮膚筋炎・間質性肺炎合併ですね、タクロリムスの情報有難うございます♪僕も足の指と裏の痺れがあります コンタクト大変そうです、僕も細かい作業は両手を添える機会が増えました💦

返信先:@MO12469913フォロバありがとうございます。抗ARS 抗体陽性の皮膚筋炎。間質性肺炎で救急搬送され、ステロイドはパルスして現在PSL70ミリ、タクロ6ミリです。手の振戦と足先の痺れありますねー。最近は脱毛も。筋力が戻らなくてなかなか思う様には動けてません。よろしくお願いします。

０４月１１日｜東京医科歯科大学 発表 皮膚筋炎の致死的間質性肺炎の治療標的候補はインターロイキンー６｜抗ＭＤＡ５抗体陽性皮膚筋炎関連間質性肺炎の新規モデルマウスの解析 皮膚科学 教授 沖山奈緒子 ら doi.org/10.1073/pnas.2… tmd.ac.jp/press-release/…

返信先:@dosanko1477まだ1年生ならしょうがないよ*ˊᵕˋ* ワタシだって皮膚筋炎（間質性肺炎）2年生だからまだまだ勉強ちゅ～♪ 手探りでゆっくりうまく付き合ってこうね(✌︎˙˘˙✌︎)ぴ!!

返信先:@210kakka私は同じ病でDr.より仕事🆖指導有り無職 8年目、自宅療養中です。 閣下の御活躍 いつも応援と心配しています😅 Xで見守るくらいしか出来ませんが ご無理しないで(私はストレスから悪化して一度、再入院しました)穏やかな生活で皮膚筋炎と上手に付き合って生きましょう😆✌️✨🎖️

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして　32 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/BEFMSl22jN

”スタンフォード大学の研究では、 全身性エリテマトーデス、強皮症、皮膚筋炎などの 自己免疫疾患患者の血液中には、 Xistに関連する多くのタンパク質に対して 自己抗体が存在することがわかった。” natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/news/24/0…

えー。 私の長期入院は、 膠原病皮膚筋炎から来る間質性肺炎の 緊急増悪からの 緊急入院でしたので。 ごめんね、難病になってさ。 #どんな気分はすっぱな気分 #難病 #間質性肺炎

だからスポーツできてる皮膚筋炎の人がおられるのには本当ビックリなのよ。#通天閣下 なんてプロレスよ！私なんてどこ触ってもフニャっとしてるのにあの体は本当すごい。抗体の違いだと思ってるけどでもすごい！ #タオル買ってあげて欲しい x.com/210kakka/statu…

今年も早く夏が来そうですね💦 日差しが強いから皮膚筋炎に悪い😂 夏嫌い😂ワンちゃん達も大変だけど頑張って乗り越えようね。さて今年も冷え冷え作りましたよ😊まだこれしか作ってない。 新作の生地も出てましたので見てくださいね。続く pic.twitter.com/uaX6b3jfQs

返信先:@if12wL8VSW90901他1人同じく皮膚筋炎です 手の痙攣がひどくて、自分でも引くほどでした🤯 薬の量が減ればマシになりましたが。。 カラダがつるのは、栄養不足でも水分不足でもなかったように思います(恐らく副作用) それも薬の量が減ればなくなりました。 マッサージやストレッチをすると改善されます！

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして　31 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/FGIG4a4x48

返信先:@if12wL8VSW90901初めまして。私の場合ですが皮膚の紅斑はステロイドの量は関係ないとの判断です。多い時もストレスが強いと出ていたし減ってもストレスのコントロールがうまくいっていれば出ません。それと治療方針や判断は主治医によるので他の皮膚筋炎の人は安易にこうですよとは言えないと思います。ただ目安↓

皮膚筋炎の方に質問🙋‍♀️ 痛みは無いんですけど筋肉の痙攣がよく起こります💦ﾌﾞﾙﾙﾙって筋肉が震える事があって...。場所はその時々によって違うけど、基本的に腰から下の下半身(とくに太ももや足裏)に起こります。 同じような方いらっしゃいますか？ #皮膚筋炎

・interferonopathyとして、SAVI、若年性皮膚筋炎。肺病変注意。

返信先:@mozuku_on7sea私も家族もたまたま持病だらけで、自己免疫体質なんで詳しくならざるを得なかっただけで、登販なんかリウマチなんか名前だけ知ってるって言うのが普通でしょうからねぇ、、 ちなみに母が皮膚筋炎、私バセドーで定期的にRF検査しています。じゃなかったらGL読み込む事もしてなかったかもしれない。。