日本再生医療学会「今のエクソソーム治療について。エクソソーム抽出の純度問題、感染症リスク問題、難治性疾患の治療やアンチエイジングに対して科学的根拠ないから。生物学的に不明な点が多いが、世界中で安易に投与されている」 pic.twitter.com/0mXOsIrWqD

新生児から成人期までに発症する特発性血栓症〈EOT:early-onset thrombophilia〉の診療ガイド / 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業血液凝固異常症等に関する研究班 編集 ; 大賀正一 責任編集 東京 : 診断と治療社, 2024.4 ndlsearch.ndl.go.jp/books/R1000000… amazon.co.jp/o/ASIN/4787826…

そもそも自分が通院を止めた理由は、かかりつけ医がこちらの「10年以上に渡って長期服用し続けているステロイド剤によるステロイド性糖尿病である可能性」と「自身が難治性疾患である事から通常の生活療法が困難である」という主張を再三無視した事が原因だった。

返信先:@KaigoManRintaro手をかざすだけで難治性疾患も治る！ってなんかスピリチュアルなセミナー勧誘してたらしい。

/ イベントのお知らせ📢 \ 希少・難治性疾患の患者さんやご家族に とって、より良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指す活動です。 ポスターの展示、動画、パンフレット配布など お気軽にお立ち寄り下さい！☺️ #RDDJapan活動 #入場無料 #ご自由にご覧ください pic.twitter.com/qm4KwqwpCs

先に病を抱えて二次性線維筋痛症と診断された方々 その中で線維筋痛症ばかり意識を向け難病指定！啓発！と騒ぐ奴等 100%抱えた難治性疾患の病識を学んでない リハ嫌いの奴等がでも症状に耐えられなく線維筋痛症・慢性疲労症候群の症名に逃げ免罪符代わりに好き勝手やる奴等も沢山みた

全くその通り #こんな厚労省要らない 年寄りよりも、若い孫達が 年寄りが発症する難治性疾患に苦しまされることに…。 こんな酷い喜劇のような悲劇があっては堪らない 悪魔に魂を売り渡した厚労省と医師達 ナチスの医師戦犯と変わらない ニュルンベルク医師犯罪 データあるのに認めない 水俣病と同じ

年寄りよりも、若い孫達が 年寄りが発症する難治性疾患に苦しまされることに…。 こんな酷い喜劇のような悲劇が あっては堪らない… 悪魔に魂を売り渡した厚労省と医師達 ナチスの医師戦犯と変わらない ニュルンベルク医師犯罪 #こんな厚労省要らない #悪魔に魂を売り渡した厚労省と医師の犯罪

年寄りよりも、若い孫達が 年寄りが発症する難治性疾患に苦しまされることに…。 こんな酷い喜劇のような悲劇が あっては堪らない… 悪魔に魂を売り渡した厚労省と医師達 ナチスの医師戦犯と変わらない ニュルンベルク医師犯罪 #こんな厚労省要らない

年寄りよりも、若い孫達が 年寄りが発症する難治性疾患に苦しまされることに…。 こんな酷い喜劇のような悲劇が あっては堪らない… 悪魔に魂を売り渡した厚労省と医師達 ナチスの医師戦犯と変わらない ニュルンベルク医師犯罪

#国会中継　(参)厚労 (立)高木真里さん 啓発ポスターの書き換えお願いしたら実現。難治性疾患。70%の患者が香料が症状出現の原因に。香害の原因物質は紅麹サプリと同様に止めるという施策できないのか？と。 未解明で治療法確立してないが、自治体に配慮の周知させてると武見。

返信先:@DrHonohそういうことを言う医者は難治性疾患の小児の患者には目もくれないような医者。簡単に治すことができる（放っておいても治るような疾患）しか相手にしない。

Rare Disease Day (#RDD)：２月最終日は世界希少・難治性疾患の日でした。 当社宇部工場（山口県宇部市）で従業員に提供されたRDD弁当を紹介します🍽 #rdd #療養食 #協和キリンのRDD pic.twitter.com/kA5FnsFktF

ジザイエと同じInspired.Labに入居しているEXORPHIAさんの公式Xアカウントがスタート！ エクソソーム医薬で難治性疾患の克服を目指す創薬スタートアップです🔥

jrecin.jst.go.jp/seek/SeekJorDe… 助教の公募（東京医科歯科大学　難治疾患研究所　計算創薬科学分野） 最先端の計算科学をたんぱく質や核酸など生体高分子に適用する研究開発を行うことで、難治性疾患の病態解明やその治療に応用する研究を行っています。 年収 : 400万円 ~ 800万円 任期あり

返信先:@livedoornews日本の大阪大学が、「脊髄脊髄膜脳脊髄疾患」と呼ばれる難治性疾患を持つ胎児の手術を成功裏に行いました。この手術は日本で初めての成功例とされています。

時代って凄いな もうあれから30年なのかと自分で絶句(笑) 難治性疾患垢かなり放置🤣 たまたま元気だよくらい呟こうと思い 行ってみたらたまたまその時にフォローされてご挨拶が 罹患したばかりの🔰さん 少しずつ質問受けたので何となく答えていたら 不安な気持ちが少し晴れて自信が持てて元気に

#希少・難治性疾患 は一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。 このような状況を少しでも減らすために希少・難治性疾患について多くの方に知っていただく為、こどものお絵かきを募集しています pic.twitter.com/EXb5UXe6E3

希少・難治性疾患の患者数は世界第3位の国の人口に匹敵し、世界で3億人が希少・難治性疾患と闘っています。 そして、その半数はこどもです。 #希少・難治性疾患 は本当にRareなのでしょうか。 おこさんとお絵かきをしながら、 #Rare Disease について考えてみませんか。 pic.twitter.com/aSoRTX0wTw

何が難治性疾患や！ぼけかす！！！ ぼけ！！！！(語彙力皆無)

岡山大学学術研究院ヘルスシステム統合科学学域の松尾俊彦教授がAMED「令和6年度難治性疾患実用化研究事業」に採択 prerele.com/releases/detai… #岡山大学

👵：なるほど。でも、厚労省の研究調査で「CS症者の症状出現の要因の約70％が、柔軟剤や消毒剤等の香料の香りである」と公表(下記リンク)しているのだから、実験ではなく、企業への規制と、市民への呼び掛けだと思う。 厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業） mhlw-grants.niph.go.jp/system/files/r…

慢性ストレスで自己免疫疾患が増悪する分子機構を発見 ～難治性疾患である精神神経ループスに対する新規治療開発に期待～ - 量子科学技術研究開発機構 なるほど。 qst.go.jp/site/press/202…

AMED令和6年度難治性疾患実用化研究事業 希希少難病『網膜色素変性』の失明患者に対する光電変換色素薄膜型人工網膜OUReP植え込み手術の探索的医師主導治験が採択（岡山大学） okayama-u.ac.jp/tp/news/news_i… pic.twitter.com/pSBn1Tj7Gq

【岡山大学】松尾俊彦教授（ヘルスシステム統合科学）がAMED「令和6年度難治性疾患実用化研究事業」に採択 prtimes.jp/main/html/rd/p… pic.twitter.com/Sb7Z9jArFI

[ニュース]松尾俊彦教授（ヘルスシステム統合科学）がAMED「令和6年度難治性疾患実用化研究事業」に採択 #岡山大学 okayama-u.ac.jp/tp/news/news_i…

Rare Disease Day (#RDD)：２月最終日は世界希少・難治性疾患の日でした。 当社研究拠点CMC研究センター、富士リサーチパークのある富士事業場（静岡県駿東郡長泉町）で提供されたRDD特別ランチ「チキンたれカツ丼セット」を紹介します🍽… pic.twitter.com/091VXTUDeY

2024.04.09本日のYouTubeライブは ｢しびれ｣難治性疾患の1つに痺れがあります。 貧血からも、色んな血行不良からも来るしびれ。 簡単なセルフケアを交えてお話しします。 21時から youtube.com/live/NzjisfUoo… pic.twitter.com/ZKciGZfxsi

世界には有効な治療手段がない #希少・難治性疾患 が数多くあり、 遺伝性希少疾患の7割がこどものうちに発症するといわれています。また、希少・難治性疾患の患者さんの約50%がこどもである事から、こども達のお絵かきを通じて希少・難治性疾患をより多くの方々に知っていただく活動を展開しています pic.twitter.com/gOmzLnnzsr

特定求職者雇用開発助成金は、どのような方を採用したら該当するのか、主なものを挙げておきます。 ①高齢者（60歳以上） ②身体障害者 ③知的障害者 ④精神障害者 ⑤母子家庭の母等 ⑥発達障害者 ⑦難治性疾患患者 ⑧就職氷河期世代の方 ⑨生活保護受給者 ⑩生活困窮者 #社労士 #助成金 #鹿児島

Rare Disease Day (#RDD)：２月最終日は世界希少・難治性疾患の日でした。当社高崎工場（群馬県高崎市）で提供されたRDD特別ランチを紹介します🍽 １日目は鶏肉のハニーマスタードソテー ２日目は鶏と野菜のねぎ塩だれ いずれの回も完売となりました！… pic.twitter.com/kD4sKpE0Tr

返信先:@kitatoshio1982もやもや病は難治性疾患ですね。 歌手の徳永英明さんが罹患したのが話題になってましたね。

医療職は聖職ではなく生業 自分のプライベートも充実させないと駄目ですね どんな職業でもそうですが また医師自身が難治性疾患に罹れば、一般人とその苦しみや葛藤は変わらない

／ こどもお絵かき大募集！ ＼ お子さんが #希少・難治性疾患 を楽しく学べる動画を作成しました。 めずらしい病気や、その病気のお友達の生活などを考えながらお絵かきをすることで、希少・難治性疾患理解のきっかけをつくれたらと願っています。 youtu.be/oW19HEGUvns pic.twitter.com/lNEVI7x658

希少疾患/難治性疾患 社内の取り組みで患者さんとリモート対話する機会があった 褐色細胞腫という希少がん患者さんと、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者さん 健康体とは紙一重、いつ自分がなるか分からない 過去の経験をお話してくださった 私ができることはないか、模索中

RDD（希少疾患、難治性疾患）オンラインマラソン🏃‍♀️ 当事者が医師に勝った日✌️ pic.twitter.com/1u969m6mtU

返信先:@vtOF7cQcHwS8F9D潰瘍性大腸炎が確定したなら初診日が入ってる医療費の支払いの紙は保管してください 難治性疾患なので障害手帳の申請時に必要になります 現在まだ完治の治療法は出てないので緩和するだけの生活になります

希少・難治性疾患とは🧐❓ 希少・難治性疾患は、患者数がとても少ない疾患を指し、全世界で6,000を超える希少疾患が特定されています。病気の仕組みが複雑であることから、治療や研究がなかなか進まず、そのほとんどは一般的にあまり知られていません。 #ファイザー #RareDiseaseDay #RDD

令和6年度 「難治性疾患実用化研究事業」の採択課題について 公募の段階：採択 開発フェーズ：基礎的,応用,非臨床研究・前臨床研究,臨床試験,治験,観察研究等 医薬品の治験準備（医薬品ｽﾃｯﾌﾟ1） ハンチントン病の病態を制御する治療薬の実用化 山下俊英 大阪大学教授 amed.go.jp/koubo/11/02/11…