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ここ最近右膝が痛い?感じがあって、右足全体が左より大きくなってる感じがあったのよね。 今日ふと右膝の後ろを触ると腫れてる? たんこぶのような感じ 座ったりしたら痛みはあるけど、線維筋痛症による全身の痛みが強いからなのか、その痛み止めを複数同時に服用してるからか あまりわからない😅
止まない全身の鈍痛はいわゆる線維筋痛症の症状。腸内が不安定な時ほど痛みが強く出るんだけど腸内細菌が安定しないのは食べ物のせいじゃない寝返り打てない激痛だから寝るのが苦痛休まるのは韓ドラ観てる時だけよw
一昨年の自分は、線維筋痛症の可能性が高いと診断されたくらい身体中が痛くて動かなくて、また口のジストニア症状によりサックスもまともに吹けなかったのですが、昨年に少しずつ回復して、音楽の仕事も増やして、、 今は毎日何かに追われている感じあるけど、私頑張ったのでは、、?
返信先:@myshingo11線維筋痛症の方で、歯🦷を破損したり、 折ったり、顎関節症になったり、、、 多いですよね。 痛かったり、苦しかったりで、知らずとも 寝ている時も起きている時でも、食いしばってしまっているようです。 なので、マウスピースは必要ですね。
返信先:@mirai_09082022ずーーっと痛かったらそりゃメンタルもやられるわ🥺 ベ病の人は線維筋痛症も併発してる人多いし、身体痛いって人多い気がする... 診断書は主治医にお願いすればなんとかなりそうだし、1回ゆっくりしてみるのもアリじゃない?
このオンライン署名に賛同をお願いします!「厚生労働省 健康医療: 線維筋痛症を難病指定に」 chng.it/cSTmRwyb @Changeより 日本の線維筋痛症患者さんの置かれた厳しい状況が理解され、大幅に改善され、適切な医療と福祉が提供されますように。
線維筋痛症の方、お勧めします。私は約20年苦しんだ痛みが軽くなりました
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線維筋痛症がなぜ難病指定にならないか検索したら、一つの理由として 「痛みの強さを客観的に測るのが難しい」 というのがあるらしい(wiki)。 研究機関や会社は方法を模索しているようだ。 測れなくても痛いのはつらい。
線維筋痛症だったらもっと痛いと思うんだ… この全身の地味な痛みはなんなんだ。 たまに刺すような痛みがあって、 今日はちょっとだけ関節痛いし、 たまに触れただけで痛みが走る。 今から酷くなっていくのかな… mecfsと線維筋痛症のどっちを診られる病院行った方が良いんだろうか🤔
しょめい さんどう✍️ しょうじょう が おもい と 24 じかん はげしい いたみ が つづく せんいきんつうしょう を なんびょう してい して てきせつ に しえん を してほしい です。 線維筋痛症(せんいきんつうしょう)を難病指定にchng.it/7HjThBLWtK via @change_jp
返信先:@ort_strabismusあります。 ペインの先生にはたしかに圧痛点が合うところもあるけど、線維筋痛症なら関節や腱鞘付着部位などは腫れないからねと。 診断できないとそう言ってこちらに丸投げしてくるっておっしゃってました。 なんかもう嫌になってきたよ。
返信先:@Louis_Mila28xxxほんとモヤモヤします。 採血も全く異常がないわけではなくて、マルクまでしましたしね。 線維筋痛症で関節や腱鞘付着部位腫れたなんて聞いた事ないですしね。 かもしれないは言いに来ないでほしいです🥲
実は線維筋痛症を患いましたがめちゃくちゃ元気です! 最近は原神とスタレ、呪術廻戦アニメ、漫画共にハマってます ドール関係はお休みしてます キャストドールからBlytheやハルモニアに移行しております 手放したりしてないのでキャビネットで鑑賞してたり🥰 と、近況報告でした!
私のtattoo「spoony」の説明です。私はこのtattooを見て貰うことで、知らない人に説明するtoolにしています。(私は当事者ではありません) withinvisibledisabilityandpain.net/aboutspoontheo… この中に線維筋痛症も含まれます。外部からは分かりにくく、まだ原因も解明されていないので、根治治療も確立されていません。 pic.twitter.com/dfS4oA8r8N
署名しました✍️ 知らないことは他人事になりがち、それは私がまさにそうだし仕方ないと思う。でも本当はこういうことも、当事者に声を上げさせるんじゃなくて私たちが率先して働きかけないといけない。 賛同をお願いします!「厚生労働省 健康医療: 線維筋痛症を難病指定に」 chng.it/ZYH9m7YP
区議さんから、区内にもまさに線維筋痛症で困っておられる方がいて相談を受けてると聞いた。何で難病指定されないの… まだの方是非お願いします。まずは説明文読むだけでも。
署名しました✍️ 知らないことは他人事になりがち、それは私がまさにそうだし仕方ないと思う。でも本当はこういうことも、当事者に声を上げさせるんじゃなくて私たちが率先して働きかけないといけない。 賛同をお願いします!「厚生労働省 健康医療: 線維筋痛症を難病指定に」 chng.it/ZYH9m7YP
返信先:@kokinyoshieやはり、関節腫脹ないですよね…。 圧痛点が合致?するらしくて。 でもペインの先生からは、線維筋痛症とは判断し難い、貴方の痛みは原因が1つじゃないからと言われてて。 手指と手関節の腫れもそんな腫れてます?って言われましたが、看護師さんもリハビリの先生も明らかに腫れてると💦
返信先:@sherrymaylove私の線維筋痛症は、関節腫脹ないです… 痛みは似ているのかもしれませんが… 線維筋痛症は圧痛点がポイントで私はほぼ全て陽性なのでその診断になってます 診断名ではなく、症状をとってほしいですね
病棟主治医、控えめに言って苦手だなぁ。 先日は更年期による関節痛。 今日は線維筋痛症かもしれんと。 セロネガティブRAはCRP陽性になるから私は違うらしい。 線維筋痛症で手指関節腫れるの? 今までしてた治療は無意味? ステロイド半減してから症状強くなってるけど? 私の病気何?😢
お願いだから届いてー!年長者亡霊ファンからの切実な切実な最初で最後のアドバイスだからーーー😭!と思う自分と、たかが日本の一般人が押し付がましいよな😭と思う自分と。 しかし、私は今を後悔することは二度としたくないから(自分の気持ちを犠牲にし過ぎて線維筋痛症になったから)これでいい。